Ho scritto questo post due giorni prima della tragedia.( vedi sotto) Ora lo condivido con Voi . https://www.facebook.com/1736340876636717/posts/2174735346130599/ Avevo appena accompagnato due sorelle trentenni in un percorso di graduale inserimento in una struttura. La mamma è morta, il padre vedovo sta reagendo bene. Ma la vita mi ha insegnato a diffidare dei sorrisi che possono nascondere immane tragedie. Sono in effetti 8 mesi che siamo in causa contro il Comune e la ASL ( per discrezione non diró quale della Campania) e ormai il tempo delle battaglie legali potrebbe non essere compatibile con lo stato del padre. Come sempre sostengo, non aspetteró che il Ponte Sanitario Sociale ed Assistenziale sotto questa famiglia crolli. Ne costruiró io uno nuovo. Claudia Nicchiniello Angsa Campania
Il giorno 08 set 2018, alle ore 23:31, Sonia Zen <[email protected]> ha scritto:
Penso che se le famiglie avessero i giusti supporti non proverebbero quel senso di abbandono e scoramento. Purtroppo la solitudine e l'impotenza sono forieri di grande dolore che in alcuni casi può diventare una tragedia. Ci siamo visti più volte a perorare delle risposte alle famiglie con figli con autismo. Poi con pressioni costanti le risposte arrivano. Ma non dovrebbe essere un privilegio dare risposte alle famiglie ma un diritto visto che si tratta di disabilità croniche. Si parla spesso del diritto al progetto di vita della legge 328 Ma troppo spesso rimane una chimera l'applicazione della legge. Grazie a Daniela e Donata che riescono a comunicare quelle difficoltà delle nostre famiglie con tanta chiarezza e a sostenere la dignità delle persone con autismo e delle loro famiglie. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il sab 8 set 2018, 22:26 <[email protected]> ha scritto:
In un convegno del 23 maggio 2002 Helmut Remschmidt, Presidente dell’Associazione Internazionale IACAPAP, Associazione di professionisti che si occupa della salute mentale di bambini e adolescenti, disse che il sostegno picologico ai genitori di bambini con autismo era un’esigenza prioritaria.
E Donata Vivanti gli rispose
“I genitori di persone con autismo non hanno bisogno di supporto psicologico più di quanto ne abbia qualunque persona duramente provata dalla vita. Non sarebbe certo giusto negare loro la possibilità di chiederlo, se ne sentono la necessità; purché però prima si siano offerte spiegazioni, informazioni, giusti consigli, la possibilità di avere punti di riferimento stabili, e soprattutto educazione e cure continuative, adeguate e rispettose del bambino e del suo diritto a crescere serenamente e a vivere una vita degna di essere vissuta. Altrimenti sarebbe come offrire un supporto psicologico ad un terremotato senza ricomporgli la casa, o ad un disoccupato senza ridargli il lavoro” (Atti della Conferenza internazionale ”Un patto per l’autismo tra Istituzioni, Comunità scientifica e famiglie” in memoria di Donald Cohen, Roma, 23 maggio 2002, Autismo Italia-onlus, Milano, pp. 13-14)”
Le parole di Donata sono ancora tremendamente attuali. Questa é la prioritá per i genitori di persone con autismo di tutte le etá e questa é la “cura” della depressione dei genitori.
Forse é azzardato pensare che i gesti estremi di cui stiamo parlando siano la punta dell’iceberg del disagio nel quale si trovano i genitori delle persone con autismo, in particolare dei genitori anziani di soggetti adulti. Per questi ci dovrebbe essere un’alternativa alla convivenza con genitori vecchi, stressati e spesso malati. L’alternativa dovrebbe essere costituita da residenze che non fossero ghetti o parcheggi, ma luoghi in cui la qualitá della vita fosse la migliore possibile consentita dalla disabilitá. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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