Ricevo spesso telefonate di genitori di persone con autismo di ogni eta' a cui sono stati prescritti farmaci antiepilettici, in particolare valproato e carbamazepina, non per l'epilessia, ma per gravi disturbi del comportamento non associati a epilessia. I genitori riferiscono che il comportamento e' drasticamente peggiorato dopo l' assunzione di detti farmaci. Non so se i prescrittori abbiano avuto la notizia dell'effetto di tali farmaci, in quanto si tratta spesso di medici lontani e coi quali i genitori non riescono piu' a comunicare dopo la visita. Gli antiepilettici a persone non epilettiche vengono dati presumibilmente come stabilizzatori dell'umore, in analogia con quanto si fa nella sindrome bipolare, e l' efficacia, in molti casi di segno negativo, andrebbe monitorata dai medici prescrittori. La sensibilità ai farmaci delle persone con autismo è del tutto particolare e non sorprende che gli antiepilettici, pure efficaci sulle convulsioni, possano peggiorare i sintomi stessi dell’autismo ed altri frequentemente associati, come l'insonnia e i comportamenti dirompenti, l’umore, la disattenzione, il difetto di comunicazione. La frase di Michael Rutter, di tanti anni fa, e' purtroppo ancora attuale “Drug therapy of autism is disappointing” Potrebbe essere che io venga a conoscenza soltanto dei casi che vanno male, ma il dato del peggioramento del comportamento dopo l'assunzione di antiepilettici in persone con autismo lo ritrovo anche in letteratura. Nel giugno 2011 su questa lista abbiamo commentato l'articolo: Frye et al, Traditional and non-traditional treatments for autism spectrum disorder with seizures: an online survey, BMC Pediatrics 2011, 11:37, L’articolo si trova integralmente in rete al link http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2431-11-37.pdf Il lavoro è il resoconto di una inchiesta on line fatta ai genitori attraverso alcuni siti web dedicati all’autismo. Si tratta di una inchiesta che ha un certo interesse, nonostante non sia una sperimentazione controllata. Il lavoro, i cui limiti sono messi in luce dagli autori stessi, si potrebbe definire una ricerca post marketing degli effetti desiderati e indesiderati di farmaci in uso da molto tempo, inchiesta mirata ad una particolare categoria di pazienti: i bambini che hanno autismo ed epilessia oppure soltanto autismo. Vi sono contenute comunque notizie molto interessanti riguardo all’efficacia sulle convulsioni e agli effetti collaterali dei farmaci antiepilettici nei bambini con autismo Chi ha risposto all’inchiesta on line non è certo un campione rappresentativo, dato che rispondono coloro che vogliono rispondere, ma ha il pregio di essere abbastanza numeroso: "Responses were obtained concerning 733 children with seizures and 290 controls" 733 bambini con autismo ed epilessia e 290 bambini con autismo senza epilessia. Le notizie date dai genitori sugli effetti desiderati e indesiderati dei farmaci antiepilettici tradizionali sono molto interessanti. Copio alcuni stralci del lavoro “In general, AEDs (Anti Epileptic Drugs) were perceived to improve seizures but worsened other clinical factors for children with clinical seizure. Valproic acid, lamotrigine, levetiracetam and ethosuximide were perceived to improve seizures the most and worsen other clinical factors the least out of all AEDs in children with clinical seizures older AEDs tend to have higher rates of adverse effects, particularly with respect to attention, mood and cognition Since individuals with ASD already have problems with attention, mood and cognition, prescribing an AED with such adverse effects might result in poor overall function even if seizures are controlled. Thus, the first purpose of this study was to determine whether there are specific AEDs that are more appropriate to use in children with ASD. On average, treatments within the AED cluster were perceived as worsening clinical factors other than seizures (i.e., sleep, communication, behavior, attention and mood) Clearly AEDs are important for treating clinical seizures in children with ASD but do not appear to be rated as helpful for treating other comorbid clinical factors associated with ASD such as communication, behavior and mood It is somewhat surprising that AEDs such as valproic acid and lamotrigine were not perceived to have a more positive effect on mood as both of these medications are considered mood stabilizers For the subclinical seizure group, AED treatments were not perceived to significantly improve cognitive and behavioral factors related to ASD. This was somewhat of a surprise as some of the AEDs reported to be used in this group have been associated with improvement in language, attention and behavior in some children with subclinical seizures, particularly those with Landau-Kleffner syndrome [38] and subclinical epileptiform discharges” Il tema dei farmaci alle persone con autismo di ogni eta' andrebbe affrontato con un monitoraggio delle prescrizioni e dei relativi risultati sui casi singoli, per ricavarne indicazioni generali. Questa particolare attenzione e' da tempo adottata per l'ÁDHD ove il metilfenidato (Ritalin) ed i suoi recenti successori vengono prescritti da un unico centro specializzato, che deve inviare all'ISS una relazione periodica sui risultati. A maggior ragione questa procedura dovrebbe essere adottata per l'autismo dove la farmacoterapia offre oggi risultati molto piu' modesti, quando non addirittura dannosi. Questo e' stato richiesto dall’ANGSA e da altre associazioni anche a livello regionale ER in funzione del nuovo PRIA che si sta varando in questi giorni. L’esistenza di registri informatizzati a livello di qualche AUSL, fra le quali Bologna, sull'uso dei farmaci in NPI e in tutto il Dipartimento Salute Mentale potrebbe essere un fattore di partenza gia' molto importante. Daniela Mariani Cerati