Gentile Dott. Pellegrini cosa dobbiamo "raccogliere" dall'articolo che lei ci segnala? https://ilmanifesto.it/autismo-e-tanta-diffusa-ideologia/ Forse la chiusura? Seppellisce la domanda che i bambini “autistici” pongono al nostro mondo: il loro silenzio segnala qualcosa che non va in loro o in noi? Cordialmente Enrico Il giorno mer 2 giu 2021 alle ore 22:03 Pietro Pellegrini < [email protected]> ha scritto:
----- Il 31-mag-21, alle 7:00, Pietro Pellegrini [email protected] ha scritto:
Ringrazio e condivido quanto espresso dal prof. Persico e dalla Dr.ssa De Martis si tratta di coniugare competenze e prossimità (con i necessari collegamenti). Una sfida.
Porto all'attenzione l'articolo di Thanopulos pubblicato su Il Manifesto del 17 aprile scorso. Un cordiale saluto
Pietro Pellegrini
Direttore Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Mentale Dipendenze Patologiche Ausl di Parma Largo Palli 1B, 43126 Parma Tel. 0521 396624
----- Il 17-mag-21, alle 9:54, benedetta demartis [email protected] ha scritto:
Sono d'accordo su quello che dice il prof. Persico. I centri di eccellenza naturalmente ci danno garanzie di qualità, ma si possono trasformare in boomerang per noi famiglie. Penso per esempio all'unico centro esperto in Piemonte sugli adulti con autismo, che come un imbuto è arrivato a far confluire oltre 750 utenti, ma con una lista d'attesa che supera l'anno! E penso al grande disagio di chi ha bisogno urgente di una visita per problemi di comportamento che oltre all'attesa deve affrontare anche una o due ore di viaggio per arrivare a Torino. Bene sta facendo il dr. Keller che tramite la DGR del Piemonte sta procedendo a formare sull'autismo almeno un referente psichiatra in ogni provincia. Anche se c'è una grande resistenza tra gli psichiatri ad occuparsi di autismo. La stessa formazione si sta realizzando per le equipe dedicate delle neuropsichiatrie infantili. Certo è un percorso lento, ma questa a mio parere è l'unica strada da percorrere per raggiungere (come sottolinea Persico) una formazione diffusa. Una presa in carico reale. Un confronto tra esperti per restare sul pezzo, imparare anche dagli altri e fare un bagno di umiltà. Una vera medicina di prossimità! Ci serve questo, il Covid ce lo ha insegnato! Non deve rimanere un'utopia ma solo la giusta applicazione delle Linee d'indirizzo. Lo stiamo chiedendo con forza come Angsa, Anffas, Gruppo Asperger e Fish. E ora finalmente lo chiedono con noi la SINPIA, gli psichiatri e gli psicologi dei servizi pubblici, denunciando l'impossibilità di seguire bene i propri utenti con le poche risorse messe a disposizione per le neuropsichiatrie infantili e i dipartimenti di salute mentale. Questo sforzo lo stiamo chiedendo anche al ministero dell'università e della ricerca affinché escano dagli atenei specialisti in varie professioni che conoscano bene l'autismo, altrimenti difficilmente i nostri figli piccoli o adulti potranno avere il diritto ad un futuro dignitoso. Certo le resistenze al cambiamento ci sono, ma noi continuiamo a lottare tutti insieme, e nel frattempo, grazie prof. Persico!
Benedetta Demartis
Il Lun 17 Mag 2021, 07:59 Antonio Persico < [ mailto: [email protected] | [email protected] ] > ha scritto:
Sono io che ringrazio Daniela per la bellissima opportunità di condividere informazioni e di scambiare opinioni, offerta da questa lista.
