Grazie al professor Hanau per questa nota sulla ingloriosa fine di alcune cosiddette terapie per l'autismo e sulla necessità di verificare con metodo scientifico l'efficacia dei trattamenti. Mi auguro di non andare fuori tema, proponendo di aggiungere all'elenco la psicoanalisi o psicoterapia o terapia familiare o non so come altro chiamare quel tipo di "non intervento" che in un tempo neanche tanto lontano veniva proposto alle famiglie con un bambino autistico quale unica strategia. Non si tratta di intervento farmacologico, certo, ma finisce per posticipare l'inizio di un trattamento idoneo. E questo è ingiusto nei confronti del bambino. Saluti a tutti. Paola Fidani Inviato da iPhone
Il giorno 18/gen/2014, alle ore 22:21, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Historia magistra vitae?
“Sì, purchè se ne tenga conto” ha detto Sergio Romano a una recente trasmissione radiofonica.
Nella storia dell’autismo i fuochi di paglia sono stati tanti.
Ritvo aveva comunicato a un importante quotidiano statunitense che la fenfluramina raddoppiava il QI dei bambini con autismo. Comprensibilmente in tutto il mondo ci sono stati genitori che hanno chiesto ai medici di prescrivere il farmaco miracoloso. E anche numerosi neuropsichiatri l’hanno prescritto fino a quando Magda Campbel ha dimostrato, con la sperimentazione randomizzata controllata, che non solo non migliorava nessun sintomo, ma peggiorava l’apprendimento.
Il farmaco, sul mercato come anoressizzante col nome commerciale di Ponderal, è poi stato ritirato dal mercato.
Panksep aveva fatto un’ipotesi di lavoro molto affascinante. Alla base dell’autismo c’era un eccesso di oppioidi endogeni, le persone con autismo erano come dei drogati da sostanze endogene.
Le prime sperimentazioni in aperto del Naltrexone, bloccante dei recettori degli oppiacei, erano miracolose. Anche qui la Campbel ha fatto le sperimentazioni confrontando il Naltrexone col placebo che è risultato non inferiore al Naltrexone.
La secretina aveva fatto impazzire tutti dopo la segnalazione di miglioramenti eccezionali ottenuti su di un bambino dopo una singola iniezione, che si mantenevano nel tempo, secondo una coppia di genitori. La cosa è stata presa sul serio anche da un’industria seria e importante, che ha fatto sperimentazioni randomizzate controllate seguendo tutte le regole del caso. Stessa miserabile fine della speranza.
Archibald Cochrane raccontava che Sodi Pallares aveva inventato una terapia contro le aritmie di tale efficacia (glucosio, potassio e insulina) che non c’era nessun bisogno di fare sperimentazioni. Qualcuno però le ha fatte e ha dimostrato che l’associazione delle tre sostanze non solo non era efficace, ma era dannosa.
Quello che dovrebbero imparare gli organi di governo della Sanità è che di farmaci efficaci per l’autismo c’è un bisogno grandissimo e urgente e quindi, senza rinunciare alle norme di correttezza scientifica ed etica, non si dovrebbero mettere freni a mano alle sperimentazioni, come è successo a Bologna, dove una sperimentazione di B6 e Magnesio, sostanze ampiamente usate da sempre e acquistabili in farmacia senza ricetta, dopo essere stata approvata dal Comitato etico nel 2010, è stata bloccata in quanto si richiedeva una quota assicurativa come se si fosse trattato di un trapianto d’organo (75.000 euro per 20+20 bambini). Una Compagnia molto seria, Allianz, da noi sollecitata, aveva fatto l’offerta di coprire gli stessi rischi per 10.000 euro, ma l’Ausl di Bologna non ha accettato questa offerta molto più conveniente. La stessa Ausl ha creato un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) neurologico all’Ospedale Bellaria: ma che ricerche potrà mai fare se deve pagare una tangente così elevata ai fornitori della Real Casa?
Da anni il Direttore Generale dell’Ausl, che pure aveva accettato il versamento di ventitremila euro messi a disposizione da noi per questa specifica ricerca, non ha mai risposto a Allianz e neppure a noi che pubblicamente gli abbiamo chiesto una motivazione di questa inattività che dura da quasi cinque anni.
Carlo Hanau
-- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Facoltà di Scienze della Formazione Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia
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