Non me ne vogliate se porto questa discussione sulla lista Biologia, ma è per me occasione di commentare il ruolo della ricerca nel contesto più generale. Sottoscrivo tutto quello che ha scritto Paola Fidani, soprattutto l’invito ad essere uniti…nelle diverse occasioni, più o meno formali, ho sempre riscontrato prevalentemente il contrario, questo non può che rallentare un treno che già si muove a lentezza esasperante, magari con qualche guizzo qua e là…ma niente di sistemico. I bisogni sono tantissimi, eterogenei tra diversi individui, cambiano ma durano tutta la vita e coinvolgono tanti piani diversi, clinico, pedagogico, sociale, assistenziale, abilitativo, etico, dei diritti. Il quadro è così complesso che pensare di venirne a capo aggredendo solo uno dei piani è illusorio; è difficile stabilire quale siano le priorità, tanto più se bisogna capirle e soddisfarle per il singolo individuo. Vaghiamo ancora in una situazione di grande ignoranza (nel senso di non conoscenza, il termine non sia offensivo per nessuno, tantomeno quelli che per professione o missione la scalfiscono con il loro contributo), abbiamo ancora solo ipotesi sull’eziologia (o sulle eziologie) dell’autismo (anche in relazione alle tante comorbilità) e su come trattare efficacemente le situazioni fortemente limitanti la possibilità di realizzare una vita qualitativamente accettabile. Non viene compreso, ma è questo che spesso toglie forza a tante nostre iniziative e sforzi, è il gap di conoscenza che ad un certo punto può rendere contraddittorie, contestabili le nostre istanze, in ogni ambito, per quanto le riteniamo o siano giuste e sacrosante. A questo serve la ricerca e la conoscenza, a sgombrare le ombre, le credenze illusorie, mitigare le conflittualità, a capire persone o cose sopravvalutate o sottovalutate, ad aiutare fattivamente una persona con un nome ed un cognome (e con una specifica “impronta” biologica); non ne dovremmo fare a meno o metterla all’ultimo posto dell’agenda del giorno. Cordiali saluti Armando Mazzoni Da: autismo-scuola <[email protected]> Per conto di Paola Fidani Inviato: mercoledì 17 agosto 2022 08:14 A: Autismo e Scuola <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-scuola] Il calvario di una famiglia: prendetevi nostro figlio, è violento e abbiamo paura - CorrierediBologna.it Pochissime, velocissime, riflessioni su quello che è stato scritto. Innanzi tutto non mi risulta essere obbligatorio iscriversi a queste due liste. In secondo luogo, problemi quotidiani ce ne sono in quantità per tutti, nella scuola e anche al di fuori, al termine del periodo scolastico e nell’età adulta, ma di certo non è contestando questo forum che si risolveranno. Credo invece che l’unione, la comprensione reciproca e la collaborazione fra genitori, ognuno con le sue capacità e professionalità diverse, siano fondamentali per sostenere il percorso di vita dei nostri figli e delle nostre figlie. Personalmente ringrazio moltissimo Daniela Mariani Cerati e Carlo Hanau per aver promosso queste liste di discussione e fornito la possibilità di accedere a informazioni documentate e ben spiegate, comodamente, con il solo sforzo di qualche click. E certamente per aver posto l’accento sulla necessità della ricerca! Pensiamo realmente di poterne fare a meno? Da ultimo, contesto che qualcuno ci “abbia fatto credere” qualcosa; abbiamo il libero arbitrio e siamo in grado di giudicare. Cordiali saluti a tutti e tutte. Paola Fidani Inviato da iPhone Il giorno 16 ago 2022, alle ore 09:05, Graziella Roda <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Io comprendo lo sdegno delle famiglie nel sentirsi abbandonate. So che i servizi sono ovunque carenti, anche dove ciascuno si impegna al massimo per fare quello che può (e non accade sempre). Ma chi ha costituito questa lista, tanti anni fa, ha fatto una scelto di campo e di argomento. Ha definito un confine, un perimetro. Per evitare di fare un libro delle lamentazioni infinito, a capo del quale non si arriva a niente, se non alla rabbia totale o allo sconforto più nero. La scelta per questa lista fu quella di concentrare lo sguardo sulla scuola. Ora è ovvio che si sconfini su temi strettamente intersecati tra loro, ma i limiti vanno rispettati. Nessuno impedisce a chi vuole di aprire liste o gruppi dedicati ai servizi socio sanitari, agli ospedali, alla confusione dei ruoli istituzionali, agli sfogatoi, a incursioni stile Iene. Ma non qui. Io sono la moderatrice di questa lista (che non ho creato e che non mi appartiene) e credo che tema scuola e affini debba essere mantenuto. E soprattutto niente personalizzazioni. Si confrontano le idee senza accuse e senza dietrologie. Gli scontri personali si fanno privatamente. Riprenderò nei prossimi giorni alcuni aspetti della discussione di questi