In riferimento alla proposta di Daniela, comprendo e condivido la necessità di migliorare la qualità degli interventi e assicurare che ci sia sufficiente esperienza da parte del medico prescrittore, vista la delicatezza dell'ambito in cui ci muoviamo. Al tempo stesso, centralizzare tutta l'attività prescrittiva in un unico centro regionale avrebbe, a mio modesto avviso, diversi effetti negativi. Da un lato penalizzerebbe i pazienti, che dovrebbero in alcuni casi farsi 1-2 ore di macchina per raggiungere il Centro ogni volta (alcune Regioni sono molto grandi) oppure in alternativa obbligherebbe i medici del Centro a gestire le prescrizioni per telefono o via web, cosa che dal punto di vista medico-sanitario e legale non è certamente ottimale. Dall'altro, renderebbe impossibile prescrivere anche terapie "ovvie" sul territorio, con immediate ripercussioni negative sui pazienti stessi. Infine, perdonatemi l'ardire, rischierebbe di convincere il Centro di Eccellenza di essere veramente "Eccellente" e di non aver bisogno di confronto, mentre più passano gli anni più mi accorgo che un bagno di umiltà è ciò che rende veramente grandi medici e ricercatori. Abbiamo tutti da imparare tanto dall'esperienza dei nostri colleghi, da un aggiornamento costante, dall'ascolto dei nostri pazienti e dei loro familiari...
Per tutti questi motivi, mi permetterei di proporre una "via di mezzo", ossia tra i due e i quattro centri prescrittori per ogni Regione che, oltre a svolgere la loro attività, condividano una periodica discussione di casi o addirittura, perché no, anche visite congiunte per casi di particolare severità, e che si impegnino insieme a produrre tanta formazione. Una diffusione capillare del sapere nell'arco di massimo un decennio può stabilizzare "al rialzo" la capacità media di tutti gli specialisti di prescrivere le terapie giuste al bambino giusto, in modo che ad un certo punto non ci sia più la necessità, o quantomeno l'indispensabilità, di Centri di Eccellenza. Probabilmente è un po' utopico, diranno alcuni, ma in fondo è questione di scelte e di priorità.
Naturalmente bisogna anche iniziare a fare un lavoro di formazione più accurato nelle nostre Scuole di Specializzazione, da cui troppo spesso ancora si esce molto più competenti nella psicofarmacologia delle patologie neurologiche e dell'epilessia, che di quelle comportamentali e da anomalo neurosviluppo.
Antonio Persico
Da: autismo-biologia < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > per conto di daniela < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > Inviato: sabato 15 maggio 2021 22:14 A: Autismo Biologia < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > Oggetto: Re: [autismo-biologia] Review sistematica sulla psicofarmacologia dell'autismo - parte I Ringrazio, a nome degli iscritti alla lista, il Professor Antonio Persico, che ci dà la possibilità di scaricare in anteprima un articolo che in realtà è un trattato di psicofarmacologia dell’autismo, da studiare con attenzione e da tenere per consultazione.
Vorrei sottolineare l’affermazione “Naturalmente nulla può sostituire l'esperienza clinica, ma insieme agli altri co-autori ci auguriamo che questo grande sforzo di revisione complessiva della Letteratura ed i successivi due contributi promuovano un utilizzo dei farmaci nell'autismo più razionale e "basato sull'evidenza".
Credo che nessuno possa essere in disaccordo con questa affermazione, ma l’acquisizione di esperienza cinica nella prescrizione dei farmaci va favorita con una organizzazione ad hoc.
Prescrivere farmaci alle persone con autismo è cosa difficile e irta di insidie, come molti di noi sanno e come si evince dall’articolo, nel quale più volte si sottolinea la “interindividual variability”
“The great interindividual variability present in ASD also spans clinical response to psychoactive drugs and side effect sensitivity. Clinicians experience a lower level of predictability when prescribing a drug to children with ASD, compared to children with other idiopathic neurodevelopmental disorders (ADHD, OCD, anxiety disorders, affective disorders, etc)”
L’accumulo di esperienza è possibile solo se la prescrizione viene fatta da un centro multidisciplinare esperto che vede un grande numero di casi e li segue nel tempo, in collaborazione con medici internisti e specialisti dedicati, con le famiglie e con i servizi educativi e sociali.
Il farmaco su cui si sono fatte più sperimentazioni è il Risperidone, che viene prescritto a moltissimi bambini e adulti con autismo. Ma Persico e colleghi riportano che i responders al farmaco sono poco meno del 70% (Arnold et al. (2003) ) e dunque i prescrittori devono avere una seconda linea di strategie terapeutiche.
