Ciao Daniela, grazie per aver dato spazio a questo convegno organizzato dalla Prof.ssa Nicolis che aggiungo in copia perchè penso che possa interessarle il nostro dibattito. Vi consiglio di ascoltare gli interventi del Prof. Maffei e del Prof. Mecacci grazie ai quali ho potuto rivivere la storia dell'autismo dalla fine del 1800 agli anni '90 del secolo scorso, quando io stessa ho iniziato a occuparmi di autismo. É anche stato emozionante incontrare il prof. Mecacci che ha tradotto lo straordinario libro di Uta Frith! In effetti ormai da qualche anno sto riflettendo molto sia sugli obiettivi della diagnosi precoce sia sulla struttura e gli obiettivi dei nostri interventi. Sono dati di fatto che dall'autismo non si può guarire ma anche che nessuna linea guida di nessun paese nel mondo abbia trovato un trattamento davvero elettivo e che si siano amplificati i margini dello spettro, tutte cose che hanno prodotto molte discussioni che non sono ancora arrivate a una vera e propria conclusione. Per spiegarvi meglio perchè sto sviluppando un approccio diverso vi racconto che nelle ultime settimane ho avuto l'opportunità di lavorare con 5 bambini (3 bambine e 2 maschietti) sotto i 4 anni: per 4 io sono pronta a definire una diagnosi di autismo, di questi 1 ha una disabilità cognitiva importante e dice poche parole in modo ecolalico, 1 una disabilità cognitiva medio/lieve e ha iniziato a parlare da poco, 1 parla e ha un funzionamento cognitivo nella norma e 1 parla ed è plusdotato. La 5° bambina non ha ritardi cognitivi nè di linguaggio verbale, ha molte caratteristiche ADHD e alcune di autismo ma non un quadro ben definito per cui rimaniamo in osservazione per entrambi i disturbi del neurosviluppo. Su questi 5 bambini: dei primi 4, le mie osservazioni collimano con le osservazioni dei loro NPI solo per due (il plusdotato e il bambino con una grave disabilità cognitiva) ma i genitori del bambino che ancora non parla tentennano e non sono convinti. Per gli altri due i genitori sono convinti della diagnosi per la "sensazione" che hanno e per i comportamenti che vedono a casa, i loro NPI invece non sono d'accordo e pensano che i genitori siano eccessivi, uno di loro mi stima per cui ha accettato la mia proposta di mantenere aperta l'osservazione, l'altra mi ha detto chiaramente che secondo lei io li vedo tutti autistici. La 5° bambina l'ho vista, per ora, solo io. Leggendo la tua mail ho ripensato a questi bambini e mi sono chiesta a cosa serve la diagnosi precoce a loro e ai loro genitori? Che cosa riserva loro il futuro? Io, come clinico, come me li immagino da adulti e quali interventi penso di potere e di dovere mettere a loro disposizione per l'intero arco della loro vita per garantire una crescita il più serena e felice possibile? Perché naturalmente è questo il nostro obiettivo ultimo: che le persone di cui ci occupiamo crescano il più sereni e felici possibili e che abbiano tutte le opportunità per autodeterminarsi e mettere a frutto il loro potenziale al meglio (qualsiasi sia il loro potenziale). Come li proteggo dalla sofferenza psichica e dal perdere la salute mentale? Da queste riflessioni nasce la mia nuova percezione della diagnosi che mi fa richiamare alcuni dei punti della filosofia della Division TEACCH: il primo: accettare i limiti, sostenere i punti di forza. Quando, alla fine degli anni '90, abbiamo capito che non potevamo arrivare alla guarigione, abbiamo iniziato a parlare della plasticità neuronale e della diagnosi precoce come occasione per sfruttare al meglio la plasticità per poter "tenere chiusa la forbice della diversità" il più possibile. In realtà ci stiamo rendendo conto che non tutti i comportamenti su cui lavoriamo sono davvero soggetti alla plasticità neuronale. Per esempio: non lo sono le problematiche sensoriali né le stereotipie né il contatto di sguardo. Lo sono invece altre abilità: per esempio il linguaggio verbale, che, però e in tutta evidenza, non è un sintomo di autismo. Altre abilità sono soggette alla plasticità neuronale solo in parte: per esempio l'imitazione che è fortemente influenzata dall'autismo (se leggete qualche lavoro di Giacomo Vivanti sull'imitazione l'interessantissimo libro di Jaqueline Nadel troverete un sacco di stimoli sulle strategie peculiari di imitazione dei bambini autistici). Ritengo essenziale questa riflessione per definire le strategie e gli obiettivi educativi per i nostri progetti individualizzati: su cosa la plasticità neuronale ha davvero influenza e ci da un margine di cambiamento e su cosa invece no? Discutere questo tema ci porterà a ri-discutere gli obiettivi degli interventi perché se da una parte è importante sfruttare la plasticità neuronale nell'educazione di tutti i bambini, non solo di quelli autistici dall'altra insistere su comportamenti che non sono davvero soggetti alla plasticità neuronale può significare imporre a un bambino di aderire a un modello di "normalità" che implica alcune ricadute negative: 1) esporre il bambino alla richiesta di imparare abilità che non può raggiungere stressandolo inutilmente 2) ma significa anche non accettare la diversità e chiedere di aderire a un modello che va bene per la maggioranza ma non per tutti, facendo sentire queste persone diverse e sbagliate. Educare non significa plasmare l'altro a propria immagine e somiglianza ma accompagnarlo nella crescita e nell'autodeterminazione rispettando le sue propensioni , i suoi desideri e il suo modo di essere. Per me Educare non deve essere mai condizionamento! E lo dico da Analista del comportamento: è sbagliato pensare che educare sia assimilabile a condizionare il comportamento dell'altro. Io credo che sia venuto il momento di farsi nuove domande e di chiedersi cosa vogliamo ottenere con le nostre proposte di intervento. Vi faccio tre esempi su tantissimi possibili: 1) le stereotipie sono deficit da correggere? In realtà non sono deficit, sono strategie comportamentali utili a scaricare la tensione emotiva (non solo quella negativa). Ci mettono davanti agli occhi la diversità, questo si, ma è un problema degli adulti controllare la propria ansia. In ogni caso nessun intervento sulle stereotipie è mai stato del tutto efficace per tutto l'arco di vita e comunque non cambia di una virgola l'essenza autistica della persona che le mette in atto. Molti hanno già capito che non ha senso limitarle, ma che ha più senso insegnare a gestirle. 2) la sensibilità sensoriale è un deficit da correggere? Di sicuro non è un deficit ma uno stile di funzionamento che può essere invalidante se fa soffrire (quella negativa) o che può distrarre da fare cose importanti (quella positiva), ma non è un deficit. Possiamo fare molte cose quando è negativa per aiutare la persona a imparare a proteggersi o a proteggerla se non può farlo da sola o, quando è una ricerca di uno stimolo positivo, a imparare a controllarsi quando deve fare altre cose. Ma nessun essere umano ha mai pensato di poter imparare ad adattarsi a una forte luce negli occhi esponendosi. Ma è da notare che l'eccesso di esposizione a stimoli sensoriali avversi non solo non diminuisce la sofferenza ma la amplifica ed espone alla malattia psichiatrica in età adulta e in adolescenza. 3) L'iper focus non è un deficit. Può diventare invalidante ma di per sé non è un deficit, anche questo è uno stile di funzionamento. Inoltre tutti questi stili di funzionamento, a parte la sensibilità negativa, sono egosintonici cioè non infastidiscono la persona stessa che li vive e c'è da chiedersi quanto sia giusto proporre uno stile educativo che contiene qualcosa nel proprio modo di essere che è percepito come positivo. Oggi dobbiamo chiederci quanto possano far soffrire interventi di questa natura e abbiamo persone verbalizzate e capaci di parlare del proprio mondo interno che ce lo dicono e ce lo spiegano. MI faccio molte domande anche sul senso e il significato dei "deficit di Interazione sociale reciproca" (come definiti dal DSM-5): perché quando parliamo di interazione sociale reciproca definiamo deficit le caratteristiche dei problemi che riscontriamo nell'autismo? Tutti gli esseri umani, nessuno escluso, presenta problemi nell'interazione sociale reciproca, è un dato di fatto! Perchè quelli che caratterizzano l'autismo sono così particolari da definirli deficit? In cosa differiscono dai problemi che caratterizzano tutta la popolazione umana? Personalmente non mi accontento più delle spiegazioni che abbiamo che mi sembrano poco complete. E sto studiando molto questo aspetto. Se penso ai 5 bambini che sto vendendo in queste settimane, queste domande mi sembrano importanti per definire obiettivi di intervento educativo e mi chiedo come giudicheranno il mio lavoro di oggi in futuro. Gli esseri umani evolvono e vanno avanti rivedendo in modo critico l'educazione ricevuta da bambini. Possiamo farlo anche noi clinici consapevoli che la storia dell'educazione è fatta di questi errori. E se sbagliare è naturale e umano, è il perseverare che non lo è e che espone l'altro a una sofferenza importante. Una spinta incontrollata e acritica alla normalizzazione espone sempre l'altro alla sofferenza psichica e le persone autistiche non sono diverse in questo senso: spinte ad essere ciò che non sono sviluppano una visione di sé negativa, introiettano facilmente un modello a cui si sforzano inutilmente di aderire e possono sviluppare una sofferenza psichica importante che poi viene scambiata per problema psichiatrico. Dei cinque bambini di cui parlavo solo uno non sarà in grado di spiegarmi cosa prova ma me lo mostrerà con comportamenti che chi si occuperà di lui considererà comportamenti problema. Gli altri hanno le potenzialità per dirci cosa provavano e speriamo di mettere a loro disposizione tutti gli strumenti per giudicare il nostro stile educativo. In parte sta già accadendo quindi possiamo lavorare attivamente per occuparcene e discuterne. Spero di avervi dato buoni stimoli di riflessione grazie ancora Daniela per saper cogliere sempre i temi importanti Raffaella Faggioli Il giorno gio 26 mar 2026 alle ore 15:08 daniela marianicerati < [email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, ho ascoltato con grande interesse la tua relazione al convegno di Silvia Nicolis. E' in rete e ne ho dato il link. Dato che è in rete, non ne ho dato un resoconto, ma ho fatto qualche mia considerazione. Se vuoi aggiungere qualcosa, puoi rispondere al messaggio se sei iscritta alla lista oppure inviare tue considerazioni a [email protected] Complimenti e buon lavoro Daniela
----- Messaggio inoltrato ----- *Da:* daniela via autismo-biologia <[email protected]> *A:* "[email protected]" <[email protected]> *Cc:* "[email protected]" <[email protected]> *Inviato:* giovedì 26 marzo 2026 alle ore 10:02:52 CET *Oggetto:* [autismo-biologia] Raffaella Faggioli al convegno dell'Università degli Studi di Milano-Bicocca Dipartimento di Biotecnologie e Bioscienze
Al convegno tenutosi a Milano il 18 marzo scorso
“DIVERSE PROSPETTIVE SULL’AUTISMO E LE DIVERSITÀ DEL NEUROSVILUPPO”
https://www.btbs.unimib.it/sites/st07/files/Allegati/Locandine%20Teatro%20e%...
sono state presentate due situazioni agli estremi opposti dello spettro: Nicoletta Landsberger ha descritto le sindromi da mutazione di MECP2, la cui punta dell’iceberg è la sindrome di Rett, condizione altamente invalidante in tutti i settori dello sviluppo; Raffaella Faggioli ha descritto lo spettro autistico con particolare riferimento al livello 1, condizione che viene spesso raccontata in prima persona da persone capaci di descrivere il proprio vissuto.
Prima di ogni altra considerazione la Faggioli ha ricordato la definizione di autismo data dal DSM 5 TS del 2023
Deficit dell’interazione sociale reciproca comportamenti ripetitivi, interessi ristretti sensibilità sensoriale.
Queste caratteristiche, in particolare i comportamenti ripetitivi e gli interessi ristretti, possono essere deficit, ma possono anche essere risorse. Da qui una filosofia totalmente nuova nell’approccio terapeutico, che non deve avere come obiettivo la normalizzazione, ma la comprensione profonda delle caratteristiche uniche della persona, nella quale esistono punti di debolezza e punti di forza che vanno valorizzati e coltivati. La sofferenza psichica è frutto, spesso, di: fraintendimento comunicativo, sensazione di non appartenenza alla comunità umana, sovraesposizione sensoriale, percezione della propria diversità, sensazione di non essere mai capiti. L’approccio alla terapia dell’autismo presentato da Raffaella Faggioli mette in crisi tanti dei programmi terapeutico/educativi che conosciamo. Lei stessa, con la sua esperienza pluridecennale di vicinanza empatica a persone autistiche di ogni livello e di ogni età, più che dare soluzioni, invita a porsi degli interrogativi, a molti dei quali non ci sono attualmente risposte.
L’intervento, complesso, problematico e fuori dagli schemi, si puo’ ascoltare al link
https://www.youtube.com/watch?v=0HzzNkq82a4&list=PLfXRM253Iqj1p6D0tnubaOyLHT...
a partire da 2:23
Buon ascolto Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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