Lo scorso agosto abbiamo avuto diversi scambi con la Dottoressa Marina Dieterich, coordinatrice del gruppo di lavoro delle linee guida. Al nostro invito a mettere anche raccomandazioni su ciò che non si deve fare ha risposto che l’orientamento del gruppo era per esaminare le pratiche per le quali ci sono degli studi di efficacia, anche se non risolutivi, e non menzionare le infinite pratiche per le quali non ci sono studi di efficacia. Questa decisione ha delle profonde motivazioni. L’elenco di “terapie” o “approcci” all’autismo sono infiniti e ogni giorno ne spunta uno nuovo, per cui le linee guida avrebbero dovuto essere una specie di enciclopedia Treccani se queste avessero dovuto comparire tutte. Ci sono però alcune cose, che non sono solo lontani ricordi, che dovrebbero essere ribadite agli operatori italiani, dentro e fuori dal Servizio Sanitario Nazionale. Riporto una frase detta qualche decennio fa da Gilbert Lelord “Chi deve essere curato è il figlio e non la madre” Certi consigli dati ai genitori subito dopo la diagnosi fanno pensare che questa affermazione non sia tanto chiara ad alcuni operatori italiani. La madre e il padre devono invece essere informati e formati ad educare un figlio “speciale” che, in quanto tale, ha bisogno di un approccio educativo, che assume anche un significato terapeutico, “speciale” e questo viene detto molto bene dalle linee guida nella raccomandazione “I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo” Questa raccomandazione dovrebbe indurre gli operatori del SSN a mettere in atto, subito dopo la diagnosi, una formazione dei genitori sulle modalità con cui interagire utilmente col figlio. L’efficacia di questo intervento potrebbe essere potenziata, a costo zero, dal contatto con altri genitori, come già diceva a suo tempo Michael Rutter quando raccomandava di mettere in contatto la famiglia con l’Associazione dei genitori subito dopo la diagnosi di autismo.