Gentili componenti della lista, in particolare modo rappresentanti di associazioni che tutelano i diritti dei bambini e degli adulti con disturbi evolutivi, vorrei condividere con voi la scelta dell'associazione Errepiù,http://www.errepiu.it, per conto della quale ho inviato alle istituzioni scolastiche, sanitarie e comunali dei territori Modena-Rubiera-Reggio Emilia-S.Ilario una PEC con oggetto: Segnalazione situazioni di grave rischio per minori e adulti con disabilità e loro famiglie. In questo territorio dirigo servizi educativi center-based privati e, malgrado la fama di territori di altissima qualità e tradizione pedagogica (vero solo per nidi e scuole d'infanzia), è il luogo d'Italia in cui riscontro la maggiore competizione tra istituzioni pubbliche e private, con reali difficoltà non solo di collaborazione, talvolta anche di comunicazione. Per responsabilità sociale ho chiuso tutti i servizi a partire dall'utima settimana di Febbraio, quando è iniziata l'emergenza. Da allora sono al lavoro senza sosta per comunicare con ogni interlocutore pubblico che ha in carico i miei utenti alcuni messaggi: 1) l'analisi del comportamento può essere utile in momenti di crisi, dove serve competenza sulla gestione del comportamento di individui e gruppi: usate le nostre competenze! 2) il trattamento educativo di tipo evolutivo,disturbi dello sviluppo, per le persone con autismo e in particolare modo per chi ha comportamenti problema gravi, è senza dubbio un intervento che rientra nella categoria sanitaria di trattamento "indispensabile": possiamo mettere gli edifici scolastici a disposizione degli studenti con disabilità oppure regolamentare il diritto agli spostamenti dei genitori per fruire di interventi, evitare qualunque aggregazione e lavorare solo 1:1, MA NON SI PUO' INFRANGERE IL DIRITTO alla salute delle persone con autismo sospendendo sia scuola che trattamenti, senza "piano b". Almeno venga concesso al privato sanitario (come è spesso lo psicologo analista del comportamento) di esercitare privatamente, "in scienza e coscienza", tutelandolo in quanto aiuto al welfare! Non si può ignorare il fatto che educazione e intervento sanitario coincidano, per le persone con autismo. Non si può ignorare che la sospensione della stimolazione personalizzata quotidiana (no scuola no terapie no sport) per le persone con autismo rappresenti un danno evolutivo, diversamente da quanto accade agli studenti a sviluppo tipico, per i quali avremo preoccupazioni legate alla didattica e alle routine casalinghe. L'effetto della chiusura delle scuole sulle due tipologie di studenti è diverso e per chi ha disturbi dello sviluppo tale effetto è legato alla salute. 3) Su ogni territorio esistono casi di estrema gravità, dove è necessario un forte investimento di risorse e una rete efficace di enti e professionisti per garantire che la convivenza tra persona con autismo e famigliari sia sana e sicura: per queste persone, almeno in questi territori, tutto d'un tratto siamo rimasti solo noi, "i privati". Anche se abbiamo la coscienza sociale e le competenze per far fronte all'emergenza, non possiamo prenderci da soli e senza alcun referente istituzionale la responsabilità di questi casi e non è accettabile che non riceviamo un dispositivo sanitario (procurarsi le mascherine è stato difficile, le visiere impossibile), la proposta di essere controllati con tamponi periodici, un canale di comunicazione. Prima di chiedere questi aiuti abbiamo fatto numerose proposte e lanciato molte idee, ma non abbiamo ricevuto risposte oppure siamo stati trattati come professionalità "fuori" dal sistema, costretti a fare riferimento all'Ordine degli Psicologi (che a malapena riconosce la nostra esistenza come gruppo professionale, sempre a causa della nostra nebulosa proprietà di operatori socio-pedago-sanitari, che non possono fare sedute terapeutiche on line), alle prefetture e agli uffici di igiene pubblica, assieme ai negozianti e ai baristi. Il privato a vocazione sociale ha invece una funzione di cruciale importanza per il sostegno del sistema pubblico, invece. La più efficiente (minima spesa, massimo outcome) delle iniziative che abbiamo sviluppato è stata la consegna a domicilio di "scatole di R+": prepariamo una scatola con gli oggetti, i materiali, i libri e i giocattoli preferiti dal bambino-ragazzo , un programma personalizzato settimanale che possano svolgere senza difficoltà i genitori, regali per i fratelli, letterine da parte nostra. La progettazione può essere fatta a distanza dai coordinatori, la confezione e la consegna da una sola persona (quindi con minimo spostamento e rischi ridotti). Quando la famiglia avrà documentato con foto, video e durante una consulenza on line col supervisore, l'uso dei materiali e lo svolgimento degli esercizi graditi, verrà progettata e inviata una nuova scatola. Questa strategia, più di altre, ci ha permesso di ottenere comportamenti verbali positivi, emotività positiva (bella l'attesa della scatola, l'apertura, la scoperta del contenuto, l'osservazione delle reazioni degli altri figli, la percezione di contatto e vicinanza) e guidare un comportamento pro-attivo dei genitori verso un parent training con video modeling e consulenza a distanza efficace e motivante. Desideriamo regalare a tutti l'idea, poiché i dati precoci suggeriscono che sia migliore sia dal punto di vista dei costi che dal punto di vista dei risultati sul comportamento dei bambini e dei genitori e chiedervi aiuto per espandere questo programma, se lo vorrete, durante il periodo di chiusura delle scuole e dei sevizi ausl. https://errepiu.it/donazioni/ A chi vorrà iscriversi come genitore "socio sostenitore" in questo periodo, invieremo una delle nostre scatole a domicilio, in qualunque posto d'Italia, per provare l'esperienza e conoscere il vostro feedback. https://errepiu.it/socio-sostenitore/ Speriamo di cuore che le situazioni di cui abbiamo segnalato l'urgenza diventino oggetto di riflessione per chi ha dimenticato di inserire le persone con autismo (e i professionisti dell'aiuto che stanno continuando a aiutarli, rischiando del proprio e in solitudine) tra coloro che hanno diritto a prestazioni sanitarie INDISPENSABILI e che al termine di questa difficile esperienza si ricordi il comportamento di chi c'è stato e di chi no, per le persone con fragilità, il cui bene è strettamente legato al bene della comunità a cui appartengono. Grazie a chi vorrà farsi vivo per darci una mano in pratica e a chi vorrà aggiungere la sua voce alla nostra nel comunicare che l'educazione, per le persone con disturbi dello sviluppo, è un diritto sanitario essenziale. Fabiola Casarini PhD, BCBA, CABAS RANK II [email protected] mailto:[email protected] http://www.errepiu.it