Posso confermare questa sensazione da genitore....
Spesso si tende ad aumentare i farmaci senza tenere conto degli effetti ma soprattutto quello che ho notato in questi anni è che non c'è una valutazione sulla risposta ai farmaci dei ragazzi con autismo
Ad esempio mio figlio ha avuto effetto paradosso con Depakin
Non ha mai risposto al Valium ( nel senso che non ha rilassamento ma è proprio come non gli facesse effetto)
Al Tavor Oro (ha una risposta quasi di iperattività con aumento della parlantina)
Mi scuso se ho esposto in maniera molto terra terra questi concetti , da mamma faccio fatica non avendo una preparazione scientifica...
Vi chiedo, dove posso informarmi in merito???
Mio figlio prende Oxcarbazepina.... Con diversi effetti collaterali....
Grazie Clelia (Milano)
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E’ stato pubblicato il mese scorso l’articolo
Canitano R, Palumbi R, Scandurra V. Autism with Epilepsy: A
Neuropsychopharmacology Update. Genes (Basel). 2022 Oct 8;13(10):1821.
doi: 10.3390/genes13101821. PMID: 36292706; PMCID: PMC9601574.
Da molto tempo si sa che la prevalenza di epilessia nelle persone con
autismo è più alta che nella popolazione generale, soprattutto in quel
sottogruppo che il DSM5 definisce LIVELLO 3: “È NECESSARIO UN SUPPORTO
MOLTO SIGNIFICATIVO”
Negli studi revisionati da Clémence Bougeard e colleghi (Prevalence
of Autism Spectrum Disorder and Co-morbidities in Children and
Adolescents: A Systematic Literature Review, Front. Psychiatry, 27
October 2021,
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2021.744709/full )
la prevalenza di epilessia nelle persone con disturbi dello spettro
autistico varia da 2.80 a 77.50%. Sono fattori di rischio per epilessia:
la disabilità intellettiva, la mancanza di linguaggio, la severità
dell’autismo e le anomalie della performance motoria. Tra questi il
maggior impatto lo ha la disabilità intellettiva.
Canitano e colleghi sollevano un problema sino ad ora sottovalutato.
L’epilessia in persone con autismo è stata sinora trattata secondo le
linee guida per l’epilessia in quanto tale, senza tener conto del
peculiare terreno biologico delle persone con autismo e della
conseguente peculiare risposta ai farmaci.
"Current approach relies mostly on ILAE and NICE guidelines for epilepsy
in childhood, given the absence of clinical guidelines specific to the
assessment and management of epilepsy associated with autism
Therefore, the development of new pharmacological treatments and the
focus of clinical trials should be informed by pragmatic methodologies
to make feasibility the primary objective of such studies, before moving
forward to specific treatment choice evaluation.
The absence of empirical data to rely upon, and limited data about the
efficacy and tolerability of AEDs in ASD, leave a gap that needs to be
filled.
Carbamazepine and lamotrigine are the most used AED, but further studies
are needed to more precisely define the most suitable medications for
this specific group of children with ASD"
Molto preoccupanti sono i risultati di un’inchiesta fatta ad un numero
consistente di genitori di bambini con autismo ed epilessia riportati
nell’articolo
Richard E Frye, Swapna Sreenivasula, James B Adams. Traditional and
non-traditional treatments for autism spectrum disorder with seizures:
an on-line survey. BMC Pediatrics, 2011; 11: 37 DOI:
10.1186/1471-2431-11-37”
già commentato in questa lista nel giugno 2011
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2011-June/000444.html
“On average, treatments within the AED cluster were perceived as
worsening clinical factors other than seizures (i.e., sleep,
communication, behavior,
attention and mood)”
Speriamo che all’invito a fare ricerche specifiche sul trattamento
dell’epilessia nell’autismo seguano le ricerche auspicate. Il rischio è
quello di curare un sintomo aggravando altri sintomi deleteri per la
qualità della vita (i.e., sleep, communication, behavior, attention and
mood)”
Daniela Mariani Cerati
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