Vorrei condividere con voi la mia esperienza inglese. In Inghilterra il concetto di 'protezione' è sempre stato più consolidato e accettato, a fronte di quello di inclusione. Vivo e lavoro nella regione di Essex da oltre vent'anni, nel campo dell'autismo, come insegnante per bisogni speciali, prima in una scuola speciale statale e poi in una scuola semi privata o 'independent', dipendente da una fondazione, le cui rette per i ragazzi venivano comunque pagate dal 'pubblico' (LEA, Local Educational Authority). Ora l'Inghilterra si sta muovendo un po' di più verso l'inclusione e mentre, fino a 8-10 anni fa, i bambini autistici high functioning , ora chiamati di Livello 1, frequentavano la scuola normale (Mainstream), mentre i bambini bisognosi di supporto sostanziale (di Livello 3) andavano nelle scuole speciali, negli ultimi anni c'è stata una inversione di tendenza e anche i gravi e gravissimi hanno iniziato ad essere 'dirottati' verso il Mainstream. Negli ultimi due anni ho lasciato il settore 'speciale' e lavoro come educatrice in una scuola elementare Mainstream. Laddove in Italia era stato più un movimento culturale e una battaglia anche dei genitori arrivare alla chiusura delle scuole speciali, qua in Inghilterra la sensazione è che si vada verso l'inclusione più per risparmiare risorse che per le nobili ragioni che l'inclusione porta con sè. Nelle scuole normali inglesi, gli insegnanti hanno poco o nulla a che vedere con i bambini portatori di bisogni speciali che sono invece totalmente affidati agli educatori, i quali vengono pagati a 'minimum wage' o salario minimo. Nella scuola normale esiste la figura della SENDCO (special educational needs coordinator), il più delle volte una ex insegnante curricolare che poi fa un training per i BES, mentre già ricopre il proprio incarico, ma che si occupa più che altro di paperwork, della documentazione necessaria a supporto delle 'segnalazioni' e che tiene i rapporti con le authorities e le famiglie. Ogni bambino segnalato ha un EHCP Educational Health Care Plan, il vecchio statements of Special Educational Needs, dove si riassumono i bisogni educativi del singolo bambino e il tipo di supporto che ne deve derivare. Le LEA hanno Logopedisti che visitano i bambini nelle scuole e danno suggerimenti per il piano educativo individuale e consulenti che anche vedono i singoli e che hanno iniziato a fare training nelle scuole (quelli sull'autismo sono in genere mutuati da Autism Education Trust). Si, perchè spesso gli educatori sono diplomati ma senza formazione in campo educativo, spesso ex mamme che vengono in contatto con la scuola tramite i figli o ex dinner ladies o aiuto cuoche. Nella scuola dove lavoro siamo partiti con i bambini all'interno della classe (una prima elementare più giovane perchè qua si inizia a 4 anni nell'anno zero o Reception, quindi un anno ultimo di scuola dell'infanzia. I bambini erano 22, ora 28 e tra questi i 6 piccoli autistici non riuscivano a vivere ogni giorno di scuola in modo sereno: tanti compagni, ambienti pieni di stimoli e tutto a portata di mano per incoraggiare l'indipendenza. I compagni dal canto loro faticavano nei loro compiti per il livello di rumore o i comportamenti problema. A poco a poco le due aule che avevamo a disposizione si sono separate e abbiamo creato un'aula per loro con meno clutter, un ambiente su modello TEACCH e oggetti desiderabili non accessibili per stimolare la comunicazione attraverso il PECS. I momenti di inclusione ci sono e sono differenziati. uno dei nostri bambini è verbale ma abbiamo dovuto lavorare molto sul comportamento prima che potesse fare 10-15 minuti di lezione coi compagni (Apprendimento dei fonemi). Gli altri bambini non verbali hanno condiviso momenti di gioco per poter utilizzare il PECS coi compagni che prendevano a turno lì'oggetto desiderato, diventando partner di comunicazione e stimolando ogni bambino a usare il PECS. Tutti insieme hanno fatto la recita di Natale e ora faranno Sports day e i nostri piccoli partecipano per uno o più aspetti dell'evento a seconda delle abilità. Ogni giorno condividono il gioco all'aperto in cortile e le interazioni dei bimbi autistici coi compagni normodotati non mancano. Il sistema ha molte pecche, prima fra tutte la formazione molto limitata degli educatori. Io venivo da un ruolo precedente di insegnante speciale e dalle formazioni che, in Italia, avevo trovato grazie a Carlo, Daniela, Paola Visconti e l'ANGSA. Così la scuola è stata molto aperta e mi ha consentito di introdurre il TEACCH, il PECS e un approccio che sviluppa l'attenzione condivisa che si chiama Attention Autism. Per poter continuare a lavorare con l'autismo ho dovuto lasciare un ruolo meglio remunerato (insegnante) e ricoprire quello di educatore di supporto perchè qua la figura dell'insegnante di sostegno nella scuola normale non esiste. Poi le realtà non sono tutte uguali. Alcune scuole