Purtroppo il problema che si sta ponendo in veneto non è un problema di collocazione in un dipartimento o in un altro. E’ un problema di esistenza stessa dei servizi, del loro smembramento progressivo, del ripetuto disconoscimento di un grave problema di salute pubblica, quello dei bambini con disturbi neuropsichici, a cui non viene data risposta appropriata. In Italia, se un bambino ha una patologia oncologica, o renale, o cardiaca, riceve tutte le cure necessarie, e forse anche di più. Se ha un disturbo neuropsichico, deve aspettare mesi per le diagnosi, se non anni, e nella maggior parte dei casi pagarsi almeno una buona parte delle terapie, con buona pace dei LEA. E non succede solo per l’autismo, i disturbi della condotta e i disturbi psichiatrici in adolescenza hanno ancora meno risposte, e ancora più inappropriate. I pochissimi dati disponibili sulla struttura organizzativa dei servizi ci dicono che: - Dove ci sono unità complesse (i vecchi primariati, per intenderci) con equipe multiprofessionali, c’è una contrattazione più o meno diretta con le direzioni generali, ci sono rapporti interistituzionali formalizzati e con le altre unità operative, una maggiore percentuale di operatori rispetto alla popolazione di riferimento, una prevalenza di accesso ai servizi e ai trattamenti più alta, specializzazioni interne (aree o centri autismo, dsa, disturbi di linguaggio, psichiatria, neurologia ecc), procedure e percorsi condivisi, formazione permanente ecc ecc - Dove ci sono unità semplici, o come in alcune regioni neppure quelle (singoli operatori sparsi nei distretti), spesso non sono presenti le equipe multiprofessionali, il numero di operatori rispetto alla popolazione è molto basso e in genere tende a diminuire sempre più nel tempo, i pochi operatori devono occuparsi di tutto e perdono qualunque specificità o decidono di non prendere in considerazione intere aree di utenza che sarebbero di loro competenza, non c’è una contrattazione o una strategia di intervento o di miglioramento, le prevalenze sono basse sia per diagnosi che per trattamento, i raccordi con le altre uo o gli altri enti sono fragili e soggetti all’ultima emergenza subentrante, mancano percorsi e procedure, non è formalmente possibile strutturare sottoarticolazioni organizzative dedicate…. In entrambi i casi, la collocazione dipartimentale cambia poco: il dsm ha alcuni vantaggi e alcuni svantaggi (facilita la transizione, complica la parte riabilitativa, la gestione pediatrica e la diagnosi precoce nei primi anni di vita), il dipartimento pediatrico altri (facilita la diagnosi precoce nei primi anni di vita e la gestione delle frequenti comorbilità o complicanze mediche, complica la transizione e la gestione dei disturbi psichiatrici), il dipartimento di neuroscienze altri ancora. Purtroppo nessuno dei tre modifica quanto descritto sopra sulla differenza tra unità complesse e unità semplici, e nessuno dei tre dà alcuna garanzia di strutturare unità complesse di npia, di garantire le equipe multiprofessionali ecc. Invece, essere in un dipartimento psicosociale o in un distretto che ha le funzioni di dipartimento o in altre articolazioni organizzative di questo genere ha prevalentemente conseguenze negative, perché finisce per non considerare la specificità necessaria per diagnosi e intervento sui disturbi npia, per separare gli operatori in unità monoprofessionali ecc. Anche questo è un film già visto, nello stesso veneto, o in passato in toscana, con chiare ricadute negative. Il problema non è prestare le attività cliniche di npia nei distretti (che andrebbe benissimo) ma attibuire ai distretti la responsabilità delle scelte strategiche…. Come ad esempio spostare i logopedisti sugli anziani, o chiedere loro di fare sia bambini con disturbi npia che afasici post ictus. In veneto sono andati ancora oltre, le unità semplici di npia non saranno in un dipartimento psicosociale (i dipartimenti hanno soprattutto funzione di coordinamento rispetto alle uo che li compongono, e lasciano quindi un margine di specificità), ma direttamente in un’unità operativa complessa psicosociale (quindi con funzioni gerarchiche e di indirizzo). Possiamo andare avanti all’infinito a discutere su quali siano i modelli dipartimentali giusti. Nel frattempo, tra poco non ci sarà più nessuno per garantire almeno le minime risposte ai bambini e alle famiglie. A tutti i bambini, non solo a quelli autistici. Antonella Costantino Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Angsa Campania Inviato: lunedì 2 ottobre 2017 17:52 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] chi garantirà in Veneto interventi appropriati per i disturbi del neurosviluppo? Ovviamente gli psicologi del Veneto sono i