La sede è adatta, perché ci occupiamo di ricerca scientifica ma anche di diritti delle persone con autismo. Basta leggere su www.apriautismo.it il bottone DOCUMENTI. La battaglia sulle raccomandazioni sui farmaci che l'ISS ha pubblicato e quella sull'efficacia dell'intervento precoce e intensivo basato sull'ABA sono le basi sulle quali si può fondare il ricorso alla magistratura e la richiesta di danni e spese sostenute. Se passano le raccomandazioni sugli interventi definiti "psicosociali" che l'ISS ci ha mandato in consultazione il 27 novembre U.S. difficilmente i giudici potranno vedere nel ritardo della diagnosi e dell'intervento un motivo di ragionevole probabilità che siano causa del mancato miglioramento. Da dieci anni aiutiamo i genitori a chiedere quanto ancora la Linea guida del 2011 garantiva per l'autismo. Ma l'ISS si è affrettato a cancellare la Linea guida del 2011 dal suo albo ufficiale e se passano le nuove indicazioni che parificano tutti gli interventi psicosociali a livello di mancanza di prove di efficacia, i giudici saranno costretti a ritenere che l'intervento precoce INTENSIVO (che significa più personale e quindi più costoso) sia un lusso che il SSN può negare. Dovremo fare riferimento alle linee guida degli altri Paesi, ma con molte minore possibilità di farle valere. I genitori sembra che non conoscano neppure l'importanza del dibattito. Per il suo caso specifico può inviarmi una mail e il telefono. Cordiali saluti Carlo Hanau Presidente di A.P.R.I. OdV ETS Il giorno sab 20 mag 2023 alle ore 10:24 antonio leonardo fiorentino < [email protected]> ha scritto:
Buonasera a tutti non so se è la sede opportuna ma spero vi siano professionisti e/o genitori che siano in grado di fornirmi un supporto.
Perdonatemi altresì l imprecisione nei termini utilizzati: non essendo né un professionista sanitario né un avvocato per me danno patrimoniale o biologico o perdita di chance sono la stessa cosa.
Veniamo al quesito/caso: per 5 anni l'ASL non ha mai preso in carico mio figlio con diagnosi disturbo generalizzato a 2 anni consolidata subito dopo in ASD di III livello e successivamente, dopo qualche anno, anche in comorbidità ADHD. Oggi ha 7 anni.
Con ricorso al Tar mio figlio in via cautelare nella fase iniziale ha ottenuto una presa in carico, sebbene parziale (sperando si riesca ad avere un numero "adeguato" nel giudizio finale).
l'ASL nega che mio figlio abbia potuto perdere chance di miglioramento e dunque afferma che la richiesta di risarcimento di danno patrimoniale/biologico patita oggi e in futuro non è fondata e nessuna richiesta può essere avanzata in tal senso per la mancata presa in carico per 5 lunghi anni in cui abbiamo provveduto come famiglia in privato nei limiti del possibile e comunque non in modo adeguato e costante, ahimè.
Esiste giurisprudenza o materiale medico scientifico (ricerche/studi) su questo argomento?
implicitamente, al contrario il quesito potrebbe essere: qual è il valore aggiunto di un adeguato piano terapeutico precoce e costante? qual è il suo impatto nella qualità di vita del bambino/a e della sua famiglia?
possibile che l'ASL neghi (strumentalmente) che l'assenza di presa in carico con adeguate terapie per 5 anni, nella fase precoce e più importante e delicata del neurosviluppo di un bambino non sia valido motivo e presupposto per giustificare la richiesta di un risarcimento per un mancato diritto alla salute di mio figlio?
Comprendo che sia difficile (e anche frustrante) dover immaginare da padre come sarebbe stata la vita di mio figlio se avesse avuto un supporto adeguato dal SSN ma mi auguro che vi siano strumenti per poter quantificare il danno.
Perché se non è dimostrabile allora anche i soldi spesi in privato per mio figlio sono soldi che valgono "zero" in termini di miglioramento della qualità della vita e capacità di adattamento (so che non è così purtroppo).
Anche riferimenti normativi e giurisprudenziali a livello europeo, se assenti in Italia, potrebbero essere utili.
Non mi perdonerò mai di non aver tutelato sin dal primo giorno mio figlio attivandomi come ho fatto 5 anni dopo ma per lungo tempo ho dovuto digerire menzogne e false speranze e la presa di coscienza della realtà è stata lenta e graduale: nei primi mesi recandomi all ufficio che gestisce le liste il funzionario mi disse "signore, di questo passo suo figlio verrà preso in carico dai centri convenzionati a 18 anni" gli risi in faccia, pensavo scherzasse o gorse non volevo credergli ma di fatto aveva ragione.
Ringrazio chiunque possa/voglia potermi aiutare anche solo con qualche spunto. Saluti Antonio f.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/