Stessa cosa per l’aripiprazolo (Despite its proven efficacy and tolerability, aripiprazole has a sizable positive effect for irritability and hyperactivity in approximately 30-50% of ASD children and adolescents, with approximately two thirds either not responding or still showing residual symptoms in need of add-on therapies (Masi et al., 2009; Owen et al., 2009).
Nell’articolo si dice che, in caso di insuccesso dei farmaci più sperimentati, puo’ essere lecito provare farmaci per i quali le sperimentazioni controllate sono inesistenti e i possibili effetti indesiderati sono importanti, come la clozapina; oppure si possono tentare combinazioni di farmaci, per alcune delle quali c’è qualche timida sperimentazione, (several add-on therapies, such as N-acetylcysteine, memantine and pioglitazone, may enhance the positive effects of risperidone on reducing behavioral symptoms in ASD (Nikoo et al., 2015; Ghaleiha et al., 2013, 2015)). Altri farmaci vengono menzionati come "add/on therapies", tra cui buspirone e amantadina in aggiunta al Risperidone.
Solo un centro specialistico che abbia in cura qualche centinaio di casi può formarsi un’esperienza utile per la prescrizione di psicofarmaci a utenti così problematici. La prescrizione di psicofarmaci poi deve sempre essere affiancata dalla collaborazione con internisti e altri specialisti dedicati per non rischiare di prescrivere psicofarmaci a chi ha gravi problemi medici ed esprime il proprio dolore o il proprio disagio con comportamenti problema.
Un altro vantaggio della concentrazione dei casi in un unico centro è la possibilità di fare sperimentazioni di nuove terapie, cosa di cui c’è un bisogno vitale per i disturbi dello spettro autistico Daniela Mariani Cerati
Il 2021-05-12 23:41 Antonio Persico ha scritto:
Cari iscritti,
Ho il piacere di inviarvi il link alla Review sistematica sulla psicofarmacologia dell'autismo che è stata appena pubblicata su Progress in Neuro-Psychopharmacology & Biological Psychiatry. Se cliccate sul link, in alto a sinistra troverete "Download pdf" che vi permetterà di scaricare il file contenente le tabelle con tutti i trial randomizzati controllati. Se poi scendete giù dopo le Conclusioni, troverete i file del materiale supplementare. Possono essere utili, perché contengono tutti gli studi "in aperto" e i case report, con dettagli di interesse clinico non secondario.
[
https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https:%2F%2Fauthors.else...
|
] [1]
Questo primo articolo ("part I") riguarda la psicofarmacologia attualmente in uso nella pratica clinica; stiamo ora lavorando al secondo articolo ("part II"), che invece riguarda tutti gli studi presenti sul sito ClinicalTrials, che rappresentano le terapie innovative attualmente in fase di studio. Infine concluderemo con un articolo nel quale, analizzando la farmacologia partendo dalle evidenze complessive presentate nei primi due articoli, insieme a due straordinari esperti come Benedetto Vitiello e Celso Arango, cercheremo di fornire al lettore algoritmi ragionati riguardo la scelta dei farmaci di prima/seconda opzione per ogni sintomo e uno schema di dosaggio ragionato. Naturalmente nulla può sostituire l'esperienza clinica, ma insieme agli altri co-autori ci auguriamo che questo grande sforzo di revisione complessiva della Letteratura ed i successivi due contributi promuovano un utilizzo dei farmaci nell'autismo più razionale e "basato sull'evidenza".
Buona serata a tutti !
Antonio Persico
_Antonio M. Persico_
_Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza_
_Università di Messina_
_& Responsabile del Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90” _
_A.O.U. Policlinico "Gaetano Martino"_
_via Consolare Valeria, 1_
_98125 Messina_
_email: [email protected]_
_ _
Links: ------ [1] [
https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https:%2F%2Fauthors.else...
|
]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [ mailto:[email protected] | [email protected] ] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [ mailto:[email protected] | [email protected] ]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [ mailto:[email protected] | [email protected] ] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [ mailto:[email protected] | [email protected] ] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [ mailto:[email protected] | [email protected] ] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [ mailto:[email protected] | [email protected] ]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]