La differenza fra educazione (speciale o no) e intervento sanitario biomedico è fondamentale: il fine dell'educazione è posto dai genitori e non dallo Stato (altrimenti cadiamo nello "Stato etico" di triste memoria); il fine dell'intervento di un farmaco che serve per ridurre un'infezione batterica è ben descritto anche nel bugiardino e tutti sono concordi per ridurre le infezioni batteriche che costituiscono una malattia; anche il fine di una riabilitazione di un ginocchio, ingessato per due mesi, trova concordi tutti e può essere misurato in gradi di angolo di massima flessione. La misurazione dei risultati negli ultimi due casi è abbastanza facile e trova quasi tutti concordi. Nel caso dell'educazione alcuni genitori possono ritenere che il fine sia quello di forgiare un carattere di lottatore vincente su tutti, mentre altri ritengono che si debba favorire lo sviluppo di un carattere dolce e mite. Si comprende come non sia facile valutare i risultati con lo stesso metro, quando differenti sono le mete cui si tende. I genitori devono essere messi di fronte alla possibilità di scelta dei fini e poi dei mezzi utili per raggiungere la meta da loro condivisa. Purtroppo spesso la scuola e l'ASL offrono quello che hanno come se fosse l'unica strada da percorrere. In Italia, non essendoci esperti di metodi comportamentali, ti raccontano che fanno metodi eclettici, dimenticando che coloro che sperimentano seriamente i metodi eclettici, come il Compianto Enrico Micheli e come Sally Rogers, sono esperti anche di metodi comportamentali, che possono utilizzare al bisogno prendendoli dalla loro "cassetta degli attrezzi". La formazione in questo campo deve essere fortemente incentivata, per recuperare il ritardo con gli altri Paesi. Dopo di che la prassi della dichiarazione anticipata dei fini e della misurazione dei risultati consentirà ai genitori una scelta consapevole, sulla base degli studi sperimentali eseguiti, che devono essere incentivati e replicati. cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 12 maggio 2011 19:23, daniela marianicerati < [email protected]> ha scritto:
La Evidence Based Medicine, o Evidence Based Practice, dovrebbe essere la base delle decisioni in medicina, compresa la medicina riabilitativa, che poi sconfina nell’educazione e nelle norme di vita.
Perché questo sia possibile ci dovrebbe essere una base di ricerca e di sperimentazione fatta secondo le regole universalmente accettate dalla comunità scientifica internazionale.
La ricerca sull’autismo sta faticosamente uscendo dai tempi bui in cui dominavano l’irrazionalità e il delirio collettivo. Nell’ultimo decennio ci sono stati tentativi di avvicinarsi alla razionalità e di seguire le regole che portano alla evidence mediante prove di efficacia delle terapie proposte.
L’articolo “Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2011”leggibile al link
http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_Re...
è una rassegna dei lavori comparsi in letteratura nel decennio 2000-2010.
La rassegna si è focalizzata sull’esame delle terapie proposte per l’autismo a bambini dai 2 ai 12 anni Ha poi preso in esame le terapie proposte per bambini sotto i due anni d’età usando il termine ”a rischio di autismo” La qualità della metodologia delle sperimentazioni è ritenuta variabile e in generale scarsa "The literature regarding therapies for children with autism spectrum disorders is of highly variable quality and in most specific areas limited and inconclusive"
Le sperimentazioni controllate randomizzate sono poche, soprattutto per le terapie non farmacologiche. C’è chi sostiene che non sia possibile fare tale tipo di sperimentazione per motivi etici. Le istanze etiche sono sempre importantissime ma, se non si passa attraverso questo tipo di sperimentazione, si rimarrà sempre nel campo dell’opinabile e nel rischio di continuare a proporre terapie inutili o dannose. La storia della medicina è piena di esempi di questo tipo
“While some previous reportshave suggested that it may be unethical to conduct randomized studies of early intensive interventions in the presence of evidence of benefit, the low strength of this evidence suggests that more rigorous trials or well conducted prospective cohort studies are needed”
“While controlled trials seem to be increasing, much research is observational, generally with small sample sizes, limited followup, and limited discussion of the durability of treatment gains once active therapy ends”
“the body of evidence on therapies to treat core and concomitant symptoms of autism is characterized by a predominance of small studies with no comparison groups, a smaller set of nonrandomized cohort studies, and a very small set of RCTs”
Le conclusioni sono che per le terapie biomediche siamo a zero, a fronte di un grande bisogno di farmaci o, comunque, di approcci di tipo biologico volti ad attenuare i gravi sintomi dell’autismo e quelli ad esso associati
"In addition to the need for further study of interventions with some existing research, the need for research on medical interventions with no existing research is tremendous"
Per le terapie educative gli autori dicono “evidence overall for many interventions can only be considered preliminary”
Per gli interventi precoci intensivi strutturati gli autori dicono “Early intensive behavioral and developmental approaches have significant potential, yet require further research”
“In the behavioral literature, some evidence supports early and intensive behavioral and developmental intervention, including two randomized studies of intensive (i.e., interventions provided >30 hours per week) and comprehensive (i.e., addressing numerous areas of functioning) approaches These included one UCLA/Lovaas focused approach and one developmentally focused ESDM approach”
Faccio notare che c’è una grande differenza tra gli interventi di tipo biomedico e quelli di tipo educativo Se di un farmaco o di una dieta non è dimostrata l’efficacia, o non li prescrivo affatto in attesa di ulteriori risultati, o mi inserisco in un gruppo di ricerca e chiedo il consenso informato ai genitori, spiegando che si tratta di ricerca e non di terapie di provata efficacia.
L’educazione invece deve essere data a tutti i bambini in quanto bambini e, se questi hanno un fabbisogno educativo speciale, dobbiamo adattarci alle loro esigenze, utilizzando gli approcci che le linee guida consigliano, senza attendere i risultati definitivi della Evidence Based Practice, ricordando che i genitori hanno l’onere di scegliere l’educazione da impartire ai figli. Nessun risultato poi può essere considerato definitivo, perché ci si attende che il progresso delle conoscenze migliori continuamente.
Le conclusioni così prudenti e dubitative della rassegna rischiano di togliere entusiasmo a chi si dedica con tanta pazienza e competenza all’abilitazione dei bambini con autismo.
E’ però anche un monito contro certi proclami trionfali e contro certa intolleranza da guerra di religione.
Queste rassegne non sono fatte per raccontare favole a lieto fine a bambini dell’asilo. Sono fatte per i decisori politici e per i professionisti che devono sapere cosa è disponibile oggi e cosa consigliano le linee guida. Essi devono conoscere i limiti della attuale prassi educativa, anche la più raccomandabile, pronti a cambiare il proprio approccio in base alle acquisizioni che verranno fatte con ricerche future che speriamo siano di qualità sempre migliore.
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-- Carlo Hanau docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia