vogliamo denunciare il fatto che sono troppo poche le realtà in grado di accettare i minori verso i 18 anni e quasi completamente assenti quelle per i bambini. Ci sono casi a 13 anni già sviluppati con la forza di uomini che nessuno vuole perchè sotto i 14 anni non sono imputabili e la responsabilità ricade sulla persona alla quale sono affidati. Le convenzioni con le Regioni spesso dimenticano queste necessità. Metto in stralcio quanto ho portato alla maratona del Patto per la salute del 10 cm, Ragazzo diciannovenne con grave autismo ma ad alto funzionamento dell’intelligenza. Nessuna residenza in Regione riesce a tenerlo e viene palleggiato fra SPDC e casa, dove c’è soltanto la madre, che si è rovinata per lui. La mancanza nei LEA (che pure dedicano l’art.60 all’autismo) di un adeguato riconoscimento delle tariffe degli interventi indicati nella Linea guida n.21 dell’ISS e nei LEA è una delle cause della mancanza di cure adeguate ed appropriate e rende lettera morta le indicazioni delle Linee di indirizzo del 2012 e del 2018 sull’autismo. Si propone pertanto: 1) QUANTIFICAZIONE OGGETTIVA DEI LEA : nuovi parametri urgenti di tipo quantitativo che misurino ad esempio ore di intervento reale psicoeducativo sui disabili con autismo, indipendentemente dalla età ( oggi si misurano solo i posti letto e i semiresidenziali e residenziali) 2) QUANTIFICAZIONE OGGETTIVA DELL’INVESTIMENTO MEDICO ( Npia e psichiatria innanzitutto) nei Centri Pubblici per Autismo : nuovi parametri urgenti di tipo quantitativo che misurino ad esempio il numero di équipe multidisciplinari senza soluzione di continuità tra minori e maggiori di età, dedicate per l’autismo , sulla Rete Territoriale della NPIA e Salute Mentale collegata alla RETE OSPEDALIERA, per una reale presa in carico sanitaria di tutta la salute degli autistici; 3) istituzione di una nuovo Albo Sanitario pubblico e riconosciuto relativo alla abilitazione comportamentale e cognitiva degli autistici. Ragazzino tredicenne intelligente con ADHD, disturbo dell’umore e provocatorio, escluso fin dai sette anni di età da molte scuole pubbliche con l’espediente dell’educazione parentale “accettata” obbligatoriamente dalla madre sola. Il minore non viene trattenuto in ospedale specializzato dove lo aveva portato la madre durante una crisi perché l’ospedale non può trattenere nessuno, non avendo neppure il portiere che controlla le uscite dei minori. La seconda volta che è successo c’erano 9 sanitari attorno a lui ma lo hanno lasciato uscire limitandosi a chiamare la Polizia quando ormai se ne era andato. Nel Veneto esistono pochissime residenze “chiuse” per minori e tantissime richieste di ricovero che restano in lunghe file di attesa. Hanno accolto il minore per due settimane, durante le quali era molto migliorato, ma poi hanno dovuto mandarlo a casa per rispettare la precedenza di un minore lì residente nella Regione. Anche la Toscana e la Provincia di Bolzano limitano l’afflusso di residenti fuori del loro territorio. Il nostro S.S. Nazionale diventa sempre più regionale. Dobbiamo favorire l’assistenza a domicilio, ma in un quadro di valutazione precisa dei bisogni e del costo monetario ed anche umano della stessa. Se il sistema deve recare benessere (welfare) si deve prendere atto che l’assistenza diretta ad un familiare può essere gratificante ma anche, in diversi casi, estremamente penosa per l’assistente e/o per l’assistito. Il malato può non avere piacere di mostrarsi ai familiari in una situazione degradata. Il familiare può andare in depressione e avvilirsi quando vede un proprio caro modificare in peggio la propria personalità fino ad arrivare a “non essere più lui”. La nostra famiglia è, fra tutte quelle di Paesi simili per sviluppo, quella che “tiene di più” e nella maggior parte dei casi la donna italiana si fa carico dei familiari con problemi. Il senso di colpa dell’abbandono è diffusissimo e contiamo molte persone che continuano ad assistere mentre dovrebbero essere assistiti loro stessi. I LEA del 2017, che ribadiscono ed ampliano i diritti dei precedenti LEA del 2001, non vengono rispettati. segue... Carlo Hanau Il giorno ven 26 lug 2019 alle ore 09:10 benedetta demartis < [email protected]> ha scritto:
Io diffido sempre di titoli simili. Che la notizia sia vera o o no, vorrei fare riflessioni a voce alta. Tra il dire: la famiglia non lo vuole più, o dire: la famiglia non riesce più a gestire un caso cosi complesso ce ne passa, ma fa più notizia la prima frase. Tutto è possibile con l'autismo, ma mi faccio tante domande, come ad esempio: 1 negli anni precedenti il bambino ha potuto seguire una terapia comportamentale intensiva e precoce? 2 Ai genitori è stata data una formazione adeguata su cosa fare? 3 A scuola l'insegnante di sostegno e l'assistente alla comunicazione erano formati specificatamente? 4 il Comune ha fornito un operatore per il sostegno alla genitorialità? Se queste cose non sono successe meglio farsi delle domande su chi abbia responsabilità. Un'altra causa purtroppo è la gravità di certi autismi accompagnati da ritardo cognitivo e difficoltà nella comunicazione. In certi bambini l'aggressività è molto accentuata e questo comporta grandi difficoltà quando in famiglia ci sono fratellini che rischiano ogni momento di essere morsicati o picchiati. Conosco madri piene di graffi e lividi sul corpo. Pensiamo come si sentiranno quei genitori che devono continuamente proteggere il bambino con autismo da sé stesso, ma anche difendere i fratelli e se stessi da questi attacchi giornalieri e spesso notturni perché certi bambini dormono pochissimo e gridano di notte. Se questo incubo durasse anni sfido chiunque a restare una persona equilibrata e serena!! C'è poi una percentuale di bambini con autismo che non risponde nemmeno ai trattamenti comportamentali più efficaci e su cui anche i farmaci normalmente usati hanno addirittura effetti paradosso. Ecco perché quando leggo certe notizie come quella qui sotto mi viene un moto di insofferenza. O si fanno articoli approfonditi sul caso, oppure questi titoli aggiungeranno forse altro dolore a chi è già cosi fortemente segnato da questa brutta esperienza. Benedetta Demartis per ANGSA
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna