Anzitutto, a onore di cronaca, devo ricordare che il 28 luglio a Roma non soltanto il Dr.Bianchi di Castelbianco ma anche la Cav. Savagnone è intervenuta senza rispetto per la Linea Guida n.21 dell’ISS, chiedendo la libertà di scelta della famiglia ed il rimborso anche delle pratiche non validate. D'altra parte ricordo che lei stessa, insieme al Prof.Albertini, ha invitato a Roma alcuni esponenti di tali pratiche. Queste posizioni “estremiste” danneggiano chi chiede il rimborso esclusivamente delle pratiche validate scientificamente, perché la torta dei finanziamenti è limitata e molti sono coloro che ne hanno bisogno. Le richieste avanzate dal Dr.Sarra non sono per nulla peregrine. Tuttavia non è il DDL nazionale sull’autismo lo strumento adatto: insistendo su queste richieste in questa occasione si otterrebbe soltanto un affossamento del DDL. Il Dr.Sarra propone di aggiungere all’articolato del DDL già approvato due argomenti: assistenza indiretta e camera di conciliazione: ricordo che per problemi come questi, di interesse comune alle altre persone malate o con disabilità, sarebbe necessario si muovessero (meglio se a livello regionale) le Federazioni FISH e FAND, il cui impatto è molto più grande di quello delle piccole associazioni create per la disabilità mentale. Secondo gli esperti costituzionalisti che conosco, dopo la riforma del titolo V della Costituzione la legge statale non può imporre la modalità dell'assistenza indiretta alle Regioni che non ne vogliono dare applicazione. E se anche lo facesse non potrebbe essere una norma limitata ai casi di autismo: esiste già la legge 162 del 1998 che lo consente, ma soltanto qualche Regione la applica davvero. Prima della legge 162 del 1998 esisteva già il c.d. “sussidio in luogo di ricovero”, dove per evitare che la persona con gravissima disabilità finisse in una residenza veniva concessa una somma mensile, in genere molto inferiore alla corrispondente retta mensile che il Comune e l’azienda sanitaria locale avrebbero dovuto pagare alla residenza. Con minore costo per gli Enti pubblici si otteneva maggiore soddisfazione della persona interessata, che solitamente era molto limitata nelle attività quotidiane (ad esempio per tetraplegia) ma pienamente capace di intendere e di volere, di scegliersi un operatore e di instaurare con lui un rapporto che travalica il rapporto di lavoro, uscendo dallo schema del contratto di lavoro dei dipendenti e dei cooperatori per entrare in quello di un rapporto familiare di cura 24 ore su 24, dove i costi si abbassano notevolmente e la continuità di cura è assicurata. L’aspetto negativo della formula consiste nel fatto che è difficile per chiunque verificare se in un rapporto a due così stretto vengono rispettati i diritti di entrambi ed inoltre vengono a ridursi per lo Stato e per gli Enti previdenziali quelle entrate fiscali e parafiscali che invece sarebbero avvenute con un rapporto di lavoro “normale”. In Germania, per esempio, quando si paga un sussidio invece che erogare un servizio, il sussidio si calcola riducendo automaticamente di una grossa percentuale il costo del servizio erogato dall’ente pubblico o da quello regolarmente accreditato e convenzionato. La più recente proposizione da parte di Trieste del “Budget di salute” individuale per la salute mentale, che corrisponde al calcolo del costo atteso per ottenere il soddisfacimento del Programma di vita (art.14 della Legge 328) nelle varie alternative assistenziali possibili, rende evidente la convenienza dell’una o dell’altra formula, assistenza diretta o assistenza indiretta, ma spesso si dimentica di valutare il diverso ritorno all’erario di IRPEF e di contributi previdenziali e la facilitazione a che si ricorra addirittura al lavoro in nero. Assistenza diretta o indiretta? Non si dimentichi che si tratta di scelte politiche delle amministrazioni regionali e locali, per cui ogni Regione vuole essere libera di decidere in materia, anche per quanto riguarda la percentuale di rimborso sulle fatture pagate dalle famiglie. Si tratta infatti di riconoscere che il proprio servizio sanitario non è in grado di rispondere ai bisogni della persona: purtroppo questo succede quasi sempre in molte Regioni nel caso dell’autismo, per i ritardi culturali e per una somma di interessi più o meno legittimi e dichiarati a conservare l’esistente (un’oretta di logopedia e psicomotricità) che non tiene conto dell’evoluzione avvenuta negli ultimi cinquant’anni e della Linea guida dell’ISS n.21 del 2011. Alcune Regioni rimborsano parte delle spese effettuate dalla famiglia per procurarsi una strategia basata su ABA equiparando questa pratica alle “terapie compassionevoli”, che sono quelle che il Servizio sanitario Nazionale può dare quando per il paziente non vi sia nessuna cura validata. In questo modo intollerabile si sbagliano i giudizi, mettendo sullo stesso piano ciò che ha avuto una validazione scientifica, e le pseudoterapie del tipo ”stamina”, “metodo Di Bella”, Doman, DAN!, chelazioni, iperbarica, omotossicologia etc etc.). Il colore politico dei governi delle Regioni influisce su queste scelte politiche, ma soltanto in parte, dato che il Veneto e la Toscana rimborsano fatture anche per le medicine alternative, compreso il caso dell’autismo. La Regione Marche per prima, nel 2002, ha fatto invece la scelta di convertire i propri servizi sanitari ed educativi in favore delle pratiche validate scientificamente per l’autismo ed ha approvato nel 2014 la prima legge che riprende i contenuti delle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012, mentre la Regione Emilia Romagna vede le macchie di leopardo per l’applicazione del Progetto autismo PRIA sul suo territorio e stenta ad adeguarsi alle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012. Non è una novità che le istituzioni tendono alla autoconservazione e si oppongono ai cambiamenti, per cui è più facile per la Regione Lazio, che possiede un servizio di neuropsichiatria quasi inesistente, concedere un sussidio in moneta, piuttosto che per la Regione Emilia Romagna, dove vi sono molte centinaia di operatori dipendenti dal pubblico o dalle cooperative. Infine non si deve dimenticare che i bambini con autismo già oggi dispongono di 25 ore la settimana di operatori a rapporto uno a uno (insegnanti di sostegno, educatori, assistenti alla comunicazione) oltre che dello psicomotricista e logopedista e che è impensabile che non si utilizzi questo esercito di operatori per soddisfare le vere esigenze dei bambini. Occorre una rivoluzione culturale degli operatori per assicurare il diritto alla cura, che per questi casi si concreta in un diritto all’educazione speciale, che la Costituzione delega come onere ed onore ai genitori. Nulla su di noi senza di noi deve valere in questo caso per entrambe le motivazioni: la scelta della cura e la scelta dell’educazione compete a chi ha la potestà genitoriale. Per realizzare quanto sopra non c’è bisogno di ribadire quanto le leggi esistenti già prescrivono e che in alcune Regioni già si applica, ma piuttosto occorre preparare le buone ragioni e le richieste sensate delle famiglie, per scrivere i LEA sull’autismo, la nuova Linea e le nuove Linee di indirizzo che il DDL, diventando legge dello Stato nell’attuale formulazione, già ora prescrive, innescando i LEA nazionali ed i programmi sull’autismo delle singole Regioni. Carlo Hanau