hanno già un Autism hub come il mio; in altre ci sono singoli bambini inseriti in classi normali ma sempre molto numerose. Ci sono authorities (LEA) avanzate e con più soldi, come nella mia zona e LEA con meno risorse come in certe zone di Londra, ma in queste, proprio perchè le LEA hanno risorse limitate, l'ABA è più diffuso e i genitori ottengono almeno un educatore ABA sostenuto dalle LEA. Nella mia zona ABA non è supportata, in parte perchè danno spazio ad altri approcci e in parte perchè mal vista (che è il motivo per cui mi sono fermata alla qualifica RBT e non ho intrapreso il master BCBA). Scusate il lungo e tardivo intervento. Tutto per dire che la nostra inclusione è un patrimonio di valori inestimabile e tuttavia abbiamo anche noi in Italia avuto le nostre ingenuità in campo di integrazione, pensando all'inizio che bastasse inserire i BES a scuola per fare integrazione. Abbiamo poi capito l'importanza di interventi specifici e speciali nei nostri ambienti normali, nel nostro 'sfondo integratore', come diceva il grande e compianto Andrea Canevaro. Forse la via di mezzo, un sistema misto dove non si demonizzino contesti speciali per consentire interventi speciali, all'interno di un contesto normale dove, sia in modo spontaneo (tipo gioco all'aperto), che in modo strutturato, con momenti specifici di intervento si possa promuovere l'apprendimento del singolo e il contatto sociale coi compagni, senza dimenticare quelle lezioni, come ginnastica, che anche si prestano a momenti inclusivi. Grazie e buona Domenica Angela On 19/05/2024 08:22, daniela wrote:
La Queen’s University Belfast ha reso pubblica la tesi di dottorato della Dottoressa Elena Clò dal titolo
“Establishing conditioned reinforcers and socio-communicative behaviours in toddlers with a high probability of autism spectrum disorders”
“Sostenere le abilità sociocomunicative nella prima infanzia”
https://pure.qub.ac.uk/en/studentTheses/establishing-conditioned-reinforcers...
Un’anticipazione della tesi ci è stata data al convegno lions ANGSA del 6 aprile scorso, dove la relatrice ha mostrato i filmati di due mamme che praticavano strategie finalizzate all’apprendimento di abilità socio-comunicative da parte dei figli di 8 e 12 mesi a rischio di diagnosi di autismo Queste interazioni giocose sono il tentativo di trasferire alla vita reale una vasta mole di ricerca sull’analisi del comportamento applicata allo spettro autistico, condizione che si sta rivelando sempre più frequente. Tra gli scopi della ricerca c’era quello di verificare la fattibilità e l’accettabilità di queste strategie, che dovrebbero essere praticate dalle mamme nel loro contesto di vita sotto la guida della ricercatrice esperta.
Le diapositive della relazione sono al link
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2024/04/2024-4_abilita_socio_comun...
Ora in rete si puo’ leggere la versione integrale della tesi
https://pureadmin.qub.ac.uk/ws/portalfiles/portal/586271901/Establishing_con...
Più che leggerla, la tesi va studiata in quanto, oltre alla ricerca sperimentale di cui sopra, essa fa una rassegna aggiornata e approfondita della letteratura sullo spettro autistico (Autism Spectrum Disorder), sulla scienza del comportamento nelle ricerche di laboratorio e nella vita reale (The Science of Behaviour from the Laboratory to the Real World and Back), sui rinforzi condizionanti (A Systematic Review of Conditioning Reinforcers), sulle pratiche basate sull’evidenza delle prove riferite al trattamento dell’autismo (Evidence-Based Practice and Autism Interventions ) e in particolare sugli interventi comportamentali basati sull’evidenza delle prove (Evidence-Based Behavioural Interventions for Autism Spectrum Disorders).
Un aspetto che mi ha colpito è il rigore e, direi, la severità con la quale viene classificata la qualità della "evidence" nelle ricerche pubblicate.
Ben lungi sia dal trionfalismo sia dallo scetticismo che caratterizza il giudizio di molti professionisti di opposti schieramenti nei confronti dell’ABA, per pochissimi degli studi citati la qualità dell’evidenza viene ritenuta forte. Per molti essa viene giudicata moderata e per alcuni debole. Intervenire precocemente con le strategie che al momento la ricerca, pur con i limiti evidenziati, ci suggerisce è doveroso in quanto non sarebbe etica una inerte attesa. La tesi si conclude con l’invito a intensificare la ricerca: una ricerca, sia di base che applicata, che porti a trattamenti sempre più “evidence based” “increased research effort that conjugates evidence from several sources to make effective interventions available”
L’autrice mi ha promesso di pubblicare prossimamente la tesi integrale, o parte di essa, in italiano, in quanto ritengo che il tema interessi non solo i professionisti, ma anche i genitori, che non sono tenuti a leggere correntemente l’inglese
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]