Nel dibattito sulle linee guida dell'ISS mi pare che non sia stata ancora ripresa un'affermazione che si trova a pagina 18 nel paragrafo "Costituzione del panel multidisciplinare di esperti" e che così recita: " Si segnala infine che due membri del panel (Franco Verzella e Massimo Montinari )hanno partecipato ai lavori per la linea guida ma non hanno sottoscritto il documento finale". Non credo certo che questa annotazione cambi sostanzialmente il respiro della Linea Guida, ritengo però che abbia un certo valore che vada epresso. Cordiali saluti Franco Nardocci Da: "Prof.Francesco Barale" <[email protected]> Risposta: Autismo Biologia <[email protected]> Data: Sun, 27 Nov 2011 23:52:31 +0100 A: Daniela Mariani Cerati <[email protected]>, Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] linee guida ISS
----- Original Message -----
From: daniela marianicerati <mailto:[email protected]>
To: lista autismo-biologia <mailto:[email protected]>
Sent: Saturday, November 26, 2011 12:55 PM
Subject: [autismo-biologia] linee guida ISS
Lo scorso agosto abbiamo avuto diversi scambi con la Dottoressa Marina Dieterich, coordinatrice del gruppo di lavoro delle linee guida.
Al nostro invito a mettere anche raccomandazioni su ciò che non si deve fare ha risposto che l¹orientamento del gruppo era per esaminare le pratiche per le quali ci sono degli studi di efficacia, anche se non risolutivi, e non menzionare le infinite pratiche per le quali non ci sono studi di efficacia.
Questa decisione ha delle profonde motivazioni. L¹elenco di ³terapie² o ³approcci² all¹autismo sono infiniti e ogni giorno ne spunta uno nuovo, per cui le linee guida avrebbero dovuto essere una specie di enciclopedia Treccani se queste avessero dovuto comparire tutte.
Ci sono però alcune cose, che non sono solo lontani ricordi, che dovrebbero essere ribadite agli operatori italiani, dentro e fuori dal Servizio Sanitario Nazionale.
Riporto una frase detta qualche decennio fa da Gilbert Lelord
³Chi deve essere curato è il figlio e non la madre²
Certi consigli dati ai genitori subito dopo la diagnosi fanno pensare che questa affermazione non sia tanto chiara ad alcuni operatori italiani.
La madre e il padre devono invece essere informati e formati ad educare un figlio ³speciale² che, in quanto tale, ha bisogno di un approccio educativo, che assume anche un significato terapeutico, ³speciale² e questo viene detto molto bene dalle linee guida nella raccomandazione
³I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con
disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale
e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo
e l¹incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo²
Questa raccomandazione dovrebbe indurre gli operatori del SSN a mettere in atto, subito dopo la diagnosi, una formazione dei genitori sulle modalità con cui interagire utilmente col figlio. L¹efficacia di questo intervento potrebbe essere potenziata, a costo zero, dal contatto con altri genitori, come già diceva a suo tempo Michael Rutter <http://it.wikipedia.org/wiki/Michael_Rutter_%28psichiatra%29> quando raccomandava di mettere in contatto la famiglia con l¹Associazione dei genitori subito dopo la diagnosi di autismo.
_______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
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