Carissimi questo è il nostro programma per il 2 APRILE INIZIATIVE GIORNATA MONDIALE AUTISMO - APRILE 2017 – ANGSA UMBRIA Settimana di riferimento: 27 MARZO – 3 APRILE 1-“LIGHT IT UP BLUE” - ILLUMINAZIONE PUBBLICA CON LUCE BLU DEI PRINCIPALI CENTRI STORICI-MONUMENTI SIGNIFICATIVI IN TUTTA LA REGIONE DAL 27 MARZO AL 3 APRILE 2-“PIEDIBLUS” IN COLLABORAZIONE CON DOTT.SSA ERMINIA BATTISTA – USL UMBRIA 1 E DOTT. UBALDO BICCHIELLI – USL UMBRIA 2, GRUPPI DI CITTADINI CAMMINERANNO PER LE VIE DELLE CITTA’ UMBRE PORTANDO DEI PALLONCINI BLU IN MANO TUTTE LE SERE, NELLA SETTIMANA 27 MARZO – 3 APRILE 3-SENSIBILIZZAZIONE DI TUTTE LE SCUOLE UMBRE ATTRAVERSO UNA LETTERA DI SENSIBILIZZAZIONE INVIATA DALL’UFFICIO SCOLASTICO REGIONALE PER L’UMBRIA. TUTTE LE SCUOLE ADERENTI DEDICHERANNO PARTE DELLA LORO PROGRAMMAZIONE ALLA TEMATICA E COLORERANNO LE LORO SCUOLE CON GRAPPOLI DI PALLONCINI BLU NELLA SETTIMANA 27 MARZO – 3 APRILE 4- ESPOSIZIONE ARTISTICA E PESCA DI SOLIDARIETA’ IN COLLABORAZIONE CON COOP. SOC. LA LOCOMOTIVA DI FOLIGNO E CSM DI FOLIGNO PRESSO SEDE ESPOSITIVA “CENTRO FARE” – VIA CAIROLI, 17 A FOLIGNO IN DATA 29 E 30 MARZO E 1 APRILE DALLE ORE 16.30 ALLE ORE 19.30 5- INAUGURAZIONE SEDE LOCALE DI ANGSA UMBRIA - SEZIONE TREVI/FOLIGNO/SPOLETO – VENERDI’ 31 MARZO ORE 16.30 PRESSO VILLA FABBRI – TREVI (PG). A SEGUIRE BUFFET. 6- CINEFORUM PER RAGAZZI – LUNEDI’ 27 MARZO PRESSO SALA DELL’OROLOGIO – CAOS DI TERNI DALLE ORE 10.00 ALLE ORE 13.00 CON PROIEZIONE DEL FILM “THE SPECIAL NEED” 7-CINEFORUM POMERIDIANO PER FAMIGLIE – DOMENICA 2 APRILE PRESSO NUOVO CINEMA MELIES – CINEGATTI PERUGIA DALLE ORE 16.30 ALLE ORE 18.30 CON PROIEZIONE DEL FILM “LIFE ANIMATED” 8- TAVOLO di CONDIVISIONE ESPERIENZIALE “ Comunità educante, apprendimento esperienziale, comunità competente”- LUNEDI’ 3 APRILE PRESSO CENTRO CONGRESSI A. CAPITINI – VIALE CENTOVA – PERUGIA DALLE ORE 15.30 ALLE ORE 19.30 9-“SCENDIAMO IN CAMPO PER L’AUTISMO” - PARTITA DI CALCIO DELLA POLISPORTIVA “NUOVA FULGINIUM A.D.S.” IN COLLABORAZIONE CON LA COOP. SOCIALE LA LOCOMOTIVA – DOMENICA 2 APRILE ORE 15.00 PRESSO IMPIANTI SPORTIVI DI CORVIA – FOLIGNO CON IL PATROCINIO DI: Usl Umbria 1; Usl Umbria 2; Regione Umbria; Provincia di Perugia; Provincia di Terni Per dettagli dei singoli eventi potete consultare: www.angsaumbria.org www. facebook.com/angsaumbria
----Messaggio originale---- Da: [email protected] Data: 16/03/2017 19.26 A: <[email protected]> Ogg: [autismo-biologia] 45541 dal 27 marzo all'8 maggio per sostenere la ricerca sull'autismo
Dal 27 marzo 2017 fino all’8 maggio 2017 sará possibile donare al numero solidale 45541. La donazione di 2 euro mediante SMS servirá a finanziare i progetti elencati a
http://www.fondazione-autismo.it/wp-content/uploads/2017/02/Gerarchia-di- finanziamento-progetti-2017.pdf
La campagna 2017 mantiene il nome #sfidAutismo e lo personalizza per il 2017: #sfidAutismo17 Il numero di progetti finanziati dipenderà dall’ammontare dei fondi raccolti nel corso del periodo di validitá del 45541.
Il Consiglio di Amministrazione di FIA ha deciso di ammettere progetti sia in ambito di ricerca scientifica che in ambito sociale e scolastico. Io avrei preferito che ci si concentrasse sulla ricerca biologica, ma i tanti insuccessi del passato nel campo della biologia dell’autismo hanno creato un clima di sfiducia in questo approccio. Solo pensando ad analogie con altri campi, anche relativamente vicini, si puo’ avere fiducia nella biologia. D’altronde, se a provocare l’autismo non é la mamma cattiva, ma una disfunzione molecolare, anche le molecole dovrebbero avere un posto nella cura dell’autismo e dei tanti disturbi che spesso lo accompagnano.
Anche in ambito scolastico e sociale c’é comunque molto di perfettibile e quindi ben venga la scelta di finanziare progetti in ambito biologico, ma anche sociale e scolastico. Si prevede che almeno i primi 20 progetti verranno finanziati. Tra questi alcuni hanno una valenza pratica immediata. Per alcuni progetti piú che di ricerca pura si tratta di ricerca – azione, come per il progetto di Marco Bertelli “Prevalenza e Fenomenologia dei disturbi Psichiatrici nei disturbi dello spettro Autistico (PFPA)” finalizzato a mettere ordine nella prescrizione di psicofarmaci, che sino ad ora é stata fatta in modo approssimativo e poco razionale, come si evince dalla ricerca di cui al link
https://www.fondazioneserono.org/disabilita/la-centralita-della- persona/lindagine-sulle-persone-con-autismo-disabilita/tipologia-di- trattamento/
dalla quale risulta che piú della metá degli adulti con autismo assume psicofarmaci.
Se nessun farmaco allo stato attuale colpisce il cuore dell’autismo, perché tanti farmaci vengono dati alle persone con disturbi dello spettro autistico? Se affiniamo la capaciá di fare diagnosi di comorblitá psichatrica, i farmaci verranno dati in modo piú mirato e probabilmente piú parsimonioso. Anche Il progetto di Silvio Scarone “trattamento farmacologico nei soggetti adulti con autismo" dovrebbe avere un impatto immediato sulla prescrizione di psicofarmaci. Il progetto di Alessandro Zuddas “Patologie internistiche e problem behaviours: costruzione di una rete di specialisti e di un protocollo di prevenzione” si focalizza invece sulla comorbilitá internistica, che sino ad ora é stata tragicamente misconosciuta e sottodiagnosticata, come dimostrano le statistiche da cui si evince una mortalitá inammissibile per patologie curabili non diagnosticate e pertanto non curate
https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies- public-crisis.pdf.
Altri progetti riguardano la ricerca di base, come quello di Elena Maestrini “Dalla genetica all’epigenetica: analisi del profilo di metilazione nel Disturbo dello Spettro Autistico per la comprensione delle interazioni genoma-ambiente”, quello di Lucia Migliore “Ambiente, Genetica ed Epigenetica nell’Autismo: correlazione mediante Reti Neurali Artificiali (AGEA) “ e quello di Carla Lintas “Studio parallelo di analisi genomica e trascrittomica mediante tecnologia microarray per la diagnosi molecolare e la terapia personalizzata del disturbo di spettro autistico”
Molto opportuna é la ripetizione di sperimentazioni che si sono mostrate promettenti, come il progetto di Antonio Persico “Studio randomizzato in doppio cieco e controllato con placebo sull’efficacia e tollerabilità della bumetanide in bambini con un Disturbo di Spettro Autistico” e quello di Marina Marini “Microbiota intestinale, stress ossidatrivo, modificazione di parametri biologici e clinici in bambini affetti da autismo in seguito a somministrazione di sulfurafane"
Insomma l’opportunitá di finanziamento che ci é data dalla FIA é da non perdere. Speriamo che la RAI si impegni a fare pubblicitá perché solo con una grande partecipazione si possono avere cifre utili. Ma il passa parola, che ora si avvale anche dei social e delle mailing list, se generalizzato, puo’ essere esso pure efficace. E dunque cominciamo a preparare il terreno per una grande raccolta fondi per l’autismo. Ce n’é un bisogno estremo, come sanno gli iscritti a questa lista Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio. [email protected]