Condivido pienamente quanto dice la dott.ssa Marianicerati, ancora una volta ci stiamo preoccupando della forma non tenendo conto della vera sostanza... i nostri figli . Le prove basate sull 'evidenza di convivere con i nostri cari ragazzi, ad oggi 2012 , ci dicono ancora che questa disabilità comporta una non autosufficienza per la vita e comportamenti problema che seriamente creano difficoltà innanzi tutto alle persone che ne soffrono e di sicuro alle loro famiglie.... Patrizia (mamma di un adolescente che a breve entrerà nel mondo degli adulti :-( ) -------Messaggio originale------- Da: daniela marianicerati Data: 08/02/2012 10.48.05 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] ancora sulla linea guida ISS La discussione sulla linee guida ISS http://www.snlg-iss it/cms/files/LG_autismo_def.pdf sta assumendo caratteristiche da stadio. Ma di cosa stiamo parlando? Stiamo parlando di una disabilità gravissima che ha una storia naturale severa: non autosufficienza e comportamenti problema intollerabili che mettono in ginocchio le famiglie e tutti coloro che stanno vicini alla persona affetta. La Evidence Based Medicine è la disciplina che cerca di vedere quali prove sostengono i diversi approcci terapeutici nel senso di modificare i sintomi nucleari dell’autismo e/o quelli frequentemente associati e di correlare i miglioramenti ad un determinato intervento e non ad una evoluzione naturale spontanea. Per questo è necessaria la metodologia dello studio randomizzato controllato e/o lo studio di coorte. Nelle linee guida ISS non c’è nulla di trionfale. La EBM ci dice che quello che si puo’ fare ora è faticoso e che i risultati sono parziali. E’ previsto un aggiornamento nel 2015 e tutti speriamo che ci siano dei progressi tali per cui sia necessaria una revisione della LG prima di tale data. Per ora quel po’ che la EBM ci dice essere efficace, anche se parzialmente, deve essere dato agli utenti a spese dei contribuenti. E’ il minimo che si possa pretendere in una società civile. E poi, al di là della EBM, non si vive di sola terapia. La vita di ogni persona deve essere riempita di attività, di svaghi, di interessi, di piaceri. In ogni ragazzo bisogna cercare se ha delle attitudini e svilupparle. Uta Frith ha detto a Riva del Garda, nel convegno Erickson del novembre 2010, che nel 30 per cento delle persone con autismo ci sono dei talenti che vanno scoperti e coltivati. E questo indipendentemente dal QI. Molte persone con autismo hanno propensione per la musica e questa va certamente coltivata e sarà a tutto vantaggio della qualità della vita, anche se l’ADOS non evidenzierà dei cambiamenti e se la linea guida ISS recita “Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo della musicoterapia nei disturbi dello spettro autistico” La chiameremo educazione musicale come per gli altri bambini e non terapia. E se l’educazione musicale dei bambini con autismo sarà a carico dei contribuenti, magari sotto la voce “educazione”, sarà un motivo in più per pagare le tasse con gioia, come diceva il compianto Padoa Schioppa
