In riferimento al Convegno riguardante la proposta di legge autismo, tenutosi ieri martedì 28 Luglio, in Senato e ai commenti apparsi su media e social network (più che altro in replica all’intervista rilasciata da Nicoletti) voglio precisare agli assenti (che notoriamente hanno sempre torto) – quale relatore a quel tavolo - che il tema di discussione non era la contestazione della LINEA GUIDA 21 I.S.S. (e ci mancherebbe altro!). L’unico intervento in quel senso è stato quello di Federico Bianchi di Castelbianco, al quale è stato prontamente replicato nel dibattito successivo, che le evidenze scientifiche a cui la LINEA GUIDA 21 si richiama smentiscono la bontà dell’approccio da lui proposto. Ognuno è rimasto del proprio parere, ma le posizioni divergenti sono state chiarite e dibattute. Mi spiace che Vicari abbia liquidato il tutto con un aggettivo “cialtroni” che liquida tutti gli interventi alla stessa stregua. Personalmente ho mostrato delle slides sugli aspetti legali correlati alle buone prassi in tema di progettualità indiretta (in primis Regione Sardegna, legge 162/1998) chiarendo i motivi per i quali CHIEDIAMO UNA LEGGE DIVERSA. Le famiglie delle persone con autismo, oggi come ieri, anche dopo l’approvazione di questa legge, si troveranno a dover supplire alle gravi inadempienze delle Pubbliche Amministrazioni preposte dal Legislatore alla PRESA IN CARICO GLOBALE del progetto di vita dei propri congiunti. L’autismo, nei numeri, è già un’emergenza sociale. Il trend incrementale delle occorrenze impone il coordinamento e la razionalizzazione delle risorse – troppo spesso sprecate – investite nella progettualità sanitaria, sociale e scolastica, per evitare il collasso del Welfare. Si impone una riflessione sulle BUONE PRASSI nella gestione delle risorse. UNA RIFLESSIONE CHE NON PUO’ ESCLUDERE LA GESTIONE IN FORMA INDIRETTA DEI SERVIZI PREVISTI NELLA PROGETTAZIONE INDIVIDUALE. Con ciò si intende quella modalità di organizzazione dei servizi per cui l’ente amministrativo redige – con il supporto della persona con disabilità e della sua famiglia - il progetto di vita indipendente prevedendo una “quantificazione economica” dei servizi necessari e l’elargizione della somma alla persona con disabilità per il soddisfacimento (in modo autonomo, seppur controllato dalla P.A.) dei servizi in forma, appunto, “indiretta”. Non è, pertanto, la stessa P.A. impegnata all’erogazione dei servizi (in modo diretto o attraverso enti accreditati), ma è la persona con disabilità che con i mezzi (economici) elargiti dovrà curare l’erogazione dei servizi riconosciutigli nella progettazione. L’esperienza dei progetti individualizzati ex Legge 162/1998 nella Regione Sardegna è illuminante. Senza compromettere gli equilibri delle finanze regionali si è realizzato un sistema che ha consentito di dare una risposta immediata e più efficace alle esigenze del disabile. E parimenti devono far riflettere le CATTIVE PRASSI degli attuali schemi di gestione diretta (della P.A. o degli enti accreditati) generanti sprechi e corruzione. Quello che chiediamo quindi è l’implementazione nella Legge per l’autismo di una previsione normativa esplicita e scevra di fraintendimenti che richiami la GESTIONE INDIRETTA e la LIBERTA’ DI SCELTA DEL DISABILE IN ORDINE AL PROPRIO PROGETTO DI VITA INDIPENDENTE, COME SANCITO DALL’ARTICOLO 19 DELLA LA CONVENZIONE DELLE NAZIONI UNITE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ (RECEPITA CON LEGGE 18/2009). Il nostro intento non è quello di rinviare l’approvazione di una Legge per l’autismo. Anzi! Chiediamo solo di migliorare un articolato troppo scarno, pieno di belle intenzioni ma privo di PREVISIONI CONCRETE capaci di incidere da subito sui bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie. Vogliamo evitare che gli autistici rimangano sempre più autistici e che le loro famiglie siano condannate a sostituirsi alle inefficienze delle Pubbliche Amministrazioni. Vogliamo che le risorse, già scarse, non vengano sprecate. Vogliamo controllare le derive rapaci di chi troppo spesso in questi anni ha gestito il danaro pubblico con logiche opache e personalistiche. Pur non essendo d’accordo con l’art. 6 (l’invarianza finanziaria che tanto sta a cuore del Governo) siamo disposti ad accettarne i contenuti SE E SOLO SE verrà dato spazio alla possibilità di scegliere un’autogestione delle risorse stanziate per il progetto individuale per la persona autistica conformemente alle previsioni dell’art. 14 della Legge 328/2000. Vorremmo altresì che si avviasse una riflessione sulla concreta realizzazione delle previsioni di Legge per la persona autistica e per il disabile in genere. Troppo spesso i diritti rimangono solo sulla carta e la realtà quotidiana ne mortifica la rivendicazione. Alla luce della lentezza del nostro sistema giudiziario (i tempi dei ricorsi legali non si conciliano con le previsioni della già richiamata Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità) proponiamo l’istituzione di un organo di arbitrato che, con la partecipazione delle associazioni dei disabili, possa collegialmente decidere sui contenziosi che dovessero insorgere tra disabile e Pubbliche Amministrazioni in ordine alla traduzione pratica delle previsioni normative di questa Legge. CIÒ È ESSENZIALE PER UN PAESE CHE VOGLIA DIRSI CIVILE! E lo è a maggior ragione per i disturbi dello spettro autistico che, come da previsioni della LINEA GUIDA 21 I.S.S. , hanno bisogno di interventi abilitativi INTENSIVI E PRECOCI. Siamo fiduciosi che le nostre istanze possano essere condivise dai Senatori e dagli Onorevoli chiamati a decidere su una tematica tanto importante per la vita di migliaia di famiglie che da troppi anni attendono risposte efficaci che diano sollievo alla propria estenuante quotidianità. Paolo Sarraper Autismo fuori dal silenzio onlus