primi in questo convegno con oltre 1000 partecipanti . I BES e i disturbi dell’Apprendimento sono un problema “ psicologico / sanitario” ? https://www.facebook.com/airipaitalia/posts/1930200890553605 Il giorno 02 ott 2017, alle ore 09:06, Stefano PALAZZI <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buongiorno 🌞 A proposito della collocazione istituzionale e/o della sopravvivenza tout-court della "NPIA 0-18 anni", vi sono opinioni varie e contrapposte. Ad esempio, nell'università italiana l'npia compete alle scienze dello sviluppo/pediatria e non alla psichiatria, inevitabilmente adultocentrica. Originariamente l'npia era, e in altre nazioni è tuttora, neuroscienze. La tendenza veneta appare quella di un servizio fisiatrico per le disabilità oltre che consulenziale per il disagio psicosociale. Anch'io ovviamente avrei idee personali e, naturalmente, dubbi basati su un'esperienza pluridecennale e multiregionale. Di fronte a tanta incertezza vien da chiedersi se i dati npia raccolti da anni in alcune regioni consentano di estrarre evidenze, valutazioni storiche e confronti internazionali. Altrimenti si rischia di cadere nell'ideologia fondata sull'ignoranza dei fatti, oppure di allinearsi miopicamente in base a interessi di breve termine a spese di errori da correggere dopo anni e anni. Nel settore dell'autismo italiano, ad esempio, si è atteso che i diagnosticati degli anni '80 e '90 siano divenuti più che adulti per aprire percorsi educativo-assistenziali specifici. Peraltro si tratta di iter (spesso più privati che pubblici) dove la componente di educazione/pedagogia speciale è preminente. Un saluto cordiale, === Stefano Palazzi Già responsabile dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia 1996-2001 On 2 Oct 2017, at 00:06, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]> > wrote: Anche io ritengo che la collocazione migliore sia all'interno del DSM, nel quale, in Emilia Romagna, sono comprese anche le dipendenze patologiche di varie forme. Si deve tuttavia ricordare che la storia recente e passata favorisce la confusione che l'On.Binetti descrive così bene. Se la malattia mentale non esiste, allora non occorre studiare neurologia e medicina, ma sociologia. A Bologna già a metà degli anni '80 ci furono esempi in tal senso, quando tante lauree potevano dare accesso alla carriera sanitaria di psicoterapeuta. I NPIA si chiamano così proprio perchè dovrebbero essere anche neurologi, ma purtroppo molti di loro si sono "specializzati" in psicanalisi psicodinamica, che si concilia molto bene con la negazione della malattia mentale, buttando tutto sulla relazione. Aggiungere l'apposizione TERAPIA a: Ippo, idro, ono, musico, arte, pet, etc etc. ha incoraggiato questa tendenza. Consideriamo ora soltanto l'autismo, per il quale la psicoterapia psicodinamica non ha avuto efficacia, ma anzi le scuole psicodinamiche della Tavistock Clinic e di Lacan hanno ostacolato la ricerca biologica, puntando il dito contro la madre frigorifero. Purtroppo non esiste una terapia biologica che possa contrastare il nucleo del disturbo autistico, ma molti NPIA, invece di collegarsi strettamente con i ricercatori nei campi biologici (farmacologia, genetica, biochimica...) per aumentare le conoscenze scientifiche, si sono contentati di fare i dirigenti di squadre di operatori non sanitari o "poco sanitari". L'abilitazione per l'autismo è oggi sopra tutto educazione speciale, per dirigere la quale non occorre studiare sei anni di medicina e chirurgia, anche se vi sono NPIA che hanno acquisito una grande esperienza nel settore, sulle orme della Montessori e di Asperger. Auspico che i NPIA si riapproprino del loro specifico compito, quello che spetta principalmente a loro, diagnosi e terapia medica, pur sapendo la grande difficoltà che questo comporta. Distinti saluti Carlo Hanau Il giorno 29 settembre 2017 14:04, ANGSA - RAVENNA <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Gentili Iscritti, è evidente che si sta mettendo in atto un percorso di frammentazione del filo logico auspicato e chiesto a gran voce dalle Associazioni da troppi anni. Per i nostri figli sono necessari percorsi di presa in carico ed abilitativi che rappresentino un continuum nell'arco di vita. L'esempio del Veneto segue quello che è stato messo in atto circa 18 mesi fa in Area Vasta Romagna. In questo territorio la NPI ( nella quale è iscritto il Programma Autismo 0/18 ) è stata invece collocata nel Dipartimento Salute Donna, Maternità ed Infanzia. Nonostante alcune mie pubbliche rimostranze al riguardo durante il Convegno della Sospiro del 2016, all'epoca non ho avuto la sensazione che SINPIA avesse qualcosa da ridire, anzi mi è stato fatto notare che questa è una scelta condivisa da qualche altra Regione . Forse appare meno sbagliato attribuire le scelte decisionali cui la D.ssa Costantino fa riferimento ( evidenziandone l'inopportunità nel caso del Veneto ) al Ginecologo o al Pediatra che di volta in volta possono assumere il ruolo di Responsabile del citato Dipartimento romagnolo? La domanda mi pare interessante per una riflessione allargata a tutto il territorio nazionale. Sarebbe interessante assistere a qualche riunione, durante la quale le ammissioni di incompetenza sull'autismo in particolare, ma anche sulle molte altre tipologie di Utenti NPI , vengono tranqullamente dichiarate da Professionisti onesti di questi Servizi a cui abbiamo "incollato" nuove unità operative. Se si vuole coinvolgere maggiormente la parte clinica pediatrica ospedaliera, possono esservi altre strade percorribili per una condivisione produttiva della presa in cura meramente clinica ,anzicchè attribuire responsabilità gestionali a Referenti ospedalieri nel caso della Romagna ( ignorando la collocazione del bisogno in un contesto anche territoriale, basti pensare alla scuola ). All'opposto, ci si è sbilanciati sul sociale nelle scelte del Veneto . Ritengo invece, come scrive il Dr. Pellegrini, che la casa per noi debba essere quella all'interno del DSM , non fosse altro per tutta la fetta di vita che appartiene all'essere umano dai 18 anni in poi, e nell'ottica di estendere una cultura meno settoriale e più olistica. Dopo qualche anno di frequentazione delel Psichiatrie, credo di poter affermare che le NPI che funzionano, ed in particolare gli approcci abilitativi che virtualmente dovrebbero appartenere loro , avrebbero molte cose da trasferire al mondo della Psichiatria, per far sì che torni ad avere un approccio meno farmacologico e più abilitativo. Collocare le NPI in altri settori può solo favorire l'acuirsi delle distanze e peggiorare gli interventi sull'Utenza, in particolare dall'adolescenza in poi, negando, come afferma la D.ssa Costantino, le basi biologiche del disturbo autistico per l'esempio del Veneto, e ignorando invece l'approccio abilitativo e comportamentale nel caso della collocazione romagnola. . Grazie per l'attenzione Noemi Cornacchia ---- Original Message ----- From: Binetti Paola <mailto:[email protected]> To: Autismo Biologia <mailto:[email protected]> Sent: Friday, September 29, 2017 1:06 PM Subject: Re: [autismo-biologia] chi garantirà in Veneto interventi appropriati per i disturbi del neurosviluppo? L'aspetto più grave di questa perdita di specificità dei servizi di NPI, il loro declassamento e il loro assorbimento in una unità operativa complessa psicosociale, in cui necessariamente c'è di tutto e di più,... è che si tenta di diluire la dimensione patologica vera e propria dei disturbi del neurosviluppo: quella per cui si parla di "malattia", con i suoi precisi connotati biologici, in una vaga sindrome in cui tutti gli elementi di contesto giocano un ruolo pari o superiore alla patologia originaria. NP infantili, psicologi dell'età evolutiva, educatori professionali, ..... tutti entrano a far parte del vasto calderone delle professioni sanitaria (cfr Ddl Lorenin in approvazione alla Camera) e in questa logica occorrerà ripensare le unità operative complesse in funzione del loro coordinamento e della integrazione delle funzioni senza sovrapposizioni e senza potenziali conflittualità... Paola Binetti _____ Da: autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > per conto di Francesco Barale <[email protected] <mailto:[email protected]> > Inviato: venerdì 29 settembre 2017 08:54 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] chi garantirà in Veneto interventi appropriati per i disturbi del neurosviluppo? Concordo pienamente Francesco Barale Prof. Francesco Barale Emerito di Psichiatria Università di Pavia Via Cappuccio 7, 20123 Milano mailto: [email protected] <mailto:[email protected]> M. 335.298458 Il 29 Set 2017 07:38, "Pietro Pellegrini" <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Sottoscrivo quanto scrive la Dr.ssa Antonella Costantino e ritengo che l'ambito organizzativo delle UOC di Npia più adeguato sia il dipartimento di salute mentale dipendenze patologiche. Pietro Pellegrini Direttore Dipartimento assistenziale integrato salute mentale dipendenze patologiche Ausl di Parma ----- Il 28-set-17, alle 17:49, Antonella Costantino [email protected] <mailto:[email protected]> ha scritto:
Nell’ambito della riorganizzazione della sanità veneta, le nuove linee guida per gli atti aziendali hanno declassato tutte le unità operative complesse di NPIA in unità operative semplici che afferiscono a una unità operativa complessa psicosociale (denominata infanzia, adolescenza e famiglia, UOIAF).
Si tratta di una scelta molto grave , sia sul piano culturale che sul piano dell’appropriatezza delle risposte
Perché è un problema?
1. Perché è un salto indietro di 40 anni , quando i disturbi neuropsichici erano considerati disturbi psicosociali e si credeva che l’autismo fosse causato dalle madri frigorifero e la dislessia da conflitti emotivi
2. Perché mette a rischio la specificità degli interventi , allontanando dalle evidenze scientifiche e dall’analisi dell’efficacia di quanto si sta facendo, per focalizzarsi solo sull’integrazione sociale e scolastica, da sempre parte delle attività dei servizi di NPIA ma purtroppo non sufficiente da sola per modificare i disturbi
3. Perchè le scelte strategiche saranno del Direttore dell’UOIAF , che potrà decidere le priorità, l’attribuzione del personale, il suo spostamento in altre unità semplici, i modelli di intervento, la formazione
4. Perché cancella le equipe multiprofessionali dei servizi di NPIA, indispensabili per poter affrontare la complessità e multiproblematicità dei disturbi, spezzettando il personale medico, psicologico, riabilitativo ed educativo tra diversi servizi
5. Perché implica un coinvolgimento diretto dei servizi di NPIA nell’ambito del disagio e della tutela , aree nelle quali è importantissimo lavorare in un’ottica preventiva, ma certo non sottraendo le poche risorse a disposizione per la diagnosi e la terapia dei disturbi NPIA
Come SINPIA, abbiamo scritto al Presidente Zaia, sollevando il problema http://sinpia.eu/Lettera_sinpia_Presidente_Zaia_2017.pdf e ci stiamo muovendo insieme alle associazioni venete per ottenere un cambiamento di rotta, che garantisca a bambini e famiglie gli interventi di cui hanno diritto.
Centinaia di persone hanno già scritto a Zaia [email protected] <mailto:[email protected]> , chiediamo il supporto di tutti
Antonella Costantino
Presidente,
Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Mail priva di virus. www.avast.com <http://www.avast.com>
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _____ Una firma per la ricerca contro le patologie dell’invecchiamento. CF: 97087620585 - Il tuo 5x1000 all’UNIVERSITA’ CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA, una scelta per il tuo domani a partire da oggi. ***************** Le informazioni contenute in questo messaggio di posta elettronica e in ogni eventuale documento allegato sono riservate, potrebbero essere coperte dal segreto professionale e possono essere utilizzate esclusivamente dai destinatari autentici del messaggio. Se ricevete questa mail per errore siete pregati di comunicarlo tempestivamente al mittente con un messaggio di risposta e, a seguire, di distruggere ogni copia della mail ricevuta per errore e del vostro stesso messaggio di risposta, se esso replica parti del messaggio originale. Vi informiamo inoltre che la nostra Istituzione compie ogni sforzo per proteggere dai virus informatici la propria rete e i propri sistemi; pertanto essa non si assume alcuna responsabilità in ordine alla presente mail e a possibili virus con essa trasferiti. Grazie. ***************** The information contained in this e-mail and in any file attached to it is confidential and may be privileged for the sole use of the designated addressee. If you have received this message in error, please notify the sender immediately by replying to this email and by deleting from your computer both this message and your own reply, if it contains parts of the original message. We inform you that our Institution puts in place every effort to keep our network and information system free from viruses and consequently we reject any responsibility for any computer virus which might be transferred by means of this e-mail. Thank you. <http://www.avg.com/email-signature?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> Mail priva di virus. <http://www.avg.com/email-signature?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> www.avg.com _____ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus ******************************************************************************************** Si avvisano i destinatari che questo messaggio e' aziendale e non ha natura personale. Le risposte a questo indirizzo mittente potranno essere conosciute, per motivi aziendali, da altre persone della Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico autorizzate a tal fine dal Titolare. Nota di riservatezza: il presente messaggio e' strettamente riservato al destinatario sopraindicato. Chiunque ricevesse questo messaggio per errore e' pregato di notificarlo al mittente e quindi cancellarlo. E' severamente proibito copiarlo, divulgarne i contenuti o usarlo per qualsivoglia scopo. Grazie.