Gentile Emanuela Defranceschi, non spetta certo a me "difendere" le LGISS; non ne ho alcun titolo, anche perchè, come scrivevo, ho dovuto presto ritirarmi e ho partecipato dunque al lavoro solo molto indirettamente, attraverso collaboratori presenti sia nel Panel che, soprattutto, in quella piccola schiera di valutatori che si è generosamente sobbarcata il compito di analizzare tutta la letteratura esistente, secondo i criteri stabiliti dai metodologi del ISS; criteri che ovviamente prevedono diversi livelli di evidenza. Lavoro lungo, duro e impegnativo, questo dei valutatori, ai quali adrebbe gratitudine collettiva. In linea generale, sì, certo che è così, come ha sentito al corso cui ha partecipato. Lo è stato anche in questo caso; e proprio attraverso le considerazioni che lei riporta in LGISS ABA è stato raccomandato malgrado non esista, allo stato attuale, evidenza di una sua superiorità non "in astratto", ma nel confronto con altri metodi di intervento strutturati e specifici. Produrre delle LG è una operazione non solo complicata, ma anche delicata, perchè si tratta di cercare di "fotografare" una realtà complessa (particolarmente complessa nel caso dell'autismo) e soprattutto molto dinamica, in rapida evoluzione. Occorre un mix di competenza, equilibrio, apertura, spirito critico, che tenga basso il tasso di faziosità. Nel caso che stiamo discutendo, poi, non mancano né gli studi di efficacia nè tantomeno gli studi clinici. Dal loro complesso la "foto" che risulta è quella che si legge nelle LGISS; in questa "foto", l'inquadratura, diciamo così, ha non solo non trascurato, ma anzi ha avuto un occhio di particolare "riguardo" e valorizzazione verso ABA, per via della sua popolarità, diffusione e utilità, semmai a discapito di altre metodologie di intervento, per le quali pure esistono sia evidenze di pari (e in alcuni casi addirittura superiore) efficacia e utilità che di buone pratiche cliniche. Non è certo questo peraltro un ambito in cui i clinici non abbiano a disposizione strumenti e metodologie per portare evidenze della efficacia delle loro pratiche cliniche. Mi auguro che anche in Italia questo cominci ad avvenire più spesso di quanto ora non accada. Nel nostro piccolo, con tutti i limiti di ciò che finora abbbiamo prodotto, siamo stati tra i pochi che hanno cercato di farlo, finora. La preoccupazione che esprimevo circa il possibile uso distorto e la forzatura dello spirito delle LG è invece una preoccupazione di carattere generale. Si figuri se non condivido l'ansia delle associazioni dei genitori che le organizzazioni sanitarie si decidano finalmente a recepire le richieste di risposte migliori e improntate alle evidenze di efficacia e di buona pratica clinica più di quanto ora accada! Ma tutto ciò non può avvenire attraverso forzature, perentorietà di raccomandazioni che non hanno fondamenti veri, semplificazioni, assunzioni faziose di alcune prospettive di intervento a scapito di altre, e a discapito della considerazione, che sempre dobbiamo tener presente, di quanto sia complesso l'autismo. Se ciò accadesse, se le forzature prevalessero, si insinuerebbe inevitabilmente nel processo in corso di definizione di buone pratiche e di evidenze (processo che certo deve rimanere aperto ad una revisione continua! ci mancherebbe...) uno sgradevole sentore di ideologia. Stefano Palazzi ha inviato, alcuni giorni fa, una comunicazione sul rischio degli "opposti riduzionismi", sul fastidio che ricercatori e clinici seri sentono appena hanno l'impressione che si stiano alzando stendardi e gagliardetti, sull'effetto di "ritiro" dalla "rissa" che automaticamente ciò comporta, con conseguenze di scollamento negative per tutti. Credo che quelle intelligenti consierazioni andrebbero meditate. Di nuovo cordiali saluti a tutti Francesco Barale Prof.Francesco Barale Ordinario di Psichiatria Direttore Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali Università di Pavia tel: ++39 0382 987 250 - 246 fax: ++39 0382 987570 mailto: [email protected] ----- Original Message ----- From: Bice Chini To: Autismo Biologia Sent: Friday, November 25, 2011 2:47 PM Subject: Re: FW: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Noi abbiamo un over head del 12% ma non è ufficiale quindi non si può mettere. Per i mei uomo intendevo su due anni. Su tre possono essere anche 6 se ti serve a cofinanziare. Bice Il giorno 25/nov/2011 13.53, "Emanuela Defranceschi" <[email protected]> ha scritto: Gent.mo prof.Barale, riporto le info acquisite al corso di lunedi martedi e mercoledi organizzato a ROMA dall'ISS (Istituto Superiore di Sanità) sulle Linee Guida: Nel caso di non disponibilità di studi clinici, l'esecuzione della procedura è raccomandata sulla base del giudizio condiviso del panel: BPC - buona pratica clinica - quando è considerato per la salute del paziente superiore il beneficio al danno che ne potrebbe uscire dalla mancata applicazione. Il metodo ABA conserva queste caratteristiche di utilità per i molteplici benefici di crescita che ne riceve il paziente. In una linea guida di qualità è presente un