giorni sugli analisti del comportamento (a scuola). Buona giornata a tutti. Graziella Il giorno mar 16 ago 2022 alle 07:49 Claudia NICCHINIELLO <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Marialba. Contesto questa miopia. Andare a chiedere servizi per autismo in un contesto senza servizi sanitari, è come chiedere di essere servito in un ristorante una sola pietanza. Peccato manchino cuochi e cucina. Contesto che questa lista di dustribuzione e carlo Hanau vi abbia fatto credere per anni che il problema era solo servizi per autismo e un po' di formazione per educatori . Quando mancano educatori per tutto e per ogni servizio di qualunque tipo Contesto che questa lista , le associazioni come Fish ed ANFFAS abbiano trattato il problema dei LEA per 50 mila disabili , mentre gli autistici sono 500 mila. Contesto che questa lista faccia credere che il problema sia la scuola e poi la lista biologia il problema sia la ricerca. Quando a noi mancano pediatri , NPIA, diagnosi, ricoveri e posti letto. E credo che lo sappiate bene..... Buon ferragosto Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. Il giorno 15 ago 2022, alle ore 19:58, Marialba Corona <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Claudia Non si contestano i disservizi ma un articolo che non parla di autismo . Se tutti facessimo così non sarebbero più le liste autismo scuola e autismo biologia . Atteniamoci ad argomenti specifici sul l’Autismo. Tanto di cappello ai trattamenti a Benevento (ne abbiamo parlato spesso ultimamente via telefono) anche se sono altri numeri rispetto all’Emilia-Romagna e sopratutto a Bologna. Solo all’usl di Bologna quasi 900 minori con autismo … senza i non diagnosticati . Spero di essere stata chiara, ancora complimenti per Benevento Marialba Corona Presidente Angsa Bologna e Angsa Emilia Romagna Per le due liste Inviato da iPhone Il giorno 15 ago 2022, alle ore 09:05, Claudia NICCHINIELLO <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buon giorno . Apprezzo la Sua schiettezza. Così ho modo di verificare con mano quanta disinformazione esiste . Quello che volevo infatti suscitare è propio la mancanza di una visione sistemica al problema dei nostri figli . Questo comporta che si discute su particolari questioni quando manca " la sostanza" 1) Il fatto riportato è solo casualmente su Bologna. Potrei postare moltissimi da tutte le parti di Italia. Può fare una ricerca su Google 2) indipendentemente dalla diagnosi ( autismo, psicosi , ecc ) in effetti stiamo dicendo che i confini di competenza tra sanitario ( USL ) e Comune non sono evidentemente chiari. È così dappertutto 3) il SSN è deupaperato . Non avere servizi pagati dal SSN ma dalle " Regioni " o peggio dai " Comuni " sta di fatto riportando le famiglie a non avere aiuti 4) riportare tutto in seno al SSN comporterebbe che sia i casi difficili che semplici sono chiaramente guidati dalla NPIA 5) mancano terapie comportamentali pagate dal SSN , mancano posti letto per le post-acuzie, mancano i servizi semidiurni per i ragazzi che non frequentano più la scuola, e mancano i posti residenziali per giovani non autosufficienti In ogni caso , caro genitore Bolognese, fino a 18 anni le terapie ABA a benevento sono pagate dal SSN ( 15 ore nei bambini, 9 negli adolescenti ) . Rimane un problema dei posti letto come da voi . Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. Il giorno 14 ago 2022, alle ore 16:53, gab76leone via Direttivo Angsa Campania <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buongiorno a tutti, Francamente NON capisco perché il minore citato in questo articolo di stampa venga indicato su questo forum (visto che non trovo alcuna attinenza tra questo caso di cronaca e l'autismo) . Da genitore volontario apprezzo che da province molto lontane come la sua ci sia tanto interessamento a quello che accade a Bologna ...in effetti qui a Bologna ed in Emilia (come ovunque) c'è sempre bisogno di volontari e "manovalanza", che accoglieremo sempre a braccia aperte. I presidenti e rappresentanti INVECE li abbiamo già scelti votandoli, ci vanno benissimo, fanno tantissimo e SOPRATTUTTO lo fanno nei modi in cui li vogliamo. Non c'è altro da dire, perché qui lo vediamo e li vediamo tutti i giorni da tanti anni. Approfitto per ribadire pubblicamente a loro, casomai c'è ne fosse bisogno, tutta la nostra gratitudine senza se e senza ma. Siamo davvero fortunati che ci siano. Gabriele (genitore/volontario ANGSA Bologna). Il 12/08/2022 17:22 Claudia Nicchiniello <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: https://corrieredibologna.corriere.it/bologna/cronaca/22_agosto_10/calvario-... Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> -- Questa email è stata esaminata alla ricerca di virus dal software antivirus Avast. www.avast.com