Condivido in pieno le considerzioni della Dott.ssa Daniela. Considerazioni oggettive che dovrebbero insegnarci tanto. Dopo 23 anni di convivenza con l'autismo sento di poter riconoscere quanto sia importante riuscire a stare davvero vicino ai nostri ragazzi ponendoci noi genitori per primi in maniera disinvolta e serena quando cerchiamo di insegnar loro qualcosa e quando a pelle sentiamo che sono in deifficoltà. Meditiamo.... Patty Il 29/04/2019 16:39, daniela ha scritto:
Qualche anno fa ho commentato un articolo sul placebo nei disturbi del neurosviiluppo che avevo trovato molto interessante. Dal momento che la potenza del placebo ritorna in molte sperimentazioni e ci é stata recentemente ricordata dal professor Bosco, condivido con i componenti della lista le mie considerazioni sul tema
Effetto placebo
Le sperimentazioni controllate col placebo hanno mostrato quanto il placebo sia efficace, soprattutto quando una sedicente terapia è stata preceduta e accompagnata dai clamori della pubblicità con le conseguenti attese miracolistiche da parte di utenti disperati.
Segnalo a questo proposito un articolo di Adrian Sandler che, pur essendo del 2005, è ancora attuale PLACEBO EFFECTS IN DEVELOPMENTAL DISABILITIES: IMPLICATIONS FOR RESEARCH AND PRACTICE Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2005;11(2):164-70. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15977316
L’autore inizia le sue considerazioni paragonando la diversa percentuale di miglioramenti col placebo in due studi controllati: sul risperidone e sulla secretina. I responders al placebo in una sperimentazione col risperidone sono stati il 12%, mentre nello studio sulla secretina sono stati il 30%. L’autore ritiene che due fattori abbiano contribuito al successo del placebo nella sperimentazione sulla secretina: il grande clamore che c’era stato sui media con proclami di miracoli e con la conseguente induzione di aspettative miracolistiche, e la via di somministrazione endovenosa. Dall’interessante articolo riporto alcuni stralci nella traduzione di Assunta Pelli
• il 30% dei pazienti sia del gruppo a cui è stato somministrata la secretina sia del gruppo a cui è stato somministrato il placebo mostrava un significativo miglioramento in seguito all'infusione, secondo il parere di genitori e insegnanti. • Alcuni individui mostravano miglioramenti nei sintomi di base dell'autismo, come il contatto visivo, i comportamenti ripetitivi e la comunicazione, mentre altri mostravano miglioramenti in sintomi associati come l’insonnia e la diarrea. • In alcuni casi i miglioramenti erano quasi sensazionali e avvenivano presto, anche dopo 1 giorno dall'infusione
L'attenzione dei media portava a una condivisa speranza che la secretina rappresentasse una cura per l'autismo e, a partire dall'inizio del 1999 circa 2500 bambini con autismo avevano ricevuto iniezioni di secretina.
Le speranze dei genitori vengono facilmente amplificate da resoconti sensazionali e aneddotici riportati su Internet o sui giornali. All'inizio del 1999 abbiamo cominciato il nostro studio in un'atmosfera influenzata dai media con un'aspettativa insolitamente alta sull'efficacia della secretina. I titoli dei giornali proclamavano che la secretina era una potenziale cura dell'autismo.
Le importanti risposte al placebo negli esperimenti con la secretina potevano essere il risultato delle aspettative eccessive.
Un altro fattore che può aver contribuito è che la secretina e il placebo venivano somministrati con infusioni intravenose. C'è qualcosa di enormemente suggestivo nell'esperienza delle iniezioni e questo può spiegare l'osservazione che le iniezioni sollecitano effetti placebo più forti delle medicine prese per via orale.
Non si può paragonare l'esperienza di deglutire una pillola con quella di una puntura di un ago in seguito alla quale si vede il sangue che entra in un tubicino e poi si vede un liquido misterioso scorrere nel tubicino.
Un’altra considerazione dell’autore è la seguente. I genitori sapevano che partecipavano ad una sperimentazione col placebo e quindi sapevano che l’iniezione poteva essere di placebo. Il miglioramento sarebbe stato verosimilmente maggiore se la sperimentazione fosse stata in aperto, se cioè i genitori avessero avuto la certezza che si trattava del farmaco di cui avevano sentito declamare meraviglie.
“Benchè l'effetto placebo nelle sperimentazioni controllate randomizzate della secretina sia notevole, è probabile che le dimensioni dell'effetto placebo sarebbero state ancora maggiori se questo esperimento fosse stato presentato non come tale ma come una vera terapia. Nella nostra sperimentazione i genitori sapevano che c'era una uguale probabilità che il loro figlio non ricevesse la secretina ma il placebo, e questa consapevolezza aveva probabilmente moderato la loro aspettativa di miglioramento. Il significato di questa osservazione è che ogni trattamento clinico è paragonabile a una sperimentazione aperta (open label), che crea quindi la possibilità di un effetto placebo maggiore di quello osservato con una sperimentazione vera in doppio cieco”
Queste considerazioni dovrebbero aiutare genitori e terapeuti a fare scelte razionali e in questo dovrebbero aiutare le linee guida stilate da organi privi di conflitto di interessi.
Dovrebbero anche aiutare, come dice l’autore, a sfruttare l’effetto placebo non tanto per dare medicine placebo, ma per recuperare il rapporto di fiducia medico-paziente, che è uno degli ingredienti del placebo e che presumibilmente è stata l’unica cosa realmente efficace della medicina per molti secoli.
Dovrebbero anche ricordare a chi propone nuove terapie di seguire la strada della sperimentazione fatta a regola d’arte, senza la quale si passa da illusione a illusione
Aggiungo l’importanza dell’effetto Pigmalione. Se tu ti aspetti che un bambino sia il primo della classe, quello lo sarà davvero. Nel nostro caso, quando un bambino è sottoposto ad una terapia che i genitori ritengono molto efficace, gli danno un’attenzione particolare, gli danno fiducia e questa attenzione e questa fiducia migliorano le prestazioni del bambino. E dunque sono esse stesse terapeutiche, indipendentemente dalla sostanza chimica che gli viene somministrata Daniela Mariani Cerati
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