Nel giugno 2014 ho commentato l’articolo “Torjesen I, People with learning disabilities are more likely to die prematurely, inquiry finds, BMJ 2013;346:f1853 http://www.bmj.com/content/346/bmj.f1853” In questo articolo si documenta una mortalità prematura delle persone con disturbi del neurosviluppo dovuta a malattie curabili http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2014-June/001314.html Di questo gravissimo problema aveva parlato ad un convegno del gennaio 2014 Cinzia Raffin. Copio dal messaggio di allora “Cinzia Raffin al convegno di ANGSA Ravenna del gennaio scorso ha riportato il fatto che le cause di morte non sono legate alla disfunzione neurologica che causa il disturbo del neurosviluppo, ma sono malattie comuni di organi e apparati diversi dal cervello, molte delle quali potenzialmente curabili, ma che non vengono curate. Le cause della mancata cura vanno ricercate in parte nella difficoltà da parte dei disabili di comunicare i disturbi soggettivi e di collaborare alla diagnosi e alla terapia, in parte nella impreparazione dei medici ad affrontare i problemi di salute generale di questi pazienti” Su questo tema sono tornati al recente convegno della Fondazione Sospiro Fabrizio Giorgeschi, Simone Zorzi, Laura Berteotti , autori del libro “Accessibilità e adesione ai servizi e alle pratiche sanitarie Strategie e interventi psicoeducativi nei Disturbi del Neurosviluppo” https://www.vanniniscientifica.it/it/prodotti/disabilita-intellettive/access... Nelle relazioni gli autori hanno dato numerosi suggerimenti pratici per far sì che le persone con disturbi del neurosviluppo possano sottoporsi agli esami e alle cure mediche necessarie per la loro salute, a partire ad un semplice prelievo di sangue. Copio dalla presentazione del libro quanto segue L’accessibilità ai servizi e alle pratiche sanitarie è una questione cruciale per la salute e la qualità di vita di qualunque essere umano. Tuttavia per le persone con disabilità ed in particolar modo per coloro che hanno condizioni riferibili ai Disturbi del Neurosviluppo, la fruizione di questo diritto sembra essere ancora difficoltosa. Accedere ad un pronto soccorso, sottoporsi ad un prelievo ematico, entrare in uno scanner per la risonanza magnetica, subire un’estrazione dentale, assumere farmaci, sono alcune delle innumerevoli sfide che queste persone devono affrontare nel corso della loro esistenza in virtù di problemi di salute fisica e mentale significativamente superiori a quelli della popolazione generale. Il testo approfondisce la conoscenza degli ostacoli contestuali e personali nella tutela della salute di queste persone, soffermandosi in particolare sulla relazione caregiver-paziente. Al contempo mette a disposizione del lettore le più recenti e moderne strategie di tipo comportamentale basate su evidenze scientifiche per migliorare l’adesione e la collaborazione alle pratiche sanitarie. Infine propone protocolli e schede per la pianificazione e implementazione dell’intervento e per la verifica degli esiti. Si configura quindi come un libro dall’alto valore scientifico ma anche concreto e pratico. Daniela Mariani Cerati