Stilare linee guida per una condizione che si esaurisce in pochi giorni e si cura con i farmaci è relativamente facile. Basta consultare la letteratura scientifica relativa alle sperimentazioni randomizzate controllate (RCT) e verificare che siano state rispettate le regole della Evidence Based Medicine. Molto diversa è la situazione quando si tratta di stilare linee guida per una condizione che, con varie sfumature e diversa intensità, accompagna l’arco della vita, come i disturbi dello spettro autistico. Gli RCT possono riguardare i farmaci, nessuno dei quali sino ad ora ha raggiunto la superiorità sul placebo nei sintomi “core” dell’autismo, e le comorbilità. Ma, allo stato attuale delle conoscenze, il nucleo principale della presa in carico dell’autismo riguarda in minima parte i farmaci e in massima parte l’abilitazione e il progetto di vita. Siamo nel campo della complessità , dove c’è uno spazio minimo per gli studi randomizzati controllati, e un grande spazio per le ricerche che riguardano il benessere, l’autonomia, la socialità e la salute mentale. Qui l’esperienza dei professionisti e delle persone interessate è fondamentale, ma anche in questo campo alle opinioni e alla soggettività bisogna affiancare dati oggettivi, test la cui validità sia riconosciuta dalla comunità scientifica, per non cadere in quella definizione dell’esperienza che Paolo Vergnani definiva “ ripetizione all’infinito di errori che si tramandano da maestro ad allievo” La non facile impresa del coordinamento di un team multidisciplinare che stilasse linee guida per gli adulti con autismo è stata affidata all’Istituto Superiore di Sanità. Il complesso iter che ha portato alle linee guida sull’autismo negli adulti è stato illustrato dalla Dottoressa Maria Luisa Scattoni al convegno del 28 febbraio scorso. Le slide della sua relazione si possono leggere al link https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1drpzEQhBI0iX6YijqGa5ax-TqFrC-D23 e l’intera relazione si puo’ ascoltare al link https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1Spf0ol6c6WxkP5SAuIg4eOHmAmCF6dOb da 54.00 in poi Le raccomandazioni contenute nella linea guida hanno lo scopo di dare l’assistenza e la cura, intesa soprattutto come abilitazione e qualità della vita, in modo uniforme a tutte le persone con autismo italiane, colmando il divario che attualmente c’è tra regione e regione, a volte tra AUSL e AUSL. Dalla relazione della Dottoressa Scattoni si evince che siamo in presenza di un processo in divenire. Le criticità nella presa in carico delle persone con autismo sono sotto gli occhi di tutti e fa piacere che nelle ultime diapositive siano elencate attività finanziate attraverso il Fondo Autismo che si collocano nell’ambito di azioni già avviate e programmate Conoscere queste attività in divenire, ma già iniziate, è molto importante per cui copio integralmente la diapositiva Piattaforma OssNA (Osservatorio nazionale Autismo) • Rete per la sorveglianza evolutiva nella fascia d’età 0-3 anni attraverso i bilanci di salute pediatrici, i servizi di follow-up neonatologici, la formazione degli educatori dei nidi e il monitoraggio dei fratellini ad alto rischio presso i servizi di neuropsichiatria infantile; • Progetto di vita definito attraverso la raccolta dati nelle neuropsichiatrie infantili e nei servizi della psichiatria e disabilità dell’adulto; • Rete per le emergenze comportamentali; • Rete per l’Accoglienza e l’assistenza medico-ospedaliera • Mappatura dei servizi Tra queste attività ritengo urgente che si realizzi la Rete per le emergenze comportamentali, che purtroppo sono ubiquitarie e vanno affrontate in modo capillare in ogni parte d’Italia Daniela Mariani Cerati