Buongiorno a tutti. La review cui ha fatto riferimento la dott.ssa Panisi nei suoi interventi è la seguente: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33504019/. Per chi preferisce leggere in italiano, una versione più divulgativa ma ugualmente rigorosa è stata recentemente pubblicata sul sito di ANGSA Marche: http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html [https://cdn.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/persistent/pubmed-meta-image.png]<https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33504019/> Autism Spectrum Disorder from the Womb to Adulthood: Suggestions for a Paradigm Shift - PubMed<https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33504019/> The wide spectrum of unique needs and strengths of Autism Spectrum Disorders (ASD) is a challenge for the worldwide healthcare system. With the plethora of information from research, a common thread is required to conceptualize an exhaustive pathogenetic paradigm. The epidemiological and clinical fi … pubmed.ncbi.nlm.nih.gov Invito tutti coloro che sono intervenuti sul tema dei risvegli notturni a leggere CON MOLTA ATTENZIONE questi articoli, in quanto troveranno la risposta a molti dei quesiti che qui sono stati posti, in particolare ai quesiti relativi al supporto scientifico delle affermazioni della dott.ssa Perotti. Non è vero che si tratti di "ipotesi di ricerca" non ancora sostanziate dall'Evidence Based Medicine. Le prove ci sono e le prime sperimentazioni anche. Vi invito a leggere un recente report sulle sperimentazioni portate avanti da un gruppo italiano: https://dx.doi.org/10.3389%2Ffpsyt.2020.550593 Solo sul rapporto tra microbiota intestinale e ASD vi sono 1472 articoli indicizzati su PubMed e 280 sulla sindrome da "leaky gut". Quella che ancora non è consolidata (e forse Daniela M-C si riferiva a questo aspetto) è la conoscenza del microbiota "ideale", e probabilmente mai lo sarà. Si fa infatti facendo strada il concetto che, a parte il quadro generale relativo alle grandi "famiglie" (Bacteroides, Clostidria, ecc.), la composizione del microbiota è estremamente individuale e, per di più, varia nel tempo. Non è quindi sufficiente richiedere un esame del microbiota per fare una diagnosi o proporre una terapia, ma tale informazione va integrata con tante altre, in primis con lo studio metabolomico. È quanto ci riproponiamo di fare con uno studio finanziatoci da FIA e che siamo ansiosi di iniziare (attualmente il progetto è all'esame del Comitato Etico). Raccoglieremo centinaia (perfino migliaia) di dati su bambini affetti da ASD e su bambini neurotipici di pari età e cercheremo di trovare correlazioni tra i parametri che studieremo. Si tratta di uno studio di ampio respiro, cui partecipano numerosi gruppi italiani, ognuno con la sua competenza, e che vede nella prof.ssa Parmeggiani la coordinatrice clinica. Ma, in attesa delle risposte che verranno da questo studio e da tanti altri che in tutto il mondo si stanno portando avanti, mi sembra che (a) cercare la presenza di origini organiche di un disturbo comportamentale quale i risvegli notturni, (b) privilegiare la valutazione di un'eventuale disbiosi intestinale (vista la sua frequenza) e (c) prescrivere , se indicate, modificazioni della dieta e somministrazione di integratori sia sempre meglio dell'approccio farmacologico per spegnere un sintomo che neppure viene diagnosticato con certezza. Poi, se mai, verrà anche l'uso di farmaci. L'autismo è una patologia molto variegata. Dubito che si arriverà a trovare un farmaco specifico per tutti. Inoltre, l'autismo è un disturbo del neurosviluppo. Dubito che si possa "rimediare" con un farmaco a un neurosviluppo anomalo e a un adattamento che l'organismo ha messo in atto nel corso di anni e anni di vita. La ricerca ci saprà dire quali strade percorrere, i ricercatori continueranno a lavorare per cercare di risolvere i problemi VERI, quelli che causano sofferenza ai pazienti e alle famiglie, e non, naturalmente, per "omologare" chi sta bene nella propria diversità. Marina Marini Bologna ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di Paola Visconti <[email protected]> Inviato: venerdì 15 ottobre 2021 09:08 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Risvegli notturni: da reflusso gastro esofageo? Coccordo sulla importanza della tematica Sarebbe possibile avere dati sulla casistica che seguite e sui dati che ne sono emersi? Se eventualmente sono già stati pubblicati grazie per articolo Cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna ________________________________ Da: "Cristina Panisi" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Mercoledì, 13 ottobre 2021 13:40:30 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Risvegli notturni: da reflusso gastro esofageo? La pianificazione di dieta e integrazione (inclusa quella probiotica) sulla base dei riscontri clinici e di laboratorio è tra i più importanti strumenti di cui disponiamo in medicina per salvaguardare la salute delle persone, nello spettro autistico e non. Per le prime, è ancora più importante per i numerosi motivi già accennati e per l'alta prevalenza di sindrome metabolica a partire dall'età evolutiva https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27592097/ Ricordo che la dott.ssa Perotti è uno degli autori della review dei 35 autori con cui abbiamo raccolto l'evidenza scientifica relativa ai temi di cui sopra. Come vi accennai, la gran parte degli autori della review è confluita in un gruppo di studio GLIA (Gruppo di Lavoro Interdisciplinare per l'Autismo) che mensilmente si riunisce e affronta le numerose tematiche rappresentate dalle diverse professionalità degli autori. Dato l'interesse per i temi citati, propongo di organizzare un convegno nel quale sia possibile presentare l'evidenza scientifica riguardante questi contenuti in modo più adeguato rispetto ai brevi scambi in lista, che possono essere fuorvianti per le famiglie. Ne accennammo tempo fa, prima della pandemia. Ora potremmo riconsiderare questa possibilità. un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno mer 13 ott 2021 alle ore 11:48 [email protected]<mailto:[email protected]> . <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: A scanzo di equivoci nn sono contro la medicina e.b. anzi angsa ed io ci siamo sempre dichiarati difensori della medicina basata sull'evidenza. In questo caso però quali broblemi o contro indicazioni possono insorgere nel trattamento descrito dalla drssa Caperotti? Credo che dobbiamo provare a sperimentare in maniera sensata perché solo attraverso la sperimentazione si riuscira a capire di piú. Ce lo dice l'esperienza di tante conquiste e ce lo confermato finanche le Linee Guida. giovanni marino -- Inviato da Libero Mail per Android Martedì, 12 Ottobre 2021, 04:23PM +02:00 da daniela [email protected]<mailto:[email protected]>:
Il 2021-10-11 11:24 [email protected]<mailto:[email protected]> ha scritto:
Scusate se mi intrometto sono un medico premetto che mi occupo di intestino negli adulti e non nei bambini. La mia esperienza sull'autismo quindi è solo derivata dallo scambio di materiali e Feedback con colleghi/e che invece si occupano specificatamente dell'intestino di bambini autistici (tra cui Cristina Panisi). Mi limiterò quindi a descrivere ciò che accade negli adulti e di come procediamo a trattare il reflusso gastroesofageo. La maggior parte delle volte questo è determinato o correlato ad una disbiosi intestinale, grossa produzione di gas che comporta alterazione della funzione anche a valle, con frequenti reflussi gastroesofagei. Trattare il semplice reflusso gastroesofageo in maniera sintomatica equivale a trattare l’insonnia con la benzodiazepina, cioè ci muoviamo ancora sul sintomo. I pazienti adulti con reflusso hanno frequentemente S.I.B.O. ed LGS (leaky gut syndrome) quindi è necessario intervenire pesantemente sull’intestino con alimentazione specifica ed integratori ad hoc che riequilibrano non solo la flora microbica ma riducano anche la permeabilità intestinale. Limitarsi quindi al sintomo reflusso rimane ancora un approccio parziale. Ricordo peraltro che la flora batterica intestinale ha un ruolo importantissimo nella gestione dei neurotrasmettitori tra cui ultimo e non da ultimo la serotonina (prodotta per il 95% nell’intestino e da cui deriva la melatonina), GABA, Dopamina… Dai colleghi che si occupano dei bambini autistici deriva sempre l'esperienza positiva di un approccio dietologico ed integrativo mirato primariamente su tutto l’intestino. Buona giornata a tutti
Mi pare che in questo messaggio si diano per acquisite delle teorie che ad oggi sono delle interessanti ipotesi di ricerca, ma che non fanno ancora parte delle conoscenze basate sull’evidenza delle prove. Ho parlato del problema della genesi e della terapia del reflusso gastroesofageo con il gastroenterologo Dottor Luigi Solmi di cui riporto il parere “il rapporto tra l'intestino ( il microbiota ) e patologie svariate è sicuramente uno dei campi di maggiore interesse per la ricerca di base ed è possibile che in futuro si debbano rivedere modalità di approccio diagnostico e/o terapeutico rispetto a quanto ora in uso. Va però sottolineato che , a parte alcune condizioni particolari quali in gastroenterologia le infezioni intestinali recidive da Clostridio dove ci sono dati abbastanza precisi , per il resto siamo ancora in una iniziale fase di ricerca senza che i dati si possano per ora ( e chissà fino a quando ) riversare nella pratica clinica. Alcuni Colleghi effettuano una corsa in avanti per adesione a teorie mediche alternative, che non sono però validate dalla scienza ufficiale, che magari sbaglia ma per ora è l'unica a cui si possa fare affidamento basandoci su dati oggettivi. Quindi, come dice la Collega, nel reflusso gastro/esofageo ci dobbiamo limitare a trattare il sintomo e gli eventuali danni con farmaci ed indicazioni alimentari senza trattare la causa (che peraltro è principalmente meccanica, legata ad una ipotonia dello sfintere esofageo inferiore); anche con queste limitazioni otteniamo però buoni risultati in una alta percentuale di casi. Quello che sarà il futuro nessuno lo può prevedere ma, senza alcun intento polemico, personalmente credo che dovendo agire nel presente sia meglio seguire indicazioni standardizzate e dimostrate valide sulla base delle esperienza scientifiche disponibili” Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it<http://www.isnb.it>