Abbiamo pubblicato su www.superando.it il ricordo di Mino D'Amato. Oggi ho avuto notizia che la biobanca dei casi in cui non si conosce l'origine della disabilità, che la Turco aveva commissionato (e finanziato) all'ISS mentre era ministro, dovrebbe prendere l'attenzione che fino ad ora non ha avuto. Lo stesso Presidente Garaci, sia in pubblico che in privato, ci aveva dato speranze, e poi tutto si è fermato. possibile che la nostra ricerca genetica pubblica debba essere condannata a languire? cordiali saluti Carlo Hanau Il 19 luglio 2010 17.18, Famiglia Donato <[email protected]> ha scritto:
Sono d'accordo. Noemi ----- Original Message ----- From: "Carlo Hanau" <[email protected]> To: "Stefano Borgato" <[email protected]>; "Presidenza Fish" <[email protected]>; "liana baroni" <[email protected]>; "AISMME Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus" <[email protected]>; "Segreteria Operativa CNdMR -" <[email protected]>; "Autismo e Scuola" <[email protected]>; <[email protected]> Sent: Monday, July 19, 2010 2:12 AM Subject: [autismo-biologia] proposta di comunicato da diffondere in ricordodi Mino D'Amato
Carissimi vi invio la presente per ricordare Mino D'Amato sui nostri siti. credo glielo dobbiamo. cordiali saluti Carlo
E’ scomparso Mino D’Amato. Non possiamo dimenticare che nel 2001, mentre era consigliere della Regione Lazio, ha sostenuto la causa della ragazza di Roma che ha una malattia molto rara, la carenza enzimatica adenilsuccinatoliasi. Specialmente per suo interessamento, il Consiglio regionale approvò il 4 luglio 2001 la mozione per la riattivazione del servizio di enzimologia clinica del Policlinico, che avrebbe restituito a tanti bambini una possibilità di conoscere la patologia che li affligge, per poi coltivare la ricerca di una cura. Le associazioni, in primis FISH nazionale e ANGSA, hanno difeso questo diritto dei malati rari, ma le istituzioni non hanno dato seguito alle nostre sollecitazioni. Purtroppo dobbiamo constatare che le persone sensibili ai problemi dei malati e dei disabili sono una minoranza; tanto più un grato ricordo deve andare a Mino D’Amato, che ha sempre preso a cuore le sorti dei bambini affetti da malattia e disabilità. Carlo Hanau Consulta Nazionale Malattie Rare
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