Il 30 settembre 2011 ho inviato alla lista il seguente messaggio Autism Speaks ha pubblicato on line un vademecum ad uso di genitori e professionisti sull’uso dei farmaci per le persone con autismo. “Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?” http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/atn/medicine_decis... La situazione attuale è caratterizzata da un grande bisogno di disporre di farmaci che agiscano sui sintomi nucleari dell’autismo, sui sintomi associati e sulla comorbilità, ma anche dalla mancanza di farmaci utili per l’autismo in quanto tale e da una risposta agli psicofarmaci che rende non curabili anche condizioni associate che di per sé sarebbero curabili, come l’ansia, la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo. Il vademecum è molto utile perché presenta bene le alternative non farmacologiche da provare prima o in associazione ai farmaci, oltre a spiegare in modo divulgativo benefici e rischi delle varie categorie di farmaci. La situazione attuale della prescrizione di farmaci alle persone con autismo è caratterizzata da una sorta di schizofrenia: da un lato si dice che non esistono farmaci per l’autismo e che gli psicofarmaci per le condizioni associate vanno usati con estrema prudenza. Dall’altro, in pratica, si leggono lunghi elenchi di farmaci che le persone con autismo assumono cronicamente da anni e che vengono continuati, pare, più per forza d’inerzia che per una documentata risposta positiva. Da alcune mail che mi sono giunte nelle ultime settimane copio alcuni di questi elenchi con i commenti relativi ore 9 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Akineton 1 c. Nozinan 1c. Abilify 1c. Novikon 1 c. ore 16 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Novikon 1c. 0re 20 Diazepam gocce 20 Depakin 500 1 c. Novikon 1c. Tavor 0ro 2,5 1 c. Peptazol 1 Farganesse (Antistam.) 25 1 c. Al bisogno Dalmadorm 30 1c. Talofen 20 gocce Questa e' la dose giornaliera di farmaci data ad un ragazzo autistico di 25 anni, (non epilettico, il depakin gli viene somministrato per stabilizzare l'umore) in una struttura residenziale. Entrato un anno fa, dopo un anno di questa cura non si regge piu' in piedi, e poichè sta a letto giorno e notte, gli si sono formate piaghe alle orecchie. L'educatrice riferisce che, in realta,' i farmaci al bisogno vengono somministrati ogni sera. -DEPAKIN CH 300 mg/500 mg cpr : 1 cpr da 300 mg al mattino + 1 cpr da 500 mg alla sera ; - NEURONTIN 300 mg cpr : 1 cpr + 1 cpr + 1 cpr. - RISPERDAL 1 mg cpr : ½ cpr al mattino + 2 cpr la sera da aumentare fra 7 giorni a RISPERDAL : 1 mg cpr : 1 cpr al mattino + 2 cpr la sera - XANAX gtt : 5 gocce a pranzo ( da sospendere tra 3 giorni ). Questa prescrizione è stata fatta ad un quindicenne non epilettico. E’ stata fatta in un centro lontano dal domicilio dove il ragazzo non è mai tornato a controllo. Dalla disperazione del padre pare che non vi siano stati miglioramenti con la cura che, però, una volta iniziata, nessuno ha più il coraggio di sospendere. Queste situazioni sono simili a tante altre. Sarebbe ora di fare emergere questa realtà gravissima. In molti casi, se non si puo’ arrivare al bene, sarebbe opportuno scegliere il male minore, ovvero, in attesa che un giorno arrivino farmaci più mirati, che si lasciassero queste persone senza farmaci. Molti avrebbero qualche miglioramento, pur nella situazione di gravità estrema in cui si trovano tanti adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico. 6 novembre 2013 Donna Spencer e colleghi hanno fatto emergere la realtà della prescrizione di psicofarmaci a soggetti da zero a vent’anni con diagnosi di disturbi dello spettro autistico utilizzando le domande di rimborso spese fatte alle assicurazioni di malattia degli USA dal primo gennaio 2001 al 31 dicembre 2009. In questo modo hanno identificato 33565 bambini e ragazzi con probabile diagnosi di spettro autistico e hanno potuto controllare le prescrizioni di psicofarmaci fatte nell’arco di 9 anni solari. Risultato: al 64% era stato prescritto almeno uno psicofarmaco; al 35% 2 o più classi di psicofarmaci; al 15% 3 o più classi di psicofarmaci contemporaneamente. La durata mediana della prescrizione di più farmaci era di 346 giorni Gli autori commentano “Our results indicate the need to develop standards of care around the prescription of psychotropic medications to children with ASD” “I nostri risultati indicano il bisogno di sviluppare protocolli condivisi nella prescrizione di psicofarmaci ai bambini con disturbi dello spettro autistico”. I farmaci prescritti sono risultati appartenere alle seguenti categorie: 1) antiepilettici 2) antidepressivi 3) antipsicotici 4) ansiolitici 5 )farmaci per l’ADHD, sia stimolanti che non stimolanti 6) litio 7) farmaci antiparkinsoniani anticolinergici Nella discussione gli autori fanno notare che, se si puo’ comprendere la prescrizione dei farmaci per l’ADHD, molto meno chiare sono le ragioni della prescrizione di antipsicotoci e antidepressivi, per i quali non si conoscono né i benefici né i rischi nel campione di pazienti studiato (without proven benefit or safety) La mancanza di conoscenza del profilo di sicurezza e beneficio è ancora maggiore per I bambini più piccoli per i quali le prescrizioni di psicofarmaci sono state evidenziate nel 33% dei bambini dai 2 ai 10 anni e nel 10% dei bambini da 0 a 1 anno. L’articolo si conclude nel modo seguente Our study underscores an immediate need to develop standards of care around the prescription of psychotropic medications based on the best available evidence and a coordinated, multidisciplinary approach to improving the health and quality of life of children with ASD and their families. Lastly, it calls for additional research investigating current practice patterns and access to services and emphasizes the need for rigorous trials of psychotropic medications for children with ASD and other psychiatric disorders to assess the value of these medications when weighed against their potential for harm L’articolo Psychotropic Medication Use and Polypharmacy in Children With Autism Spectrum Disorders 1. Donna Spencer, PhDa, 2. Jaclyn Marshall, MSb, 3. Brady Post, BAb, 4. Mahesh Kulakodlu, MSa, 5. Craig Newschaffer, PhDc, 6. Taylor Dennen, PhDb, 7. Francisca Azocar, PhDd, and 8. Anjali Jain, MDb Pediatrics; originally published online October 21, 2013; DOI: 10.1542/peds.2012-3774 è in rete al link http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/10/16/peds.2012-377...