Molto è stato detto e obiettato, sia in fase di consultazione pubblica, sia nella versione definitiva, a proposito delle nuove linee guida ISS, soprattutto riguardo alle indicazioni sui farmaci. Credo che quanto detto e obiettato meriti un'attenzione e una risposta formale ben diversa da quella ottenuta finora. Ai contenuti tecnici delle obiezioni, che non sarei in grado di formulare meglio, aggiungo un'altra considerazione che più attiene al mio ruolo. ISS scrive che lo scopo delle Linee Guida è di indirizzo per vari portatori di interessi, tra cui i pazienti (e i loro familiari); questo significa che obiettivi, contenuti e linguaggio devono essere adeguati anche per loro. Credo invece che la lettura degli attuali quesiti e la formulazione delle risposte (imposte dalla metodologia GRADE) siano alquanto confusive e disarmanti per questo gruppo di portatori di interessi e che evochino involontariamente le postille scritte in piccolo a fondo pagina dei contratti. Cordiali saluti Armando Mazzoni
Il 01/04/2021 18:20 daniela <[email protected]> ha scritto:
Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo
Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4
https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19
Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.
La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo.
Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci
“Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis
Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”
Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità.
Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale.
Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.
La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
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