Buona sera a tutti, come abbiamo ribadito in più occasioni, noi genitori di Angsa Marche siamo fermamente convinti che quello indicato sia il modello da perseguire con determinazione. Anche un paragrafo del testo del nostro nuovo pieghevole lo sottolinea chiaramente. Lo riporto per conoscenza: “DIRITTO ALLA SALUTE. NON E’ MAI TROPPO TARDI PER INTERVENIRE: Una mole sempre crescente di studi scientifici sta caratterizzando l’autismo come un disturbo neurobiologico complesso che non riguarda solo il sistema nervoso, ma che ha conseguenze anche su altri organi e apparati, perciò siamo da tempo impegnati per un radicale e generale cambiamento culturale che sostenga la presa in carico secondo una prospettiva sistemica e multidisciplinare, unica efficace risposta ai bisogni di salute dei nostri figli. Il diritto primario alla salute e ad interventi psicoeducativi necessari non può essere negato a nessun bambino e a nessun adulto giustificandosi con la mancanza di risorse (Art. 32 Costituzione, Legge regionale 25/2014 Legge nazionale 134/2015, LEA).” Continueremo ad impegnarci per questo. Un saluto cordiale e un augurio di buon lavoro. Antonella Foglia Angsa Marche From: Cristina Panisi Sent: Tuesday, April 09, 2019 1:57 PM To: Autismo Biologia Subject: Re: [autismo-biologia] richiesta ai colleghi da Sanremo Buongiorno, Il modello che ho descritto è operativo da oltre un anno a Varese, nell’ambito del servizio BluLab presso l' Istituto Sacra Famiglia. Ancora una volta, si tratta di un’iniziativa fortemente voluta e supportata dai familiari, dall’Associazione Spazio Blu Varese ONLUS. La concretezza e l'efficacia del modello integrato hanno motivato la proposta di inserimento di questi contenuti nella formazione rivolta ai professionisti che operano nel servizio pubblico. In linea con quanto definito dalle norme di legge, questi contenuti sono stati inseriti tra le proposte che il Comitato UNITI PER L’AUTISMO LOMBARDIA - in rappresentanza di 45 associazioni del territorio lombardo - ha recentemente rivolto a Regione Lombardia, chiedendo l’aggiornamento dei programmi di formazione dei professionisti che operano nel servizio pubblico. La letteratura scientifica evidenzia le comorbidità mediche come condizioni di notevole rilevanza per una corretta valutazione funzionale del comportamento. Una formazione professionale coerente con le recenti evidenze scientifiche è prerequisito affinché i servizi forniscano risposte altrettanto coerenti con le necessità delle persone. Dunque, per l’inserimento di questo modello nel servizio pubblico in Lombardia, la parola spetta ora alle istituzioni. Nel frattempo, come già noto e svolto con ANGSA Novara-Vercelli e ANGSA Marche, confermo la piena disponibilità nella condivisione dell’esperienza di BluLab con i centri interessati. Un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno 9 apr 2019, alle ore 09:38, agostino cioli <[email protected]> ha scritto: Buongiorno Gentile Cristina Panisi, sono pienamente in accordo con quanto da Lei scritto, solo mi piacerebbe sapere dove si svolge tutto questo ? Nelle nostre Asl territoriali? In un mondo perfetto! Non certo nella nostra realtà, e Veda che sono in Lombardia. Cordiali saluti, Agostino Cioli Inviato da Posta per Windows 10 Da: Cristina Panisi Inviato: martedì 9 aprile 2019 08:28 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] richiesta ai colleghi da Sanremo Gentile dott.ssa Casarini, L’argomento che propone è di notevole interesse. Proverò a fornire alcuni spunti, con la disponibilità ad approfondire, se il tema sarà di interesse. In numerose persone l’autismo è una manifestazione all’interno di una condizione sistemica che non interessa esclusivamente il sistema nervoso centrale. Parte delle persone con autismo dimostra “fluttuazioni" del comportamento in concomitanza con le trasformazioni fisiologiche (tra cui lo sviluppo puberale) o con le risposte a stress di varia natura (dolore, prurito, attivazione immune in risposta alle infezioni ecc). La traiettoria dinamica dello sviluppo dimostra che l’evoluzione può avvenire in senso migliorativo ma anche peggiorativo. Infatti le regressioni non si limitano ai primi anni di vita, ma possono essere osservate anche in seguito. Comprenderne la patogenesi è il presupposto per una gestione corretta e per la previsione e possibile prevenzione di successivi episodi. Le strette correlazioni osservate tra il benessere organico e il comportamento hanno suggerito un modello di presa in carico che abbiamo definito “a due colonne” all’interno dell’Istituto Sacra Famiglia (modello BluLab). Si tratta di una osservazione congiunta dei professionisti che si occupano dell’intervento psicoeducativo e dei medici che seguono gli aspetti internistici. L’osservazione - per esempio, attraverso la visione di filmati girati nei contesti di vita - è preceduta dalla costruzione di una “traiettoria di fragilità”, ottenuta attraverso una minuziosa raccolta dei dati anamnestici. La traiettoria del neurosviluppo viene messa in relazione con tutti gli eventi che hanno caratterizzato l’evoluzione della persona, con