Condivido completamente la sintesi e le osservazioni della dottoressa Mariani Ceriati. In merito alla sua domanda “*A questo punto mi chiedo quale vantaggio potrebbero trarre dal processo sopra descritto le persone con autismo e le loro famiglie*”, avrei un punto da aggiungere, relativo alla *ricerca ed allo sviluppo di nuovi trattamenti per le persone con autismo*. Più volte ho sostenuto – anche sulla lista – una peculiarità (negativa) della ricerca nell’autismo: vari studi clinici pilota, che non vengono poi sottoposti alla verifica dello studio clinico confirmatorio. Lo studio confirmatorio (detto anche di Fase III quando si tratta di sviluppo del farmaco) condivide con lo studio pilota l’approccio sperimentale basato su randomizzazione e controllo. A differenza dello studio pilota, tuttavia ha un campione di numerosità adeguata ed una durata sia di trattamento che di follow up adeguate che permettono di confermare o di escludere le ipotesi generate negli studi pilota. Il “processo descritto” nel post descrive la digitalizzazione della sanità con le sue possibili conseguenze. Focalizzazione sulla prevenzione e ridistribuzione dello sforzo e delle risorse su malattia ancora senza risposta possono consentire di realizzare molta più ricerca clinica, condotta in contesti propri della vita di tutti i giorni, con nuovi parametri di misura generati dai telefonini o dai videogiochi e quindi di rendere più sostenibile (in termini economici), più accessibili (per i pazienti e le loro famiglie), più veloce (da quanto tempo è in sperimentazione il farmaco Roche?) e più aderente alla pratica medica ed alla vita quotidiana la sperimentazione clinica e di conseguenza lo sviluppo di nuovi trattamenti per le persone con autismo. Per chi fosse interessato, domani terrò la relazione qui sotto (per dettagli https://www.digitalmedicine.it/2021/04/15/trial-clinici-digitali ) e vorrei riprendere questa discussione ed il caso – paradigmatico – dell’autismo. In conclusione, questa evoluzione potrà favorire ed anticipare la disponibilità di nuove soluzioni e risposte di salute, anche per le persone con autismo. Giuseppe Recchia Il giorno gio 15 apr 2021 alle ore 10:49 daniela <[email protected]> ha scritto:
L’Associazione italiana Sanità digitale e Telemedicina (AiSDeT) ha tenuto uno webinar il 24 marzo sul tema– La sfida del Recovery plan per l’innovazione digitale. Quali progetti per il SSR siciliano – 16.00/18.40
Il webinar, promosso da AiSDeT in partnership con Novartis, oltre ad essere occasione di presentazione di un paper su “Telemedicina e Medicina di prossimità”, vuole anche sottolineare il valore dell’innovazione digitale nei processi di riorganizzazione dell’assistenza sanitaria, per un uso ancora più efficace delle risorse del Recovery Plan
http://www.aisdet.it/index.php/2021/03/10/la-sfida-del-recovery-plan-per-lin...
Il webinar è in rete al link
https://attendee.gotowebinar.com/recording/4517288960985550607
E’ stato redatto un documento di sintesi da cui copio alcuni stralci
“La pandemia ha decisamente acuito quello, di cui tutti negli anni scorsi hanno avuto percezione: il trovarsi in un momento di passaggio e di trasformazione dei paradigmi di salute. omissis
Siamo, oggi, in una fase di transizione da uno scenario di specializzazione ad uno di integrazione multidisciplinare, dalla standardizzazione delle prestazioni alla personalizzazione dei servizi in direzione del paziente, da un’economia di dimensione centrata sulle aziende sanitarie e sul numero dei posti letto ad un’economia di replicabilità (se prima il paziente andava verso le strutture ora sono i servizi che vanno verso il paziente) dalla sequenzialità all’interdipendenza (della complessità) e, infine, dalla logica analogica a quella digitale. omissis
La pandemia ha messo in luce il circuito vizioso, che intrappola il nostro SSN: la debole attività di prevenzione ha aumentato la pressione sulle strutture, che, a loro volta, raccolgono maggiori risorse, che si riducono per la presa in carico delle persone con cronicità, disabilità e fragilità, aumentando così la pressione sul sistema, che sta precariamente in equilibrio, fino a quando non arriva la mareggiata… omissis
Domanda sanitaria o di salute che punta, oggi più di ieri, sulla prevenzione (per evitare rischi futuri), sulla cura e sull'assistenza di continuità, sulle politiche proattive di salute, che non possono essere più scisse dai contesti e più in generale dalle politiche ambientali e sociali- Per una salute che non è più solo quella della persona, ma che si prefigura come di/della comunità. omissis
i percorsi di presa in carico dei pazienti, in particolare di quelli cronici e complessi, spingono a trasformare le positive innovazioni digitali, in particolare di quelle di telemedicina, come la televisita, avviate nei mesi scorsi da diverse regioni sotto l’urgenza dell’emergenza Covid, in nuovi modelli di processo assistenziale, che garantiscano equità di accesso e sostenibilità, implementando così nuove modalità organizzative di erogazione del servizio sanitario. omissis
Non c’è quindi conflitto tra efficienza e implementazione di innovative visioni strategiche e nuove architetture digitali. omissis
L’emergenza sta imponendo un debito sanitario che si accumula pericolosamente verso le patologie non urgenti, in cui le soluzioni digitali, in particolare quelle di telemedicina, possono garantire equi livelli di servizio per i pazienti cronici e non acuti, che non possono recarsi in ospedale. omissis
Non può più dunque essere elusa una decisa scelta verso la transizione digitale, superando le resistenze al cambiamento per costruire una sanità predittiva, partecipativa, personalizzata, dell’assistenza e della prevenzione. omissis
Il modello a cui tendere è quello della connected-care tra paziente e medico, che lo assiste, rapporto alla base e fondante di una nuova architettura (digitale) della sanità. omissis
Da chiarire, che l’utilizzo dei sistemi di telemedicina per il sostegno verso i nuovi modelli assistenziali non rappresenta un’alternativa, ma è complementare ed integrativo delle attività codificate di assistenza e di equità per tutti quei pazienti che, per svariati motivi, hanno difficoltà a raggiungere gli ospedali, costituendo così un valido strumento di potenziamento dell’accesso alle cure omissis
Linee guida sulla Telemedicina sono state emanate dalla Conferenza delle Regioni e dal Ministero della Salute lo scorso dicembre 2020.
