Da decenni sostengo che la condizione autistica non è una patologia ma l'espressione multiforme e spesso confusa con altre patologie psichiatriche meglio definite. Le patologie conosciute come quelle che possono provocare l'autismo sono alcune decine, tutte rare, e coloro che conoscono la causa del loro autismo possono avere bisogno di conoscere questa iniziativa dell'OMAR Cordiali saluti Carlo Hanau ---------- Forwarded message --------- Da: Osservatorio Malattie Rare <[email protected]> Date: lun 16 mar 2020 alle ore 10:30 Subject: CS: Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online To: <[email protected]> Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui <http://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Rq%3dAGRr_Kn1R_Vx_PSvm_Zh_Kn1R_U398ANC.o46JwIzJk8AR.eH0_PSvm_Zh9_EyUs_ODtG9.9uIK_PSvm_Zh_Kn1R_V3DkC_EyUs_PBqRCV_ttpx_49K9AB9_PSvm_afK_EyUs_OD-k_Kn1R_USV_ttpx_57CT_ttpx_4Y_EyUs_PBqMEW5XyY_ttpx_4YK_PSvm_afII_PSvm_Z87_EyUs_PB0X_EyUs_Odz_Kn1R_V1Nx_Kn1R_USdo_Kn1R_U3e3A1._PSvm_Z8Q_EyUs_PBrI_EyUs_OdwP_EyUs_P9gT-_EyUs_P9c4x97c.yV_ttpx_4YK_PSvm_afII_PSvm_Z8_Kn1R_USB_ttpx_57MNwPkkNp%26z%3dY8aNc%26f%3dFHQx6O.LgM%266Q%3dAVPa%26n%3dX%26A%3dZ5XT%26M%3d4aPd0%26M%3dNg3WQg3VPa> [image: Image] *COMUNICATO STAMPA* *Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online * *Tra i medici che hanno dato disponibilità Burioni, Cocito, Conversano, Esposito, Gerussi, Invernizzi, Lopalco, Pregliasco e Scarpa* Roma, 16/03/2020 – *Osservatorio Malattie Rare (OMaR)*, la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’*emergenza Coronavirus*: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione *oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini*, che siano affetti da malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il *prof. Roberto Burioni, *il* dottor Michele Conversano, *la* prof.ssa Susanna Esposito, *il* prof. Pier Luigi Lopalco *e il* prof. Fabrizio Pregliasco*. Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il *prof. Dario Cocito*, il *dott. Alessio Gerussi*, il *prof. Pietro Invernizz*i e il *prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti* che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR. Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche esperti di diritto – come quelli dello ‘sportello legale’ di OMaR, che hanno tutti dato gratuitamente la loro disponibilità a svolgere il servizio. “In quest’ultima settimana sono arrivate tante richieste – *spiega il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli* – e non potevamo lasciare queste persone senza risposta. Non importa che abbiano malattie rare o meno, in questo momento di emergenza nazionale è giusto che chi può faccia uno sforzo in più per venire in aiuto di chi ha bisogno. Abbiamo uno strumento e lo mettiamo a disposizione. Abbiamo lanciato un appello al mondo scientifico e la risposta è stata straordinaria: questa è l’Italia che ci piace, un Paese dove idee, strumenti e competenze si incontrano per aiutare chi ha bisogno, o anche solo chi semplicemente è confuso o spaventato”. * Per poter usufruire del servizio*, in modo completamente gratuito,* è sufficiente recarsi alla pagina de “L'esperto risponde” <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3d4cKY8%26I%3dH%26L%3d5ZHe%26r%3dYKa9e%268%3dFwQ3Q_uxfx_68_5yVw_ED_uxfx_5C0Uz.L6QhO99wL5GrJnJdQ7GhOnPh.F7_PTzc_ZiB6NhO7MuF6NrKqC_uxfx9d8n_5Cz9o87RlB-59uB-r-ArO2LdSvPxP%26q%3dKxP9A5.KrR%26lP%3dLa6Z>* dedicata al tema “Malattie rare e Coronavirus”, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l'apposita scheda. La