Buongiorno, faccio seguito alla mai sotto riportata, essendo stato incluso come Autism Representative nell'iniziativa EU-AIMS2-Trial (AIMS è acronimo di Autism Innovative Medicine Studies, gli Autism Representatives sono parte di un gruppo di circa 40 persone con autismo o caregiver, chiamati a partecipare o ad essere consultati nello sviluppo dei diversi progetti del quinquennio). I progetti sono finanziati da IMI (Innovation Medicines Initiative) , che raccoglie fondi per la ricerca in parti uguali dalla Comunità Europea e da EFPIA (European Federation of Pharmacheutical Industries and Associations). Per AIMS-2 Trial (di cui potete leggere sotto o al sito https://www.aims-2-trials.eu) i fondi sono di 115 milioni di euro, di cui circa la metà sono costituiti da personale e mezzi messi a disposizione da Università e Ospedali; l'altra metà è finanziata da IMI. Con il permesso della dott.ssa Eva Loth (Deputy Director di AIMS2) condivido con Voi e raccolgo volentieri commenti da trasmettere alla Dott.ssa riguardo ad una presentazione che potrete scaricare, per qualche giorno, al link: https://drive.google.com/open?id=1ocyWLeDgUrsfP9gqo7P5as2QYXUZ6y8N , mantenendo il vincolo di non diffondere con nessun mezzo le pagine in cui è stata fatta questa raccomandazione (pagine che si riferiscono a ricerche in corso e/o non ancora pubblicate). La presentazione ripercorre in sintesi gli obiettivi e l'approccio del AIMS2-Trial e in particolare affronta la linea di ricerca relativa ai Biomarkers, che si aggiunge alle altre linee di ricerca: * Sviluppo di un network clinico europeo * Test di nuove medicine * Costruzione di Basi di Dati e analisi dei dati * Politiche nazionali sull’autismo e coinvolgimento degli stakeholder * Etica Faccio una brevissima sintesi della presentazione sui Biomarkers (Biological Markers): * I Biomarkers vengono intesi come misure oggettive e predittive della condizione di una persona * Tra le ipotesi si sottende ci sia una base biologica per qualsiasi processo psicologico, emotivo, sociale e motivazionale * Questi processi però non si intendono solo geneticamente determinati, ma anche influenzati da variabili ambientali e dall’esperienza * I Biomarkers saranno utili non solo per nuove medicine, ma anche per individuare e sviluppare e testare nuovi interventi educativi, per individuare e gestire alcuni aspetti come le iper/iposensibilità sensoriali. * I progetti in corso ricercano i Biomarkers su tutto l’arco della vita, a partire dal 3° trimestre di gestazione, incrociando i tool di indagine (Clinici, Cognitivi, Funzionamento del Cervello, Struttura del Cervello, Biochimici, Genomici) con 6 domini “bio-comportamentali” (Sociale, Circuito della Ricompensa, Gestione della im/prevedibilità, Reattività Emotiva, Funzioni Esecutive, Processamento degli stimoli sensoriali). * Viene riconosciuta l’importanza di procedere all’individuazione di sottogruppi e dei relativi biomarkers Cito alcuni progetti sui Biomarkers: * Longitudinal European Autism Project (LEAP), in corso dal 2014, che raccoglie info sui 6 domini “bio-comportamentali” (su un gruppo di 737 persone, 437 con diagnosi ASD e 300 normotopiche) * Biomarker per la comorbilità relativa all’epilessia * Processo di Validazione clinica dei biomarker. fino all’approvazione degli enti regolatori * Preschool Imaging Project (PIP): studio su 200 bambini ASD e 200 bambini normotipici nel range 3-6 anni, con lo scopo di individuare biomarkers prognostici e la relazione fra lo sviluppo del cervello e lo svilupo sociale, cognitivo ed emotivo * Safe Passage Study (PASS): studio su come i fattori di rischio (prima e dopo la nascita) possano influenzare lo sviluppo * SynaG (Synaptic Gene project): studio relative alla popolazione con ASD come risultato di mutazioni su un gene singolo; nello studio si compara la sindrome Phelan McDermid Syndrome (SHANK3 deletion) e NRXN1 * Sviluppo di Misure oggettive di esito, successivamente all’utilizzo di terapie Cordiali saluti Armando Mazzoni -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di [email protected] Inviato: sabato 16 febbraio 2019 22:12 A: 'Autismo Biologia' <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] R: EU-AIMS2-Trial Anche se molto anglo-centrico, segnalo anche la continuazione del EU-AIMS (European Autism Interventions - A Multicentre Study for Developing New Medications), cioè l'EU-AIMS2 Trial, di cui vi riporto un comunicato stampa tradotto senza revisione da Google. Comunicato stampa La più grande concessione di autismo del mondo trasformerà il panorama della ricerca La più grande borsa di studio mai assegnata per le condizioni del neurosviluppo è stata assegnata dall'Innovative Medicines Initiative a un consorzio internazionale guidato dall'Istituto di Psichiatria, Psicologia e Neuroscienze (IoPPN) del King's College di Londra. La borsa di 115 milioni di euro, intitolata Autism Innovative Medicine Studies-2-Trials (AIMS-2-Trials), aumenterà la nostra