Gent.mi Concordo pienamente che "classificare" il bisogno di sostegno L1, L2 e L3 non solo sia riduttivo rispetto alla grande variabilità dei casi che prendiamo in carico , ma il grande incremento delle richieste al Servizio Sanitario Pubblico di adulti che si autodiagnosticano e poi ci chiedono una diagnosi ufficiale mette in seria difficoltà il sistema curante . Dobbiamo comunque valutare e occupare tempo e competenze e anche spesso dare servizi. Saluti. Dott.ssa Tiziana Grilli Il Ven 17 Nov 2023, 11:35 <[email protected]> ha scritto:
Come mamma di una quattordicenne al livello 3 (medio/grave, semiverbale, non auto ne' eteroaggressiva) auspico da sempre una revisione del DSM proprio per queste ragioni. Mi domando perche' abbiano uniformato tutto, a chi giova? Paola
Il 17/11/2023 10:32 CET daniela <[email protected]> ha scritto:
Sino al maggio 2013, quando è stata pubblicata la quinta revisione del DSM (Manuale Diagnostico Statistico dei Disturbi Mentali Americano) vi era una netta distinzione tra autismo e sindrome di Asperger. Col termine autismo si indicava una condizione di grave disabilità, caratterizzata da incapacità di comunicare e di interagire socialmente e presenza di comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi, molto spesso associata a comportamenti dirompenti caratterizzati da aggressività verso gli altri e verso se stessi. Il tutto con esordio infantile ma con persistenza, pur con possibili miglioramenti, ma talora con vistosi peggioramenti, nella vita adulta, caratterizzata, quasi sempre, dalla totale dipendenza anche per i più banali atti della vita quotidiana.
La sindrome di Asperger era invece caratterizzata dalla autosufficienza, dalla capacità di comunicare e talora da doti anche superiori alla norma, con deficit isolati della comunicazione sociale, compatibili comunque con una vita sociale e lavorativa pressocchè normale, e talora di successo.
Il DSM ha fatto la scelta di chiamare spettro autistico una gamma di situazioni che comprendono i due estremi sopra ricordati creando una grande confusione. La scelta di usare un unico aggettivo, “autistico”, per condizioni tanto diverse è una scelta arbitraria, compiuta dall’uomo e non dalla natura, nella quale le due condizioni estreme sono diversissime e pertanto chi si dichiara autistico e ha un linguaggio forbito e una raffinata capacità di introspezione non ha nulla in comune con chi ha la stessa etichetta, anche se poi il DSM specifica tre livelli, che nei mass media non vengono mai menzionati.
L’autismo classico è una disabilità gravissima, che compromette pesantemente la qualità della vita di chi ne è affetto e della sua famiglia. Alcune persone con autismo sono diventate cieche a forza di sbattere la testa contro il muro. Per altre la contenzione fisica, che si pensava fosse appannaggio del passato, è stata necessaria per impedire che i fossero pericolose a sé e agli altri.
Nel libro recentemente pubblicato da Chiara Gemma
https://www.cafagnaeditore.it/admin/libri/85/Pdf.Storie%20alla%20ribalta.pdf
così è descritto il comportamento di Dario
“Ci sarebbe il capitolo provocazioni che è stata la cifra con cui Dario prendeva le misure a tutti, me compreso. Dapprima con capricci, poi, crescendo, facendo gesti che sapeva ci avrebbero infastidito se non addirittura fatto incazzare. Dai gesti alle parole volgari, alle bestemmie, agli atti più violenti, in una escalation che a volte riuscivamo a interrompere ma che, sempre più spesso, sarebbe sfociata in una crisi anche alimentata dalla mia reazione, prima verbale e poi fisica, ai suoi gesti che erano, in ordine sparso: prendersela con oggetti della casa, tipo abat-jour, soprammobili (ne abbiamo pochissimi ora), i nostri cellulari, i miei occhiali, per finire a pugni, morsi calci e tirate di capelli alla mamma (con me non sarebbe riuscito, li ho sempre avuti corti) e qualche volta qualche colpo intenzionalmente tirato anche a me……. Ora è una forza della natura e contenerlo durante le crisi – e ci sono periodi in cui ne passa di devastanti, ravvicinate nel tempo l’una all’altra – diventa un’impresa e devo rispolverare alcune mosse di difesa personale per ridurlo ad una parziale impotenza”
Queste persone con autismo, che il DSM chiama di livello 3, non hanno nulla a che fare con i sedicenti autistici di livello 1, ex Asperger o chissà cosa, e questi ultimi non hanno nessun diritto di rappresentarli. Essi possono rappresentare soltanto se stessi. Le persone con autismo di livello 3 sono incapaci di autorappresentarsi, come vorrebbero i sedicenti nuovi autistici e, quando qualcuno lo afferma, commette dei falsi e talora dei reati, come avviene nella storia vera narrata in Pulce non c’è ((Rayneri G. (2009) Einaudi: Torino) dove, con la comunicazione facilitata diretta da adulti che fingevano che la bambina si esprimesse, mentre in realtà si esprimevano loro, le fanno dire che il padre aveva abusato di lei e della sorella, con conseguenze infamanti per un povero padre innocente.
Descrivere una realtà tragica non significa non amare la persona disabile, ma anzi. L’autore prima citato, che si firma Gigi, che non è il padre, ma il compagno della madre, finisce così il suo racconto “Vederlo con un pigiama nuovo e colorato mi procura piacere – e glielo vedremo addosso giusto in due, io e la mamma –, per cui penso che sia perché, e credo si sia capito dopo tutte queste pagine: gli voglio bene”
Daniela MC
Il 2023-11-16 17:39 Enrico Toffolo ha scritto:
Segnalo l'articolo al seguente link che affronta il tema della severità/gravità associata allo spettro con particolare riferimento ai livelli di supporto descritti nel DSM-5.
https://www.researchgate.net/publication/375610505_Livello_1_Livello_2_Livel...
ET _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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