risposta, poi, sarà pubblicata direttamente online, nella stessa pagina. “Per permettere ai clinici di evadere tutte le risposte – conclude il direttore di OMaR –* ci appelliamo al buon senso di tutti: meglio leggere prima le risposte già date*, per verificare se si possa così avere già una soluzione al proprio quesito, *e cercare di fare domande brevi e chiare*”. Ecco *la lista completa degli esperti che svolgono il servizio*, un elenco che potrebbe crescere nei prossimi giorni e che sarà costantemente aggiornato sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare. - *Prof. Marcello Arca*, Professore Ordinario in Medicina Interna presso l'Università "Sapienza" di Roma e Responsabile del Centro di Riferimento Malattie Rare del Metabolismo Lipidico del Policlinico Umberto I di Roma. - *Prof. Baroukh Maurice Assael*, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell'Azienda Ospedaliera di Verona fino al 2015, oggi consulente del centro FC adulti di Milano. - *Dott.ssa Maria Bova*, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II". - *Prof. Roberto Burioni*, Professore Ordinario di Microbiologia e Virologia all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. - *Prof.ssa Maria Domenica Cappellini*, Direttore dell'Unità di Medicina Generale e del Centro Malattie Rare presso la Fondazione Ca' Granda Policlinico di Milano. - *Prof. Dario Cocito*, Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Torino. - *Prof. Marco Confalonieri*, Direttore Struttura Complessa Pneumologia, Ospedale Universitario di Trieste. - *Dott. Michele Conversano*, Direttore del dipartimento di prevenzione della ASL di Taranto, Presidente di HappyAgeing, Past president della Società Italiana di Igiene e Medicina Preventiva (SItI). - *Dott.ssa Adele D'Amico*, dell'Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. - *Prof. Francesco Emma*, Direttore del Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile dell’UOC di Nefrologia e Dialisi presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS, Roma. - *Prof.ssa Susanna Esposito*, pediatra e infettivologa, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. - *Prof. Sandro Feriozzi*, del Centro di Riferimento regionale per la Nefrologia e Dialisi, UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale Belcolle di Viterbo. - *Prof.ssa Annarosa Floreani*, Professore Associato in Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova. - *Dott. Alessio Gerussi*, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza. - *Prof.ssa Ornella Guardamagna*, Specialista in Pediatria e Docente presso il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza dell'Università di Torino. - *Prof. Pietro Invernizzi*, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza. - *Prof. Pier Luigi Lopalco*, Professore di Igiene all’Università di Pisa. - *Prof.ssa Sonia Messina*, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico "G. Martino" di Messina. - *Prof. Sandro Michelini*, dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, Presidente della Società Europea di Linfologia. - *Prof. Sandro Muntoni*, Associato in Patologia Generale, Università di Cagliari. - *Prof. Giovanni Nigro*, Pediatra Virologo, esperto di CMV pre e postnatale, già Direttore della Clinica Pediatrica Universitaria e della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università dell’Aquila fino al 2015. - *Dott. Roberto Parrella*, Direttore UOC Malattie Infettive a Indirizzo Respiratorio, AORN Ospedali dei Colli - Ospedale “D. Cotugno” di Napoli. - *Dott.ssa Caterina