La linea guida 21 http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf è prudente e pacata. Esce annunciando una revisione a breve scadenza. Questo è un messaggio di speranza, in quanto la revisione si renderà necessaria tanto prima quanto maggiori saranno i progressi nelle terapie basate sull’evidenza delle prove, a loro volta riflesso di una ricerca rigorosa e produttiva. Molte reazioni alla linea guida sono invece scomposte, urlate, con toni che non si addicono ad una condizione la cui gravità è già evidente nell’infanzia, ma diventa tragica, impressionante in età adulta ( vedi http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf ) Franco Nardocci era Presidente della SINPIA nel 2005 quando sono uscite le linee guida SINPIA http://www.angsaonlus.org/linee_guida_sinpia.pdf e ha fatto parte del panel che ha curato la stesura della linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Fa parte di questo forum e si è fatto vivo con alcuni messaggi. Bene ha fatto in questo periodo in cui molti quotidiani parlano di autismo a portare la sua autorevole posizione ad una platea più vasta: quella dei lettori di Repubblica. Ecco il suo articolo del 27 marzo scorso La Repubblica del 27-03-2012 Disfida sulle cure efficaci Ma i genitori sono centrali Il 2 aprile la Giornata mondiale: le polemiche sulle linee guida eludono il tema dei lavori scientificamente valutati. Una risposta ai critici A quasi settant´anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943) e di Hans Asperger (1944), persistono ancora alcuni interrogativi su quale sia la causa, o le cause, dell´autismo (di cui il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale), in considerazione anche della grande variabilità dei quadri sintomatologici del cosiddetto spettro autistico. Sono cresciute intanto, anche in Italia, le conoscenze scientifiche e le pratiche cliniche: dalla linea guida della Società di neuropsichiatria infantile (2005) al più recente documento del Tavolo Nazionale per l´Autismo (che ha provocato non poche polemiche). A oggi si possono segnalare delibere di indirizzo per le patologie autistiche in 14 regioni e linee guida operative in dieci. Unico comun denominatore: l´autismo è considerato in tutto il mondo scientifico come una grave disabilità dovuta a una precoce disfunzione neurocerebrale e non come una malattia mentale. Sul piano degli interventi l´approccio alla disabilità autistica è orientato quindi dagli interventi abilitativi, educativi e socializzanti che possono migliorare o modificare, ma purtroppo non guarire, gli effetti dei disturbi nella comunicazione, socializzazione e comportamento caratteristici dell´autismo. Numerose sono state le testimonianze sulle ripercussioni nefaste della teoria della "madre frigorifero" (le madri fredde "causa" dell´autismo, in auge negli anni Sessanta) o di interventi psicoanalitici condotti in maniera intensiva e diffusa. Dopo decenni di interventi psicoterapeutici anche istituzionali, i bambini autistici degli anni Cinquanta e Sessanta (e in Italia anche Settanta) sono diventati, nella stragrande maggioranza (tra il 70 e l´80%) degli adulti, con tali disabilità nelle autonomie individuali e sociali da essere abbandonati alle famiglie, internati o "custoditi" negli istituti. Se da una parte si plaude ai metodi di analisi scientifica basati sulla medicina delle evidenze che hanno permesso di valutare la terapia Di Bella inefficace o la diffusione della "crescina" per i capelli praticamente una truffa, quando ci si addentra nel campo dell´autismo le cose diventano più complicate. Ci sono voluti 12 anni prima che una rivista seria come Lancet ammettesse di avere contribuito a creare paure infondate nei confronti della vaccinazione trivalente (l´accusa, anche qui, era di causare l´autismo, ndr). Per le linee guida si è raccolto tutto il materiale scientifico prodotto (dal 2005 all´aprile 2010) sul tema a livello internazionale, analizzato e catalogato, verificato in relazione alle evidenze di efficacia dei risultati. La prima raccomandazione delle linee guida riportata non riguarda metodi o tecniche, ma focalizza la sua attenzione sugli interventi "mediati" dai genitori. Si consiglia di adattare l´ambiente comunicativo sociale e fisico circostante, si ipotizza un profilo di efficacia (dimostrata dagli studi) a favore di alcuni interventi (psicoeducativo Teacch e approccio comportamentale) e di considerare altri interventi intensivi altrettanto strutturati, richiamando anche la necessità di approfondire questi temi con ulteriori studi e analisi. Il respiro è ampio, non si sposa un´unica metodologia. Non va poi sottovalutata l´importanza della revisione sull´efficacia anche degli interventi psicofarmacologici, in ampio sviluppo. Nessuno vieta, ovviamente, a coloro che si fanno paladini della "libertà di cura" e propongono altre terapie, di documentare e dimostrare il valore delle ipotesi e i risultati dei loro interventi utilizzando gli strumenti fondanti il confronto e il progredire scientifico: la scrittura e la diffusione nel mondo scientifico. di Franco Nardocci PastPresident Soc. italiana neuropsichiatria infanzia Componente Panel redazione Linea guida autismo