La sperimentazione descritta nell’articolo Guthrie, W., Wetherby, A. M., Woods, J., Schatschneider, C., Holland, R. D., Morgan, L., & Lord, C. E. (2023). The earlier the better: An RCT of treatment timing effects for toddlers on the autism spectrum. Autism, 0(0). https://doi.org/10.1177/13623613231159153 https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613231159153 è molto importante e difficilmente replicabile, per cui credo che vada esaminata con molta attenzione. Da molto tempo si ipotizza che un intervento abilitativo possa essere tanto più efficace quanto più è precoce, in quanto sfrutterebbe la maggiore plasticità del cervello presente nei primissimi anni di vita. La sperimentazione oggetto dell’articolo si pone i seguenti quesiti: quanto la terapia deve essere precoce e quanto deve essere intensiva? Per rispondere a questi quesiti sono stati arruolati 82 bambini di età dai 18 ai 27 mesi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico formulata da clinici esperti, che si avvalevano di numerose fonti di informazione (A best-estimate diagnosis of ASD was made by expert clinicians using multiple sources of information: the Autism Diagnostic Observation Schedule–Toddler Module (ADOS-T; Lord, Luyster, et al., 2012), symptom rating from a video-recorded home observation (Dow et al., 2020), parent report of autism symptoms (Wetherby et al., 2021), and standardized measures of development (Mullen, 1995) and adaptive behavior (Sparrow et al., 2005). Da questo gruppo sono stati estratti due gruppi randomizzati. Tutti hanno ricevuto 9 mesi di trattamento individuale e 9 mesi di trattamento di gruppo con ESI (Early Social Interaction Model) somministrato dai genitori, formati e assistiti da professionisti. La differenza tra i due gruppi è consistita nel tempo di somministrazione dei due trattamenti: un gruppo ha ricevuto il trattamento individualizzato a partire dall’età di 18 mesi e l’altro gruppo lo ha ricevuto a partire dai 27 mesi. Nei nove mesi in cui non ricevevano il trattamento individualizzato ricevevano il trattamento di gruppo, in quanto non è più ritenuto etico al momento attuale lasciare dei bambini con diagnosi di spettro autistico senza trattamento o con un trattamento “placebo” I bambini che hanno ricevuto il trattamento ESI a partire da 18 mesi dopo 9 mesi hanno mostrato esiti migliori di quelli che hanno ricevuto lo stesso trattamento a partire da 27 mesi. Le aree in cui gli esiti sono stati migliori nel gruppo trattato sono state: il linguaggio recettivo ed espressivo, la comunicazione sociale e le abilità della vita quotidiana. Questo miglioramento non è stato osservato nel gruppo di bambini che hanno ricevuto lo stesso tipo di trattamento (ESI) ma non individualizzato, bensì spiegato nei suoi principi generali ad un gruppo di 4 o 5 famiglie. Con un metodo rigoroso difficile da realizzare per interventi abilitativi è stato dimostrato che: - esiste una finestra temporale abbastanza stretta durante la quale l’intervento è più efficace - l’individualizzazione del trattamento è più efficace del trattamento di gruppo. Gli artefici diretti del trattamento sono stati i genitori formati dai professionisti nel modo seguente: per i primi sei mesi le sessioni di training dei genitori da parte di professionisti esperti avvenivano tre volte alla settimana ( due a casa e una in ambulatorio), mentre negli ultimi tre mesi le sessioni si riducevano a due sessioni per settimana (una a casa e una in ambulatorio). Venivano formati uno o entrambi i genitori e ad essi si chiedeva di applicare le strategie che venivano loro insegnate per almeno venti ore alla settimana, in modo che si raggiungesse l’intensità del trattamento Venivano individualizzati, e attualizzati nel corso dei mesi, gli obiettivi da raggiungere, fissati consensualmente dai genitori e dai professionisti. Gli obiettivi della comunicazione sociale includevano: l’aumento dell’uso spontaneo di gesti, suoni, parole e attenzione congiunta: la risposta agli stimoli sociali, la comprensione delle parole, l’uso funzionale degli oggetti, il gioco di finzione e l’aumento della reciprocità nell’interazione. Gli obiettivi della Regolazione Emotiva del bambino includevano: essere disponibile per apprendere ed esprimere le emozioni, imparare strategie regolatorie per calmarsi nei momenti di agitazione, comunicare le proprie emozioni quando frustrati o quando il bambino aveva bisogno di aiuto e usare strategie regolatorie per restare impegnato in attività e per affrontare i cambiamenti o le situazioni nuove. Il Supporto Transazionale includeva l’insegnamento ai genitori delle strategie di intervento e dei supporti necessari per aiutare i bambini a raggiungere gli obiettivi prefissati Da quanto sopra esposto si evince che per i professionisti agire sui bambini attraverso i genitori richiedeva un grande impegno, dal momento che dovevano fare acquisire delle importanti competenze abilitative a dei genitori che quasi sempre partivano da zero. Il vantaggio di agire mediante i genitori consiste nel fatto che questi possono estendere l’abilitazione in tutte le ore della giornata e soprattutto possono utilizzare l’apprendimento incidentale, che è la forma di apprendimento naturale grazie al quale i bambini normodotati acquisiscono in modo naturale, senza un insegnamento programmato, tantissime abilità, in primis l’apprendimento della lingua materna, nei primi anni di vita. Quando si passa dalla sperimentazione alla vita reale si devono cogliere gli elementi essenziali e tradurli nelle diverse situazioni di ogni realtà. La formazione degli adulti in molte realtà italiane potrebbe essere rivolta ai genitori e alle maestre dell’asilo nido in modo da alleggerire l’impegno dei genitori e da garantire un’abilitazione h 24 ai bambini che frequentano l’asilo nido. Il coinvolgimento del personale dell’asilo nido presenta un altro vantaggio. Si supererebbe uno dei punti di debolezza della sperimentazione, di cui gli autori parlano anche nell’articolo. La sperimentazione è stata fatta con genitori selezionati in quanto colti e capaci di acquisire velocemente le abilità necessarie per l’abilitazione. Ma i bambini con autismo appartengono a tutte le classi sociali, anche a quelle a basso reddito e a bassa scolarità, mentre il personale dell’asilo nido garantirebbe un punto di partenza culturale più alto e più specifico. Negli ultimi anni anche in Italia la diagnosi di spettro autistico è stata anticipata in molto casi ai primi due anni di vita. Questa precocità diagnostica risulta utile, alla luce di quanto sopra riportato, a patto che ci sia una buona organizzazione sinergica in senso qualitativo e quantitativo da parte dei Servizi Sanitari ed educativi per iniziare subito dopo la diagnosi un trattamento “evidence based” Daniela Mariani Cerati