Ringrazio ancora una volta Daniela Mariani Cerati per l'impegno con cui ci fornisce una informazione puntuale e il suo punto di vista su decisioni così importanti per la vita delle persone autistiche (siano bambini, adolescenti o adulti) e mi sembrano giuste e condivisibili le perplessità sulla raccomandazione delle nuove Linee Guida proprio in merito all'uso dei D2 bloccanti nell'autismo. Non è facilmente accettabile la raccomandazione all'uso di un farmaco per il quale si sottolinea che le prove di efficacia sono qualitativamente basse (raccomandazione condizionata basata su una qualità bassa nelle prove di efficacia). Condivido anche le osservazioni della Presidente di ANGSA Emilia Romagna, che evidenzia molto bene quello che realmente accade nel contesto quotidiano, nella vita vissuta delle persone con autismo, richiamando l'attenzione sul rischio che il farmaco finisca per compensare la carenza dei servizi. Quanti bambini e adolescenti con autismo ricevono effettivamente un corretto trattamento abilitativo? E quanti arrivano alla prescrizione farmacologica avendo realmente usufruito di trattamenti educativi efficaci? In quanti infine la valutazione pediatrica ha potuto evidenziare e rimuovere le cause di irritabilità o di un comportamento problematico? Confido che la ricerca medica sulle cause dei disturbi del neurosviluppo possa intensificare gli sforzi e che si possa giungere a individuare trattamenti mirati. Non so quanto lontano, nè quanto realizzabile sia questo obiettivo, ma è una irrinunciabile prospettiva. Paola Fidani Il 13.03.2021 22:06 daniela ha scritto:
Quando si parla di farmaci, o di categorie di farmaci, che sono in commercio da decenni, come nel caso degli antipsicotici o D2 bloccanti, non si puo' giudicare il rapporto rischi/benefici come se fossero farmaci nuovi, anche se vi sono sperimentazioni recenti per nuove indicazioni.
L'Istituto superiore di sanità pubblica sul suo sito: Materiale
supplementare, Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il
trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro
autistico
Nel testo si esaminano gli effetti indesiderati, che sono moltissimi per i farmaci più studiati nei bambini con disturbi dello spettro autistico, il risperidone e l'aripiprazolo, già nel periodo delle sperimentazioni, la cui durata mediana è di otto settimane. Non si fa nessuna menzione dei preoccupanti effetti negativi a lungo termine, tanto più gravi quanto più lunga ne è l'assunzione.
Nella pratica quotidiana vediamo che i bambini che li iniziano vanno ben
oltre rispetto alle sei settimane imposte dal c.d. bugiardino e
difficilmente li sospendono. Questi bambini da adulti andranno incontro
a parkinsonismo, distonia, acatisia, declino cognitivo, obesità e
disturbi metabolici.
Ho fatto recentemente un riassunto di
pubblicazioni provenienti da
diversi paesi che lanciano un allarme sull'uso prolungato di questi farmaci i cui danni nel lungo termine sono sicuri a fronte di benefici incerti
http://www.pernoiautistici.com/wp-content/uploads/2020/01/Psicofarmaci-e-aut... [1]
Gli antipsicotici, o D2 bloccanti, sono molto subdoli in
quanto la
deprescrizione deve essere fatta seguendo regole ben precise. Una diminuzione troppo veloce porta ad una esacerbazione dei comportamenti dirompenti, cosa che fa pensare che il farmaco fosse davvero utile. In realtà si è visto che il blocco dei recettori porta ad un aumento degli stessi sulla membrana neuronale per cui l'esacerbazione dei sintomi è dovuta ad una maggiore stimolazione dei recettori, una volta che questi vengono sbloccati.
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html [2]
I ricercatori che si sono dedicati alla deprescrizione
raccomandano di
calare il dosaggio di un decimo della dose ogni uno o due mesi, cosa possibile solo con preparati in gocce oppure ricorrendo alle preparazioni galeniche.
La prevenzione di questa grave problematica si dovrebbe fare evitando il ricorso agli antipsicotici quando non necessari, monitorandoli attentamente quando non ci sono alternative al loro uso e programmando tempi brevi di somministrazione.
La linea guida dell'ISS va in direzione opposta, ignora questa problematica che sta emergendo a livello internazionale e pone le premesse perché i bambini di oggi diventino adulti simili a Sabine Bonnaire
https://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E&t=140s [3]
Daniela MC
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