Pelosini*, della UO di Endocrinologia 1 dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana. - *Prof. Fabrizio Pregliasco*, virologo dell’Università degli Studi di Milano, Direttore sanitario dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano. - *Prof. Maurizio Scarpa*, Professore di Pediatria all’Università di Padova, Direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare dell’Ospedale Universitario di Udine. - *Prof. Nicola Specchio*, Responsabile Unità Epilessie rare e complesse, Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. - *Prof. Carlo Vancheri*, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania. *Ufficio Stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare* Manuela Indraccolo [email protected] Mobile: 347 8663183 O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare www.osservatoriomalattierare.it <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3d3WHU7%26C%3dE%26H%3d4TEa%26q%3dSHW8Y%265%3d5c2kBvKz_LStZ_Wc_IawR_Sp_LStZ_VhN7Q.qJ39tMkNqIsIo2v5vKs9t229.kK%26n%3dGwJ674.EoN%26kJ%3dIW5T> [email protected] P.IVA: 02991370541 Sede Legale: Via Varese, 46 - 00185 Roma Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli [image: Facebook] <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3dMc8WQ%26I%3d5%26J%3dNZ5c%26A%3dY8YRe%26u%3dDFQpO_DxSv_O8_rwow_2B_DxSv_NCwSI.Ca919oK7.0oI_DxSv_NCm788tP5Br7DBOIwO_rwow_2B%26z%3dJuOH02.J7w8a1Q%26iO%3dUZ3Y> [image: Twitter] <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3dNbMXR%26H%3dJ%26K%3dOYJd%26B%3dXMZSd%260%3d8x7pEGP5P_Ewhw_P7_7xpv_GC_Ewhw_OB9T6P9BE.94J_Ewhw_OBdPFspIxP9F2xpO2%260%3d2RFRrY.AA9%26FF%3deHZP> [image: LinkedIn] <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3d5XUX9%26D%3dR%26K%3d6URd%26s%3dTUZ0Z%26H%3dExLCP_vspw_73_ExWr_OC_vspw_68JT1.D6Ko71Fr.5BJ_vspw_68zLqHxK3_JnzT_T3LwK2Oz3GLvABJeDxQxA28e3xOeJ2_OUum_Yj%266%3d0RwNzY.r7G%26Fw%3daPZ7> CANCELLA ISCRIZIONE <http://customer16815.musvc2.net/e/r?q=O9%3d01O0_JXxj_Uh_MkuW_Wz_JXxj_Tm6P080.73pGEHjG37uO.wGt_MkuW_Wz8_yvmr_9A9G2.6CH5_MkuW_Wz_JXxj_UmdS_JXxj_UkQELzUMaE_MkuW_Xu_JXxj_TCS_BsZu_M6wQ_BsZu_LXr0_BsZu_M63S_BsZu_LX5_MkuW_XxH3_MkuW_WP_JXxj_TC_MkuW_WPP_yvmr_090N_yvmr_9au_JXxj_UkJEQ1_MkuW_WzZCFR_JXxj_Uke0aGYPVzZKKCeOI5Y_BsZu_L8BPFVEZLJx_MkuW_WPQ3cAM5OJpJqg%265%3d6u3h8aRSB%269%3d7MzQwT.u0D%26Az%3ddMU0%26G%3dO%26F%3d9XOY%26v%3dWRUCc%26D%3dVBYQVEaOS> | UNSUBSCRIBE <http://customer16815.musvc2.net/e/r?q=O9%3d01O0_JXxj_Uh_MkuW_Wz_JXxj_Tm6P080.73pGEHjG37uO.wGt_MkuW_Wz8_yvmr_9A9G2.6CH5_MkuW_Wz_JXxj_UmdS_JXxj_UkQELzUMaE_MkuW_Xu_JXxj_TCS_BsZu_M6wQ_BsZu_LXr0_BsZu_M63S_BsZu_LX5_MkuW_XxH3_MkuW_WP_JXxj_TC_MkuW_WPP_yvmr_090N_yvmr_9au_JXxj_UkJEQ1_MkuW_WzZCFR_JXxj_Uke0aGYPVzZKKCeOI5Y_BsZu_L8BPFVEZLJx_MkuW_WPQ3cAM5OJpJqg%265%3d6u3h8aRSB%269%3d7MzQwT.u0D%26Az%3ddMU0%26G%3dO%26F%3d9XOY%26v%3dWRUCc%26D%3dVBYQVEaOS> [image: MailUp] <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3dEVRRI%26B%3dO%26E%3dFSOX%263%3dRRTJX%26E%3d2o1u98J0_Iesj_To_Hktd_Rz_Iesj_St1P9E5.72wBEGqB362J.wF1_Hktd_RzI%26r%3dCEJ03L.EsJ%263J%3dMSMT> Email inviata con MailUp <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3d2YGU6%26E%3dD%26H%3d3VDa%26p%3dUGW7a%264%3d5b4jBuMy_LRvY_Wb_KZwQ_Uo_LRvY_Vg4EB28.v5jE4JdEr9oM.lIn_KZwQ_UoL%26e%3dF4Mw6A.HfM%26rM%3d0VBW> <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=5%3d4aIS8%26G%3dF%26F%3d5XFY%26r%3dWIU9c%266%3d3d6l0wO1_JTxa_Ud_MbuS_Wq_JTxa_Ti6G040.x3lG6HfGt7qO.nGp_MbuS_WqJ%26g%3dH6Ky8C.FhO%26tK%3dBXDU>Con MailUp la disiscrizione e' sicura <http://a6h1e.mailupclient.com/p> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna