Come annunciato nel messaggio del 4 marzo, si è tenuto a Bologna il 6 aprile scorso il convegno sul tema “Autismo: Percorsi abilitativi nelle varie fasce di età: dai primi segnali agli inserimenti lavorativi” https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2024-March/005235.html https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20240317/77903c1... Il convegno è stato interdisciplinare, come dovrebbe essere l’approccio al trattamento delle persone con autismo nella pratica quotidiana. Si è partiti dal primo anno di vita con l’analista del comportamento Dottoressa Elena Clò. Di scuola primaria hanno parlato la Dottoressa Paola Visconti e l’insegnante e analista del comportamento Dottoressa Elena Pace, di adolescenza la Professoressa Antonia Parmeggiani e dell’età adulta hanno parlato la Dottoressa Rita Di Sarro e tre presidenti di associazioni di genitori: Francesca Marchetti, Alberto Brunetti e Danilo Pistillucci. Delle prime due relazioni ho dato un breve resoconto sulla lista autismo-scuola, a cui sono iscritte molte educatrici di asilo nido e insegnanti di scuola elementare alle quali le esperienze presentate da Elena Cò ed Elena Pace possono essere utili Sulla lista autismo-biologia darei un breve resoconto delle relazioni tenute dai medici: due NeuroPsichiatre dell’infanzia e adolescenza e una psichiatra adulti Il tema affidato alla Dottoressa Paola Visconti è stato il seguente: “Comorbidità, aspetti prognostici e traiettorie evolutive in età scolare, anche alla luce degli aspetti abilitativi in questa fascia di età” La Visconti, responsabile dell’Unità Operativa Disturbi dello Spettro Autistico del Servizio Sanitario pubblico, non nasconde che la numerosità dei casi diagnosticati negli ultimi anni pone notevoli difficoltà di risposta da parte dei servizi, i quali dovrebbero offrire percorsi di cura individualizzati non solo rispetto alla eterogeneità del fenotipo autistico, ma anche rispetto alle comorbidità psichiatriche e mediche, che vanno ben definite e trattate, senza che si attribuisca ogni sintomo, preesistente o emergente, all’autismo in quanto tale. Le diagnosi di autismo senza disabilità intellettiva sono sempre più numerose e per questi casi è stato presentato il progetto “Social Skills training” che ha interessato 77 gruppi per un totale di 352 bambini di età 7 – 16 anni nel biennio 2021 – 2023. E’ stato ricordato quanto sia importante il comportamento adattivo, misurato dalla scala Vineland, che tende a peggiorare nel tempo per le sempre maggiori richieste che l’avanzare dell’età comporta. Emerge chiaramente dalla sua relazione che il gruppo multidisciplinare dedito al trattamento dell’autismo dovrebbe essere potenziato, se si vuole andare incontro ai molteplici e variegati bisogni abilitativi dei bambini con diagnosi di spettro autistico da parte del Servizio pubblico. La relazione della Professoressa Antonia Parmeggiani aveva il seguente titolo “L’associazione disturbo di spettro autistico e disturbo alimentare: la complessità relativa alla comorbidità, alla diagnosi e al trattamento” La Professoressa Parmeggiani da un lato ha elencato i numerosi disturbi alimentari presenti in molte persone con autismo di ogni età, tra cui: repertorio alimentare limitato, preferenze sensoriali specifiche, selettività e comportamenti ritualistici ai pasti. Dall’altro lato ha evidenziato come in molte persone con disturbi alimentari sia presente un disturbo dello spettro autistico non diagnosticato. Nella sua relazione ha parlato soprattutto di adolescenti e di genere femminile, dove un dato che sta emergendo è il fatto che molte giovani con autismo ad alto funzionamento tendono a mascherare i sintomi dell’autismo, che vengono evidenziati solo se cercati attivamente. Vi sono inoltre delle intersezioni tra disturbi alimentari e disturbi dello spettro a livello di deficit delle funzioni esecutive, di problematiche sensoriali e di rigidità e selettività. A monte dei sintomi le aree del cervello sociale sono implicate in entrambe le condizioni. Alla complessità fenotipica si dovrebbe rispondere con un trattamento multidisciplinare nel quale i farmaci possono dare un “aiutino”, ma non devono mai essere la sola risposta terapeutica. La Dottoressa Di Sarro, Responsabile del Programma Integrato Disabilità AUSL Bologna, ha scelto di parlare dei genitori. Le parole chiave da lei scelte sono state : informare, accompagnare, abilitare. Molto interessante è stata la spiegazione dell’ultima parola chiave: abilitare. Lo spinoso tema affrontato è stato quello dell’aggressività e dei gravi comportamenti problema. Questi si possono verificare in qualsiasi luogo frequentato dall’utente e pertanto tutti coloro che vivono con lui o lei devono imparare a gestirli, ma un insegnamento teorico non basta. Lo schema adottato è stato il seguente: alla mamma viene insegnato come gestire i comportamenti in ambulatorio alla presenza degli operatori che le fanno da modello, la correggono e, se necessario, si sostituiscono a lei. Quando il comportamento si manifesta a casa, si ricorre al telehealth, modalità che è stata ben acquisita durante la pandemia, ma che è utile anche al di fuori di essa. Con questo sostegno le mamme continuano a praticare con successo quanto appresso. Purtroppo la capacità di gestire i comportamenti non si mantiene se si abbandona questa modalità di collaborazione a distanza con gli operatori del centro. Da questo esempio si evince la gravità e la complessità di una parte degli utenti adulti seguiti dal Servizio che, come quello per i bambini, andrebbe potenziato. Daniela Mariani Cerati