La medicina clinica dovrebbe avere come base decisionale la biologia e la sperimentazione condotta secondo le regole condivise dalla comunitá scientifica internazionale. Se prendiamo in considerazione l’uso degli psicofarmaci nelle persone con diagnosi di spettro autistico vediamo che c’é un divario enorme tra pratica prescrittiva e evidenza di efficacia generata dalla sperimentazione. Nessun farmaco ha dimostrato efficacia superiore al placebo nel migliorare i sintomi propri dell’autismo (comunicazione sociale e comportamenti ripetitivi). I farmaci sono giustificati solo per sintomi collaterali e per brevi periodi. Nella pratica invece un’alta percentuale di persone con autismo assume psicofarmaci singoli o associati a tempo indeterminato, spesso a vita. In USA Su 33 565 soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) da 0 a 20 anni 64% hanno la prescrizione di almeno uno psicofarmaco 35% hanno la prescrizione di 2 o più classi di psicofarmaci 15% hanno la prescrizione di 3 o più classi di psicofarmaci ( Spencer D et al, Psychotropic Medication Use and Polypharmacy in Children With Autism Spectrum Disorders, Pediatrics. 2013 Nov; 132(5): 833–840. doi: 10.1542/peds.2012-3774) In Italia il consumo di farmaci, soprattutto neurolettici, aumenta progressivamente con l’aumentare dell’etá, passando da una percentuale di 7,4 % fra 3 e 7 anni per arrivare a 57,6 tra 21 e 42 anni. Non si sa cosa avviene dopo i 42 anni in quanto non é facile trovare genitori di ultra 42enni da intervistare (CENSIS, Fondazione Cesare Serono, Angsa, Associazione italiana Sclerosi Multipla – La dimensione Nascosta della disabilità, Terzo rapporto di ricerca – La domanda di cura e di assistenza delle persone affette da Sclerosi Multipla, da Disturbi dello spettro Autistico e delle loro famiglie, 2012 – Sintesi) https://www.west-info.eu/multiple-sclerosis-and-diagnostic-mistakes/ricerca-... Questo tema, di cui si parla da tempo senza che vi sia un avvicinamento tra prassi ed evidence, é stato affrontato da Alan Poling, docente della Western Michigan University. In rete troviamo una sua lezione magistrale http://legacy.wpsu.org/live/2012_player/69430 e un power point https://wmich.edu/sites/default/files/attachments/u669/2015/PolingPPT.pdf da cui copio e traduco alcuni stralci Sono motivo di preoccupazione: l’inadeguata evidenza di efficacia dei farmaci psicotropi e la inadeguate valutazione di efficacia ed effetti collaterali nel lungo periodo. Due farmaci sono stati approvati dalla Food and Drug Administration: risperidone e aripiprazolo. Ma gli studi fatti per questi farmaci presentano criticitá di non poco conto: sono tutti di breve durata le misure di risultato sono imprecise vi sono importanti effetti indesiderati, alcuni dei quali permangono anche dopo la sospensione del farmaco non sono state studiate le interazioni tra farmaci, molto importanti nella pratica dal momento che molte persone con autismo assumono piú farmaci psicotropi contemporaneamente. Se si affrontano i comportamenti dirompenti con i soli farmaci, non si implementano comportamenti alternativi, azione imprescindibile quando tali comportamenti sono affrontati con l’analisi comportamentale, in base alla quale di un comportamento indesiderabile si deve fare un’analisi funzionale e si deve insegnare un comportamento accettabile che abbia la stessa funzione. “Meno é meglio” Cerca di utilizzare gli psicofarmaci alla dose piú bassa possibile Cerca di utilizzare gli psicofarmaci per il periodo piú breve possibile. Fai sempre un bilancio rischi e benefici prima di prescrivere uno psicofarmaco. Definisci bene i comportamenti target che possono essere modificati dal farmaco e misurali prima e durante il trattamento Un modello ideale é quello che vede la collaborazione tra medico prescrittore e psicologo analista del comportamento, il quale dovrebbe definire e misurare i comportamenti target in modo da monitorare continuamente gli eventuali progressi anche mediante scale come, ad esempio, la ABERRANT BEHAVIOR CHECKLIST. L’analista del comportamento dovrebbe monitorare anche gli effetti indesiderati di tipo comportamentale, in particolare: la qualitá del sonno, l’attenzione, le performance nelle attivitá quotidiane, l’abilitá sociale, la performance cognitiva e la motricitá Come informare i genitori Informali della efficacia limitata dei farmaci, specialmente nel lungo periodo, specificando quale cambiamento ci si puo’ aspettare in quale comportamento specifico che, solo, puo’ risentire positivamente dell’effetto del farmaco. Di' chiaramente ai genitori che al momento attuale nessun farmaco modifica le caratteristiche proprie dell’autismo, ma solo alcuni comportamenti associati, in particolare l’aggressivitá e in genere i comportamenti dirompenti. Daniela Mariani Cerati