Carissimi Sono uscite le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell?Istituto Superiore di Sanita?, http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf In questa lista ne appare una preziosa lettura critica. In questa mail io vorrei invece far notare il ruolo avuto dalle associazioni nella stesura di questo documento, che per noi genitori riveste comunque una importanza fondamentale, pur se relativo solo alla minore eta?, pur se impreciso in vari punti, in quanto e? l?unico documento Ministeriale, su cui possiamo costruire la esigibilita? dei diritti dei bimbi e adolescenti con autismo ad avere un trattamento adeguato. E? ovvio infatti che la stesura di tale linea, che ha certamente comportato molto tempo e molte risorse, non puo? essere nata dal nulla: vorrei ripercorrere qui alcuni passi che reputo fondamentali. Innanzitutto e? necessario ricordare il lavoro capillare, le richieste e le sollecitazioni che i nostri Presidenti regionali Angsa hanno fatto nelle loro Regioni (sono del 2004 le prime linee guida regionali in Abruzzo e in Emilia Romagna): tale lavoro e? stato forse occasione per accelerare l?uscita delle linee guida della SINPIA (Societa? Italiana dei Neuropsichiatri dell? Infanzia e Adolescenza) nel 2005. Queste furono un passo avanti enorme nell?approccio all?autismo, ad esempio negando la ipotesi autismogena dei genitori, e della madre in particolare, e nella indicazione corretta di alcuni trattamenti. Tuttavia pur rimanendo un valido aiuto, non potevano avere l?autorita? di una indicazione proveniente dal Ministero della Salute. La richiesta di Angsa per ottenere le Linee guida nazionali, varie volte presentata a questo o quel politico, a questo o quell?esperto, e? divenuta ufficiale in occasione del convegno Angsa del 15-16 Giugno 2007 in cui per la prima volta c?é stata una condivisione di intenti e una comune partecipazione sotto l?egida della Fish, delle maggiori associazioni che si dedicano all?autismo: Angsa, Autismo Italia, Anffas, Abc (bambini cerebrolesi), Air (Associazione italiana Rett) e Gruppo Asperger. L?accordo fra queste associazioni fu sicuramente una spinta in piu? perche? il Ministero dichiarasse l?apertura del tavolo sull?autismo del 2007, conclusosi a Marzo 2008 con un documento finale che affidava all?ISS la promozione e il coordinamento di ricerche sulla qualita? di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie e la individuazione di standard diagnostici e di trattamento adeguati alle conoscenze scientifiche nel campo. La sollecitazione di Angsa e la condivisione di intenti e strategie in occasione del convegno e del tavolo, hanno convinto le associazioni specifiche sull?autismo (Angsa, Autismo Italia e Gruppo Asperger) a riunirsi e confederarsi in Fantasia, in contrasto con la tendenza odierna a frantumarsi in rivoli di piccole associazioni. Presentandosi come unico interlocutore e dando pertanto alle Istituzioni maggiori garanzie di richieste condivise tra varie tipologie di utenti e conseguentemente assicurazioni di una partecipazione piu? proficua, Fantasia ha iniziato il suo percorso facendo quello che e? tra i suoi compiti fare: sollecitare le Istituzioni affinché vengano mantenute le promesse. Viene cosi? riconosciuta la validita? del documento finale del tavolo autismo dal Ministro Fazio e si arriva alla fine del 2010 ad istituire da parte dell?ISS il gruppo di lavoro per la definizione delle Linee Guida. Per non essere tacciata di megalomania e a giustificazione di quanto affermato, faro? notare che Fantasia e? l?unica associazione di utenti presente nel panel, come si puo? verificare leggendo la sua composizione a pag. 5 e Laura Imbimbo e Giovanni Marino, cui va il nostro grazie, sono gli unici genitori presenti, entrambi in rappresentanza di Fantasia. Il Dott. Palazzi si chiedeva se queste linee non fossero uscite un po? in sordina: in effetti la presentazione ufficiale sara? il 26 Gennaio 2012 su iniziativa ISS e de SNLG (Sistema Nazionale Linee Guida) ufficiale presso l'ISS a Roma. Al lavoro adesso per farle approvare dalla Conferenza Stato Regioni, altrimenti rimarranno lettera morta e per ottenere quelle sulla eta? adulta! Grazie per l?attenzione e un caro saluto Liana Baroni Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.