particolare attenzione per le prime epoche di vita (adattamento alla vita neonatale, alimentazione, manifestazioni infettive/infiammatorie/allergiche/gastrointestinali ecc). La raccolta integrata fornisce spunti per accertamenti di primo livello, il razionale per approfondimenti di secondo livello e per interventi mirati, non rivolti all’autismo, bensì al supporto delle funzioni organiche che risultano alterate o deficitarie. Si tratta di una medicina interna personalizzata per le persone con autismo, a partire dalle più frequenti comorbidità dimostrate in letteratura, con osservazione del singolo e delle peculiarità delle manifestazioni cliniche. L’osservazione è sempre risultato dell’integrazione della duplice prospettiva (esperto del comportamento e medico internista). Questo modello consente a tutti gli attori coinvolti di acquisire una particolare sensibilità nell’affiancamento della persona. Gli educatori diventano estremamente attenti alle caratteristiche sensoriali e alle minime avvisaglie di disturbi su base organica che possono rappresentare importanti antecedenti nell’analisi del comportamento, a cominciare dalla patologia orofacciale e gastrointestinale. Interviste rivolte ai genitori consentono uno stretto monitoraggio dello stato di salute: infezioni, terapie, modificazione dell’alimentazione (per qualità, quantità, modalità di assunzione) modificazioni dell’alvo, manifestazioni comportamentali anomale (che possono essere espressione di dolore o di interessamento d'organo), eruzioni cutanee (eczemi pruriginosi, a volte interpretati come risultato di comportamenti autolesivi) ecc. Questa sorveglianza consente una tempestiva rivalutazione clinica e l’esecuzione di eventuali accertamenti per escludere la possibilità di cause organiche del comportamento emesso. In sintesi, si tratta di una condivisione tra i professionisti che è prima di tutto la condivisione di un paradigma patogenetico su base neurobiologica, secondo il quale il comportamento viene osservato contemporaneamente da prospettive differenti, sintetizzate all’interno di una equipe interdisciplinare. Si tratta di un metodo di osservazione che si avvale di assessment di base (costruzione della traiettoria di fragilità e individuazione di possibili fattori scatenanti); periodica rivalutazione medica (in funzione delle necessità, ma almeno semestrale); osservazione congiunta di educatori e medico internista; impiego di strumenti di monitoraggio dello stato di salute, utilizzati dagli educatori durante gli incontri; periodici incontri di equipe per rivalutazione della situazione Spero che questi brevi spunti possano dare un’idea dell’approccio utilizzato. Concordo pienamente con l’importanza di favorire incontri per condividere esperienze, metodologie e strumenti. Un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno 6 apr 2019, alle ore 18:56, [email protected] ha scritto: Buongiorno, ho avuto il piacere di conoscere la presidentessa e i soci di ANGSA Imperia, con i quali ho condiviso una formazione in questi giorni. Approfitto della lista per chiedere ai professionisti che la leggono se possono consigliarci rispetto a due domande emerse in questi giorni, alle quali non so rispondere con completezza: - che esperienza (fenomeno atteso o insolito?) avete rispetto ad accelerazioni o regressioni dello sviluppo verbale degli adolescenti e giovani adulti con autismo? Più specificamente, tra i cambiamenti che la pubertà porta con se’, e’ inclusa una regressione delle abilità? Quando incontrate un adulto che durante la pubertà e’ migliorato in termini di apprendimento, constatando che invece attorno ai vent’anni ha mostrato regressioni, che controlli fare fare, che consigli date, che domande fate ai familiari? - quando incontrate bambini che mostrano sintomi gravi di autismo e hanno comportamenti aggressivi e autolesivi, con funzioni miste ma palesemente dovuti a sofferenza neuro fisiologica ( indicatori che precedono la crisi: agitazione, piccoli morsi, aumento della stereotipia gestuale e vocale, dondolio all’indietro, sguardo “girato”, pipì addosso o vomito, urla), nel caso sia già stata esclusa la natura epilettica delle “crisi” e l’eeg sia normale, cosa fate o a chi inviate il bambino? come suggerite di procedere? A che frequenza incontrate bambini che, a prescindere dalla diagnosi di autismo, stanno evidentemente male ma non capiamo perché? Ho pensato di girare la domanda a chi incontra molte persone con diagnosi di autismo in contesti sanitari perché prima ancora di formulare ipotesi o programmi “per esclusione” mi sembra utile verificare se quello che io incontro raramente e per cui ho pochi strumenti, per alcuni sia prassi o specializzazione. Colgo l’occasione per lanciare l’idea di creare occasioni di incontro per la condivisione di casi “più speciali” e la costruzione di proposte professionali transdisciplinari Grazie anche a nome delle mamme, dei papà e dei colleghi con i quali abbiamo scoperto di non sapere abbastanza per fare proposte a chi vive queste situazioni. Fabiola Casarini _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]