gruppo di lavoro composto da CLINICI ESPERTI DELLA MATERIA - EPIDEMIOLOGI- METODOLOGI-DOCUMENTARISTI-PAZIENTI/RAPPRESENTANTI DI PAZIENTI-MANAGER SANITARI e da una consultazione esterna al gruppo di lavoro (giudizio di esperti esterni) e la dichiarazione esplicitata di assenza/presenza di conflitto di interessi dei partecipanti allo sviluppo della linea guida. Clinical practice guidelines - are statements that include recommendations intended to optimize patient care that are informed by a systematic review of evidence and an assesment of the benefits and harms of alternative care options obiettivo: ottimizzare la salute dei pazienti attraverso un meccanismo di revisione continua Le Linee Guida si basano su EVIDENCE (prove di efficacia) e su PRACTICE (pratica clinica) GRADE: pratica clinica - SCELTA DEGLI ESITI - è il metodo della pratica clinica e subentra quando il metodo tradizionale di costruzione delle linee guida non è in grado di soddisfare un dato quesito.(gruppo collaborativo esistente da 12 anni) Saluti Emanuela Defranceschi CDKL5 Associazione di Volontariato Onlus www.cdkl5.org ---------------------------------------------------------------------------- From: [email protected] To: [email protected] Subject: Fw: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Date: Thu, 24 Nov 2011 19:29:52 +0100 ----- Original Message ----- From: Prof.Francesco Barale To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 7:04 PM Subject: Re: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Cara Mariani Cerati, una volta tanto sono d'accordo solo in parte con quello che dice. La formulazione finale della LGISS semmai è sbilanciata nel senso contrario rispetto a quanto lei sostiene, dato che, malgrado non ci siano evidenze, allo stato attuale, di una migliore efficacia di ABA rispetto ad altre metodologie di intervento strutturate e specifiche, non solo comportamentistiche ma anche evolutive, esso viene tuttavia "raccomandato", per le ragioni che lei cita (che peraltro condivide in parte con altre metodologie). Non si può invocare il primato delle evidenze solo a senso unico. Sulla questione si era peraltro ampiamente dibattuto, nel panel, prima della stesura definitiva. Mi permetto, a questo proposito, di riportarle un mio breve intervento di allora, che riguarda anche alcuni fraintendinenti e mis-usi possibili di quello strumento prezioso (ma che può diventare una cieca clava) che sono le linee guida. Non sposare "marchi" (e business relativi) è una conditio sine qua non, del resto, non solo di una clinica intelligente, ma anche del progresso della ricerca. Un cordiale saluto Francesco Barale P.S.: ovviamnete la review di Dawsin e Osterling era ben nota, nessun dato della letteratura è stato trascurato, alla ricerca della massima obbiettività possibile Ecco (fine luglio 2011) Cari amici, gentili colleghi e membri del Panel, ho continuato in questi ultimi mesi a ricevere gli aggiornamenti sui lavori in corso malgrado, per problemi di mia indisponibilità, sia stato validamente sostituito nel Panel, al quale mi aveva chiesto di prender parte la Società Italiana di Psichiatria, dal prof. Politi. Mi permetto, dunque, di intervenire, da “semi-esterno”, sulle bozze LG ISS e sul dibattito che ne è seguito. Desideravo in primo luogo complimentarmi per l’ottimo lavoro svolto. Questa bozza di LG mi pare un esempio di equilibrio e rigore, non facile in un campo come quello dell’ Autismo, così complesso, così controverso, così in rapida evoluzione e così attraversato da “schieramenti” e tensioni “viscerali”. Davvero complimenti. Una piccola notazione a proposito della traduzione di “tantrum”. Personalmente preferisco il termine non tradotto, che peraltro compare già ripetutamente come tale nella letteratura in italiano e ha il merito di essere ad un tempo evocativo e non limitativo rispetto alle diverse componenti che possono clinicamente di volta in volta prevalere in queste particolarissimi episodi (rabbia, agitazione, confusione, panico…); ovviamente ci sono buone alternative, per esempio “crisi di rabbia”, che è la componente più evidente. L’importante è comunque evitare l’orrenda traduzione “capriccio”, che in passato è stata più volte usata…e che è decisamente fuorviante. Ovviamente le LG non fotografano la “Realtà” dell’ Autismo, la sua essenza immutabile e metastorica. Sono un lavoro sulla letteratura e sulle evidenze finora individuabili, sulla base dei criteri di metodo scientifico concordati. Sono dunque la descrizione di come, allo stato attuale, si presenta un cammino di conoscenza che è dinamico, aperto e presenta molte aree problematiche. Per questa ragione, come sempre accade e come sempre è accaduto con le LG (ne ho viste diverse, oramai…all'elaborazione di alcune di esse ho in vario modo partecipato), molti clinici probabilmente già ora troveranno anche queste LG troppo “lasche” in alcuni punti, oppure troppo rigide in altri (nelle raccomandazioni sia in positivo che in negativo), oppure troppo silenziose, semplificate o insoddisfacenti su altri ancora…. Io stesso sono, su alcuni temi, non