La mia esperienza con i disturbi del sonno è limitata, comunque la riporto: caso 1) bambina che a partire dai due anni circa si svegliava ogni notte per due ore circa, per "crollare" poi all'alba un EEG di lunga durata (24 h) eseguito all'età di 4 anni 7 mesi ha rivelato un tracciato di punte-onda e polipunte-onda in certe fasi del sonno, interpretate peraltro in modo diverso da due neurologi (patologico/non patologico); comunque, dopo alcuni mesi dall'introduzione di antiepilettici (Depakin) la situazione è gradualmente migliorata e dopo i sette anni di età non si sono più rilevati tali disturbi (l'EEG peraltro è apparso "normalizzato" solo ad adolescenza avanzata). caso 2) giovane adulto con sintomi "periodici" (ogni tre settimane circa) di emicrania seguiti da una settimana circa di anomalie di comportamento varie, tra cui insonnia; questo caso è in corso di studio ma per ora non si è trovata una causa; non mi risulta che abbiano provato la somministrazione di melatonina. Casi 3) si è riscontrato empiricamente che alcuni bambini con diagnosi di autismo presentano in realtà un quadro evolutivo compatibile con cecità cerebrale o sindromi tipo Balint precoci (da notare che quest'ultima, nei piccoli, puo' manifestarsi soprattutto con agitazione psicomotoria), entrambe compatibili con buona acuità visiva e molto difficili da diagnosticare in bambini poco verbali/cooperativi; sarebbe necessario poter accertare l'eventualità che la scarsa produzione di melatonina non sia dovuta, in questi casi, a insufficiente stimolo luminoso, come in certe forme di cecità "periferica". La mia opinione personale è che, anche per i disturbi del sonno, bisognerebbe riuscire a costituire sottogruppi più omogenei, perché lo stesso disturbo potrebbe essere determinato da eziologie molto diverse nei vari soggetti. L. Bressan Il Presidente di ANGSA Nazionale, Ingegner Giovanni Marino, mi ha scritto
Cara Daniela, il medico della nostra residenza si sta interessando all'uso della melatonina per regolamentare il ritmo sonno/ veglia dei nostri ragazzi. Ha scaricato molti articoli. ci vuoi aiutare per orientarci meglio?
Io giro la domanda agli iscritti alla lista e per parte mia dico quanto segue
Linsonnia è presente in molte persone con autismo ed è devastante per tutta la famiglia.
In tutti gli insonni e, a maggior ragione nelle persone con autismo, prima dei farmaci sono consigliabili delle regole di vita: andare a letto e alzarsi sempre alla stessa ora, in particolare non lasciare dormire fino a tarda mattinata un bambino che si è addormentato nelle prime ore del mattino, per non creare dei circoli viziosi far fare molta attività fisica durante la giornata, ma non immediatamente prima di coricarsi
Quando questi comportamenti non sono efficaci, si ricorre ai farmaci. La melatonina è disponibile da molti anni come farmaco da banco. Viene usata quindi anche senza prescrizione medica e ad un suo uso frequente fanno riscontro poche sperimentazioni controllate.
Negli ultimi anni tuttavia la situazione sta cambiando tanto che Levy SE e Hyman SL affermano quanto segue: Some CAM practices have evidence to reject their use, such as secretin, whereas others have emerging evidence to support their use, such as melatonin (Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2008 Oct;17(4):803-20, Complementary and alternative medicine treatments for children with autism spectrum disorders)
Tra gli studi controllati che cominciano a comparire in letteratura mi pare degno di nota il seguente, di cui riporto anche labstract
J Pineal Res. 2008 Jan;44(1):57-64. A randomized, placebo-controlled trial of controlled release melatonin treatment of delayed sleep phase syndrome and impaired sleep maintenance in children with neurodevelopmental disabilities. Wasdell MB, Jan JE, Bomben MM, Freeman RD, Rietveld WJ, Tai J, Hamilton D, Weiss MD. Melatonin Research Group, Department of Psychiatry, BC Children's Hospital, Vancouver, Canada. The purpose of this study was to determine the efficacy of controlled-release (CR) melatonin in the treatment of delayed sleep phase syndrome and impaired sleep maintenance of children with neurodevelopmental disabilities including autistic spectrum disorders. A randomized double-blind, placebo-controlled crossover trial of CR melatonin (5 mg) followed by a 3-month open-label study was conducted during which the dose was gradually increased until the therapy showed optimal beneficial effects. Sleep characteristics were measured by caregiver who completed somnologs and wrist actigraphs. Clinician rating of severity of the sleep disorder and improvement from baseline, along with caregiver ratings of global functioning and family stress were also obtained. Fifty-one children (age range 2-18 years) who did not respond to sleep hygiene intervention were enrolled. Fifty patients completed the crossover trial and 47 completed the open-label phase. Recordings of total night-time sleep and sleep latency showed significant improvement of approximately 30 min. Similarly, significant improvement was observed in clinician and parent ratings. There was additional improvement in the open-label somnolog measures of sleep efficiency and the longest sleep episode in the open-label phase. Overall, the therapy improved the sleep of 47 children and was effective in reducing family stress. Children with neurodevelopmental disabilities, who had treatment resistant chronic delayed sleep phase syndrome and impaired sleep maintenance, showed improvement in melatonin therapy.
Vi sono altri studi controllati, nei quali però il numero dei partecipanti è molto basso. Child Care Health Dev. 2006 Sep;32(5):585-9: Randomized controlled trial of melatonin for children with autistic spectrum disorders and sleep problems. Garstang J, Wallis M.
LNIH, http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00691080?term=autism&rank=96,
in collaborazione con Baylor College of Medicine, Autism Speaks, Oregon Health and Science University, Columbia University, The EMMES Corporation e Autism Treatment Network, ha iniziato una sperimentazione controllata dal titolo Treatment of Sleep Problems in Children With Autism Spectrum Disorder With Melatonin (REST)
La sperimentazione è iniziata nel settembre 2007 e si prevede che termini nellagosto 2010. La numerosità prevista del campione è di 120 bambini dai 4 ai 9 anni e si sperimenteranno 3 dosaggi di melatonina: 3, 6 e 9 mg. Naturalmente sapremo i risultati solo quando lo studio verrà pubblicato: nel 2010 se va bene e, più probabilmente, nel 2011.
Già ora tuttavia credo che molti degli iscritti alla lista abbiano esperienze personali o riferite sulluso della melatonina in bambini o adulti insonni con autismo. Io ricordo che una mamma parecchi anni fa mi ha riferito di avere usato la melatonina per il suo bambino e mi ha riferito quanto segue
Le prime notti ha funzionato benissimo, ma in breve tempo ha perso di efficacia e linsonnia si è ripresentata nonostante la melatonina. In attesa di avere a disposizione una letteratura valida sullargomento, avrei piacere di sentire altre esperienze sia sulla melatonina in quanto tale sia sul trattamento dellinsonnia nei bambini e adulti autistici. Grazie e alla prossima Daniela Mariani Cerati, segretaria del Comitato Scientifico ANGSA
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