comprensione dell'autismo e contribuirà a sviluppare nuove terapie per migliorare i risultati di salute e la qualità della vita per le persone autistiche. Più di 1 persona su 100 è autistica. Oltre alle caratteristiche fondamentali dell'autismo, molte persone autistiche lottano con condizioni concomitanti come l'epilessia, l'ansia e la depressione, e l'aspettativa di vita per le persone autistiche può essere ridotta fino a 30 anni. Tuttavia, le cause dell'autismo e le sue difficoltà associate rimangono in gran parte sconosciute e ci sono pochissime terapie efficaci e autismo-appropriate. AIMS-2-Trials riunisce le persone autistiche e le loro famiglie, istituzioni accademiche, enti di beneficenza e aziende farmaceutiche per studiare l'autismo e fornire un'infrastruttura per lo sviluppo e la sperimentazione di nuove terapie. In linea con le priorità della comunità autistica, il consorzio si concentrerà anche sul perché alcune persone autistiche sviluppino problemi di salute aggiuntivi che hanno un impatto grave sulla qualità e sulla durata della vita. Il professor Declan Murphy, responsabile del progetto accademico e direttore del Sackler Institute for Translational Neurodevelopment presso l'IoPPN di King's afferma: "Molte persone autistiche affrontano esiti di salute estremamente poveri, tuttavia la ricerca sull'autismo riceve molto meno investimenti rispetto ad altre condizioni che limitano anche l'aspettativa di vita e qualità della vita, come il cancro o la demenza. Questa sovvenzione ci consentirà di colmare il divario tra la biologia di base e la clinica offrendo approcci personalizzati che affrontano problemi che incidono realmente sulla vita delle persone autistiche ". Tutte le persone autistiche sono diverse e ciò rende difficile identificare e testare nuove terapie. AIMS-2-Trials adotterà un approccio di medicina di precisione volto a personalizzare le terapie dei profili biologici di una persona. Per ottenere ciò sarà necessario sviluppare test in grado di prevedere come l'autismo di una persona possa progredire durante lo sviluppo e la probabilità di sviluppare ulteriori problemi di salute mentale. AIMS-2-Trials creerà la prima rete europea di studi clinici per l'autismo, oltre a consentire una partnership integrata a livello internazionale con enti di beneficenza, agenzie governative e industrie per determinare rapidamente se le terapie sono efficaci. La collaborazione con le persone autistiche, le loro famiglie e i loro accompagnatori sarà una parte cruciale dello sviluppo di terapie che raggiungono i risultati più importanti per le persone autistiche. Il dott. James Cusack, direttore di Science at Autistica, un'organizzazione benefica britannica che supporta AIMS-2-Trials, afferma: "Le persone autistiche meritano lo stesso diritto a una vita lunga e sana e felice. Per realizzare questa visione, stiamo lavorando insieme per capire perché le persone autistiche sono diverse l'una dall'altra. Siamo entusiasti di far parte di questo consorzio per garantire che le opinioni delle persone autistiche e delle loro famiglie siano prese in considerazione per tutto il progetto. " Il professor Louis Reichardt, direttore della Simari Foundation Autism Research Initiative (SFARI), afferma: "Lo sviluppo di terapie nuove ed efficaci per l'autismo è un compito arduo che richiede talenti, sforzi e risorse di settori pubblici, privati e non profit . Gli scienziati di SFARI lavoreranno con gli investigatori di AIMS-2-Trials su molte delle iniziative del progetto e attendiamo con impazienza il successo del progetto. " Attraverso l'Iniziativa sui farmaci innovativi, il finanziamento dell'Unione europea corrisponde i contributi in natura degli enti di beneficenza autistici e dell'industria farmaceutica, con quasi 55,5 milioni di euro forniti dalla Fondazione Simons, Autism Speaks e Autistica e 2,5 milioni di euro da membri dell'industria della Federazione europea di Industrie farmaceutiche e associazioni (EFPIA). Questo progetto ha ricevuto finanziamenti dall'impresa comune per l'iniziativa in materia di medicinali innovativi 2 nell'ambito della convenzione di sovvenzione n. 777394. L'impresa comune beneficia del sostegno del programma di ricerca e innovazione Orizzonte 2020, EFPIA, Fondazione Simons, Autism Speaks e Autistica. SFONDO AIMS-2-TRIALS si basa su un investimento iniziale per stabilire un consorzio di ricerca sull'autismo nel Regno Unito da parte del Consiglio di ricerca medica per comprendere meglio la biologia cerebrale e i successivi finanziamenti da parte del National Institutes of Health Research per identificare i bisogni sanitari e sociali delle persone autistiche e dei loro famiglie. Questi sforzi hanno gettato le basi per la prima sovvenzione AIMS dell'UE, finanziata anche attraverso l'Iniziativa sui medicinali innovativi, che ha istituito sia una rete di ricerca europea che i più grandi studi clinici al mondo sull'autismo. Gli obiettivi dell'UE hanno fatto progressi significativi come capire come sono correlati lo sviluppo del cervello, l'anatomia e la funzione ai sintomi di autismo. AIMS-2-TRIALS si baserà su queste scoperte studiando le persone lungo tutto l'arco della vita per capire cosa porta a risultati positivi per le persone autistiche e le loro famiglie. NOTE AGLI EDITORI Contatto Per intervistare il Professor Declan Murphy o per ulteriori informazioni sui media, contattare: Robin Bisson, Senior Press Officer, Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience, King's College London, <mailto:[email protected]> [email protected] / +44 20 7848 5377 / +44 7718 697176. Informazioni su King's College London e l'Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience King's College London è una delle prime 25 università al mondo (2017/18 QS World University Rankings) e tra le più antiche in Inghilterra. King's ha più di 26.500 studenti (di cui circa 10.400 studenti laureati) provenienti da circa 150 paesi in tutto il mondo e quasi 6.900 dipendenti. L'università è nella seconda fase di un programma di riqualificazione da 1 miliardo di sterline che sta trasformando la sua proprietà. <http://www.kcl.ac.uk> www.kcl.ac.uk L'Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience (IoPPN) del King's College di Londra è il principale centro per la ricerca sulla salute mentale e le neuroscienze correlate in Europa. Produce più pubblicazioni citate in psichiatria e salute mentale di qualsiasi altra università nel mondo (Scopus, 2016), con 12 tra i più citati scienziati in questo campo. La ricerca leader mondiale di IoPPN ha fatto e continua a produrre un impatto su come comprendiamo, preveniamo e curiamo le malattie mentali e altre condizioni che influenzano il cervello. <http://www.kcl.ac.uk/ioppn> www.kcl.ac.uk/ioppn Informazioni sull'Iniziativa sui medicinali innovativi Il progetto fa parte dell'Iniziativa sui medicinali innovativi (IMI), la più grande iniziativa pubblica-privata europea volta ad accelerare lo sviluppo di medicinali migliori e più sicuri. IMI sostiene progetti di ricerca collaborativa e costruisce reti di esperti industriali e accademici al fine di promuovere l'innovazione farmaceutica in Europa. <http://www.imi.europa.eu> www.imi.europa.eu Informazioni sulla Fondazione Simons Autism Research Initiative (SFARI) Lanciata nel 2003, SFARI è un'iniziativa scientifica all'interno della suite di programmi della Fondazione Simons. La missione di SFARI è migliorare la comprensione, la diagnosi e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico finanziando ricerche innovative di altissima qualità e rilevanza. Nel 2007, la SFARI ha emesso la sua prima richiesta di applicazioni, con l'obiettivo di attrarre i migliori ricercatori nel campo della ricerca sull'autismo. Oggi, con un budget di circa 75 milioni di dollari l'anno, SFARI supporta oltre 250 investigatori e dal suo lancio ha fornito o impegnato oltre 380 milioni di dollari in ricerca esterna a più di 400 investigatori negli Stati Uniti e all'estero. <http://www.sfari.org> www.sfari.org Autistica Autistica è la carità di ricerca sull'autismo del Regno Unito. Esistono per costruire un futuro in cui tutte le persone autistiche hanno una vita lunga, felice e sana. Hanno costruito una reputazione come ente di beneficenza che sfida gli approcci tradizionali alla ricerca. Eseguono ricerche su questioni importanti per le persone autistiche e le famiglie e sostengono i finanziatori internazionali a fare lo stesso. Sono partner di AIMS-2-TRIALS per garantire che il progetto coinvolga la comunità dell'autismo in ogni fase e si concentri sul miglioramento della qualità della vita. <http://www.autistica.org.uk> www.autistica.org.uk -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia < <mailto:[email protected]> [email protected]> Per conto di daniela Inviato: venerdì 15 febbraio 2019 17:19 A: <mailto:[email protected]> [email protected] Oggetto: [autismo-biologia] Horizon Europe, cosa c’è nel nuovo programma per finanziare la ricerca Il progetto quadro dell’Ue a favore dell’innovazione stanzierà 100 miliardi di euro dal 2021 al 2027. Conviene seguire le fasi di questo programma europeo dal quale si potrebbero avere fondi anche per la ricerca sui disturbi del neurosviluppo. Per saperne di piú <https://www.aboutpharma.com/blog/2019/02/14/horizon-europe-cosa-ce-nel-nuovo-programma-per-finanziare-la-ricerca/> https://www.aboutpharma.com/blog/2019/02/14/horizon-europe-cosa-ce-nel-nuovo... Daniela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia <mailto:[email protected]> [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <mailto:[email protected]> [email protected] --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. <https://www.avast.com/antivirus> https://www.avast.com/antivirus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia <mailto:[email protected]> [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <mailto:[email protected]> [email protected]