Per raggiungere questi obiettivi, che possono essere a portata delle singole aziende sanitarie regionali siciliane, con un auspicato input di indirizzo regionale, si rende necessario avviare una progressiva reingegnerizzazione dei processi di assistenza sanitaria di continuità in un’ottica di sanità integrata e personalizzata, composta da:
• Progettazione dei nuovi canali di accesso alle prestazioni sanitarie per il paziente in base alla domanda di cura; • • Determinazione delle regole per l’erogazione delle prestazioni sanitarie in modalità a distanza; • • Raccolta dati, normalizzazione e trasferimento verso il Fascicolo Sanitario Elettronico individuale; • • Progettazione e avvio a regime di sistemi di continuità assistenziale basati sul monitoraggio remoto e su device integrati nel processo di cura; • • Attivazione di procedure di procurement innovativo fondate sulle partnership pubblico privato per la realizzazione dei progetti a più alto tasso di complessità o per livello di capitale richiesto; • • Creazione di basi di dati, pseudonomizzati o anonimizzati, per lo sviluppo di modelli di ricerca e analisi con strumenti di intelligenza artificiale
La digitalizzazione, quindi, si presenta come valida risposta, economicamente sostenibile, alla domanda di salute di importanti fasce di utenti del sistema ed in particolare dei pazienti fragili”
A questo punto mi chiedo quale vantaggio potrebbero trarre dal processo sopra descritto le persone con autismo e le loro famiglie.
L’autismo interessa non solo bambini e adulti che abitano nelle grandi città, ma tutti indistintamente, anche chi abita in paesini sperduti sulle montagne, che hanno difficile accesso ai centri specialistici per cui la telemedicina, rivolta non tanto direttamente ai bambini e adulti con autismo, ma ai loro genitori per un parent coaching personalizzato e periodicamente aggiornato, potrebbe essere molto utile e potrebbe almeno in parte colmare il divario esistente tra l’accesso ai servizi di chi abita in città e di chi abita in provincia.
In un recente webinar il Dottor Alessandro Ghezzo
https://www.youtube.com/watch?v=d0NrsMwsCKA&list=PLZQ1y6mMVirc1blf4YsiGnKENL...
ha parlato dei vantaggi della consulenza a distanza da parte del neuropsichiatra infantile in quanto consente di vedere l’assistito nel suo ambiente naturale e quindi di cogliere aspetti della sua vita quotidiana che non era possibile cogliere nelle tradizionali visite ambulatoriali, a tutto vantaggio del programma di trattamento abilitativo.
Una cosa che in teoria si dovrebbe sempre fare, ma che in pratica si fa raramente, è l’incontro dei diversi professionisti e dei familiari per discutere i casi e programmare terapie integrate.
Forse l’abitudine, che è diventata routinaria a causa del Covid, ma che potrebbe continuare anche dopo, di incontrarsi via web, potrebbe favorire il dialogo tra la famiglia e i diversi professionisti che si occupano di uno stesso utente.
La cosa è complicata già per i minori, ma si complica ulteriormente per gli adulti, dove il medico neuropsichiatra viene sostituito da due specialisti: lo psichiatra e il neurologo. Recentemente una mamma riferiva che il neurologo, a cui si è rivolta per l’epilessia del figlio con autismo, ha detto candidamente “Io non so niente di autismo. Curo l’epilessia e non mi occupo minimamente dell’autismo”
Ma i farmaci per l’epilessia non sono indifferenti sul comportamento. Lo migliorano? Lo peggiorano? Avendone a disposizione più di uno, possiamo scegliere quelli che sono noti per non peggiorare o, talvolta, migliorare il comportamento? In ogni caso l’inizio di un nuovo farmaco dovrebbe sempre prevedere un attento monitoraggio da parte di tutte le persone che hanno a che fare con l’utente.
Quel tavolo impossibile, perché tutti gli interessati hanno sempre qualcosa di più importante da fare , diventerebbe forse possibile se ci si potesse sedere a un tavolo virtuale restando comodamente a casa propria o nel proprio studio? Daniela Mariani Cerati
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