irrilevanti, in questa posizione. Ma questo non è un problema delle LG; esse sono, appunto, un lavoro sulla letteratura che c’è: semmai è un problema dei clinici e dei ricercatori: spetterà a loro produrre migliori o nuove evidenze, o rendere evidente ciò che ancora non lo è, o portare alla luce, ripuliti, quei “grani di verità” magari finora sepolti da claims infondati o da pratiche selvagge. Per la stessa ragione (non dovrebbe essere neppure necessario ricordarlo, ma non si sa mai…) le LG non “prescrivono” e non “vietano” proprio nulla. Si limitano alla descrizione dei fatti finora accertati e alle raccomandazioni o suggerimenti che se ne possono dedurre. Pensare di utilizzarle in altri modi è distorcerne profondamente il significato. Le Linee Guida non sono la Linea del Partito e per fortuna i tempi della “Scienza di Stato”, alla Lisenko, con i suoi terribili effetti, sono lontani. Sempre per la stessa ragione, l’autorevolezza di qualsiasi LG non si fonda affatto sulla perentorietà e sulla semplificazione delle raccomandazioni, ma sulla loro aderenza ai dati di fatto e ai criteri concordati. Altrimenti, se ci si discosta da questo semplice criterio, si insinua in tutto il lavoro un fastidioso sapore fazioso o “ideologico”, che ne inquina automaticamente la credibilità complessiva. Vengo dunque, a questo proposito, al mio ultimo commento, che riguarda il punto che ha suscitato più controversie. Il quesito relativo agli Interventi non farmacologici, sottogruppo Interventi comportamentali/psicologici, categoria “Programmi intensivi comportamentali”. Signori miei, il catalogo è questo (ben riassunto, peraltro, dall’ottima metanalisi recente di P.Howlin): esistono ancuni EIBI molto studiati (vedi ABA) che hanno portato evidenze di una relativa efficacia, a breve-medio termine, in alcuni casi e per alcuni aspetti dell’autismo. E’ giusto dunque segnalare ciò ed eventualmente suggerire una loro considerazione. Ma analoga (o addirittura superiore) evidenza di efficacia hanno peraltro dimostrato altri sistemi di intervento (vedi DIR), centrati su altri aspetti (il disturbo originario dell’intersoggettività e dell’interattività) o anche altre forme di intervento. Allo stato attuale, dunque NESSUNA GERARCHIA DI EFFICACIA E’ INDIVIDUABILE (Howlin 2009). La ricerca ed il confronto clinico su quali interventi funzionino, a che condizioni funzionino, su cosa (dei molti aspetti dell’autismo) funzionino, su come funzionino e su quando funzionino è ampiamente in corso e non consente davvero semplificazioni “di squadra”, che avrebbero un effetto pessimo. Ritengo dunque, d’accodo in questo con la dott.a Proietti, che già la formulazione originaria delle bozze sia, a questo proposito, al limite della forzatura; le “raccomandazioni” andrebbero semmai “attenuate”, certamente non rese ancor più perentorie o addirittura estese. Per non parlare dell’età adulta, di cui mi occupo da tanti anni, in cui le cose sono ancora più complesse e ancor meno tollerano semplificazioni. Ancora i miei più sinceri complimenti a tutti per l’ottimo lavoro e i più cordiali auguri di una buona estate Francesco Barale ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 2:28 PM Subject: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Le linee guida dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf meritano ulteriori commenti Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo "Interventi comportamentali e psicologici strutturati Programmi intensivi comportamentali" Copio alcune righe “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace” Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi. Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel 1997 Dawson e Osterling. Copio da http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente 1. Curriculum individualizzati che includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad ambienti naturali 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola 6. Coinvolgimento della famiglia” Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi, c’è una differenza fondamentale. Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia. Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa. Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi. Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003 http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili, raccomandano i programmi intensivi comportamentali. Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da parte del SSN. Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di lavoro. Questi esperti sono carenti nel SSN. Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro. Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida. Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del pubblico. Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in quello educativo? Io penso che una cosa non escluda l’altra. Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare. Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come scandalosamente si è fatto sino ad ora. -------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia