Nel 1971 Leo Kanner pubblicó l’articolo "Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943,Journal of autism and childhood schizophreni”, Volume 1, Issue 2, pp 119–145” http://neurodiversity.com/library_kanner_1971.html In questo articolo egli raccontó il seguito di quanto descritto nell’articolo del 1943 “Autistic disturbances of affective contact, 1943, Nervous Child, 2, pp. 217 – 250" Con notevole determinazione e non poca fatica riuscí a raggiungere, dopo piú di vent’anni, gli undici bambini descritti nel 1943 e, con sorpresa, li trovó adulti gravemente disabili, quasi tutti ospiti di istituti psichiatrici. E’ passato mezzo secolo e l’osservazione longitudinale di 106 bambini, diagnosticati con autismo negli anni 1997 – 1999 in cinque centri pubblici della Francia, e seguiti fino all’etá di 20 anni, ha dato risultati non dissimili. I dati relativi a questo studio prospettico, che parte da bambini di 5 anni, e li segue con valutazioni funzionali periodiche fino all’etá di 20 anni, sono pubblicati nell’articolo Fifteen-Year Prospective Follow-Up Study of Adult Outcomes of Autism Spectrum Disorders Among Children Attending Centers in Five Regional Departments in France: The EpiTED Cohort Amaria Baghdadli, Cécile Rattaz, Cécile Michelon, Eric Pernon, Kerim Munir, Journal of Autism and Developmental Disorders (2019) 49:2243–2256 https://doi.org/10.1007/s10803-019-03901-9 Published online: 30 January 2019 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30701432 Il campione oggetto dello studio é costituito da 106 bambini diagnosticati all’etá di 3 – 7 anni alla fine del secolo scorso quando, a causa dei criteri diagnostici allora vigenti , la grande maggioranza dei bambini con diagnosi di autismo presentava anche disabilitá intellettiva (92,5% del campione). Questo a differenza di quanto avviene ora in quanto, per l’allargamento dei criteri diagnostici, la percentuale di disabilitá intellettiva associata all’autismo é molto minore. In ogni caso un ampio sottogruppo di bambini con autismo e disabilitá intellettiva esiste tuttora e lo studio prospettico di cui sopra invita a riflettere e a non dimenticare che questa realtá esiste sia per i bambini diagnosticati nel 1999, ora giovani adulti, che per quelli che vengono diagnosticati adesso. Negli anni 1997 – 1999, quando é iniziato lo studio denominato EpiTED, non si faceva, come adesso, la diagnosi di spettro autistico, ma si faceva la distinzione tra autismo infantile e autismo atipico, distinzione che é stata mantenuta ad ogni rivalutazione fino all’etá di 20 anni, quando é stato possibile confrontare il profilo funzionale dei bambini di 5 anni con quello degli stessi soggetti all’etá di 20 anni. Questi i risultati Il punteggio medio della scala CARS, che misura l’intensitá dei sintomi propri dell’autismo, é risultato di 36 nell’autismo infantile e 31.7 nell’autismo atipico all’etá di 5 anni e di 37,7 e 23.4 a 20 anni La disabilitá intellettiva severa (Quoziente di Sviluppo < 40) era presente nel 52,7 % e 33,3% a 5 anni e nel 78,2% e 22,7% a 20 anni La percentuale di soggetti non verbali era di i 59,6% e 16,7 % a 5 anni e 39,0 e 4,5% a 20 anni I comportamenti problema, che sono stai oggetto di un articolo specifico da parte del team di EpiTED https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29797498 erano largamente presenti anche nei ventenni e risultavano correlati con il livello cognitivo, il linguaggio, la severitá dei sintomi di autismo, i disturbi del sonno e i disturbi gastrointestinali. Gli autori classificano i comportamenti problema in: iperattivitá, irritabilitá, stereotipie, letargia e autoaggressivitá. Come si desume da quanto sopra, l’osservazione longitudinale prolungata per 15 anni mostra un quadro tragico: dai 5 ai 20 anni vi sono stati peggioramenti anziché miglioramenti, soprattutto nell’autismo tipico, in un paese molto vicino al nostro. La biologia non guarda alla geografia e l’evoluzione naturale dell’autismo nel lungo periodo resta severa ora come nella prima descrizione di Kanner; in Francia nel 2019 come in America nel 1971. Da questi dati bisognerebbe trarre alcune considerazioni per l’assistenza e per la ricerca. Per quanto riguarda l’assistenza di questi adulti con “necessità elevate di sostegno” (termine mutuato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità) bisogna stare attenti a non fare la politica dello struzzo. Ci sono, hanno davanti lunghi anni di vita e bisogna mettere in atto tutto il possibile per dare alla loro vita il massimo di qualitá compatibile con i gravi deficit. E’ chiaro che con questi adulti si possono avere miglioramenti non eclatanti, ma é doveroso applicare quanto ora si conosce per ottenere ogni miglioramento possibile con una riabilitazione costante, che duri tutta la vita e che usi le strategie che si sono mostrate efficaci anche in etá adulta per aumentare le abilitá e diminuire i comportamenti indesiderabili. Per interferire sulla storia naturale dell’autismo associato a disabilitá intellettiva severa migliorandone l’outcome la ricerca scientifica dovrebbe fare molto di piú La societá dovrebbe considerare la ricerca sull’autismo una prioritá da incoraggiare e finanziare generosamente, in modo da trovare al piú presto terapie mirate, da affiancare a quanto giá ora si puo’ fare in campo abilitativo, abbandonando tutto ció che é obsoleto. Gli autori concludono l’articolo con le seguenti considerazioni Mentre c’era un miglioramento nelle abilitá adattive, le sostanziali difficoltá sociali e comunicative presenti nei bambini arruolati nello studio tendevano a persistere in etá adulta, riflettendo gli effetti di interventi non specifici, ritardati e talora del tutto assenti. Da adulti i soggetti della coorte EpiTED presentavano molti e gravi comportamenti problema che avevano un importante impatto sulla loro abilitá di essere indipendenti e di avere una accettabile qualitá di vita. I dati dello studio EpiTED saranno confrontati con i dati di altri studi prospettici di bambini con autismo che sono stati sottoposti a trattamenti piú selettivi e intensivi. A questo riguardo gli stessi autori stanno coordinando un nuovo studio di coorte multidisciplinare (ELENA) con lo scopo principale di identificare traiettorie di sviluppo a lungo termine in un largo campione di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico. Daniela Mariani Cerati