Buongiorno, so che in Italia sta partendo un trial clinico al Bambin Gesù di Roma per studiare gli effetti del Bumetanide su bambini con sindrome di Down. I referenti sono la dott. Floriana Costanzo, il Prof. Stefano Vicari (i contatti li trova a questo link le informazioni https://www.aipd.it/site/wp-content/uploads/2023/11/BambiGesu-studioSD-Bumet... Anche la dott.ssa Laura Cancedda dell'IIT di Genova studia il Bumetanide e derivati (non diuretici) nell'autismo, trova qui i suoi contatti https://www.iit.it/people-details/-/people/laura-cancedda Spero di essere stata utile Rosa Anna Vacca -- Dr. Rosa Anna Vacca, PhD CNR Senior Scientist Institute of Biomembranes, Bioenergetics and Molecular Biotechnologies (IBIOM) Italian National Council of Research (CNR) Via Amendola 122/O 70126 Bari e.mail: [email protected] <mailto:[email protected]>phone: 080 59298 15 skype: rosa.vacca Il giorno 29/04/24, 21:47 "autismo-biologia per conto di convegni" <[email protected] <mailto:[email protected]> per conto di [email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: E’ giunta in redazione la mail seguente che ricopiamo togliendo i riferimenti alle persone Buongiorno, sono il papà di una ragazza autistica di 27 anni, verbale, con ripetitività ossessive legate soprattutto all'andamento del ciclo mestruale ed in generale in relazione a disturbi fisici, soprattutto fisici (per descriverla compiutamente ci vorrebbe altro ma per amor di sintesi mi fermo qui). Mi sono imbattuto nelle mail che sono intercorse con il dr. Persico dell'Università di Modena e Reggio Emilia in tema di utilizzo del Bumetanide, di cui avevo sentito parlare in relazione al gruppo di medici di Marsiglia. Mi è sembrato molto interessante e vorrei condividere la mia esperienza, sebbene recente e quindi da verificare nel tempo. Preciso che a mia figlia, in relazione anche ai disturbi del ciclo e di ritenzione idrica, stavamo già dando un diuretico a basso dosaggio (Lasix). In accordo con il medico curante, visti gli studi portati avanti a Marsiglia, abbiamo deciso di sostituire il lasix con il Bumetanide, sempre a basso dosaggio (1/4 della compressa da 1 mg somministrata due volte al giorno, quello che già facevamo per il Lasix). Abbiamo notato che mia figlia, che normalmente vive delle tensioni che la portano ad avere anche atti autolesivi quotidianamente, ha ridotto sensibilmente le sue manifestazioni. Aggiungo però che oltre al diuretico mia figlia assume anche una benziodiazepina, il Delorazepam (1 mg al giorno), che di suo non garantiva affatto un comportamento così contenuto. Se ci fosse qualcuno che in Italia o all'estero sta portando avanti studi in merito, sarei felice di potermi mettere in contatto. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>