Press-In anno VIII / n. 520 Redattore Sociale <http://www.pressin.it/elenco.php?idtestata=568> del 29-02-2016 Malattie rare, Iss: domani in gazzetta europea esce il bando Ern "Domani nella Gazzetta europea, la Commissione europea chiamera' i candidati dei centri a costruire le reti europee di riferimento. Il bando restera' aperto per 3 mesi, e 90 giorni sono tempi buoni per presentare delle candidature solide e delle alleanze tra centri. Possiamo arrivare preparati". Lo dice Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale Malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanita' (Iss) al convegno promosso da Paola Binetti all'Hotel delle Nazioni. "Uniti ce la faremo- continua- c'e' tanto da fare e da tanti anni lavoriamo per costruire una rete di malattie rare. Adesso il prossimo step riguarda la definizione dei centri di eccellenza che andranno in Europa. Lo sforzo e' lavorare ancora insieme, le associazioni devono sapere quali centri prenderanno in carico globalmente i malati rari". Il piano nazionale e' un punto importante. "É la bussola che ci fa andare avanti- precisa Taruscio- la Rete e' stata costruita, ma occorre che si crei attraverso il piano un sistema di monitoraggio. È doveroso stabilire delle verifiche per capire cosa si deve inserire nel piano 2017-2020". A livello diagnostico "abbiamo un sistema avanzato. Continuiamo a lavorare sull'abattimento del ritardo diagnostico. Considero necessaria una integrazione a 360 gradi- conclude il direttore- da bambino ad adulto, una persona con una disabilita' rara deve integrarsi a scuola prima, nel lavoro e nella societa' poi". (DIRE) -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna