Peter Burgard, dell’Ospedale Universitario di Heidelberg, ha emesso un documento sul tema “Fostering Early Diagnosis State of the Art of Screening in Europe and Recommendations Peter Burgard Depart of General Paediatrics Division for Inborn Errors of Metabolism Universityof Heidelberg - Germany This work is funded by the European Union Contract number 2009 62 06 of the Executive Agency for Health and Consumers” Copio una citazione dalla pagina 40 di detta relazione “Unnecessary dietary treatment is a form of child abuse” James Leonard E’ molto triste vedere come questa forma di abuso su bambini innocenti abbia preso piede e continui per forza d’inerzia, nonostante le raccomandazioni contrarie di tutte le linee guida, tra cui quella recente dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf Un’amica che ha avuto ospiti una coppia di amici con un figlio con disturbo dello spettro mi scrive “abbiamo passato insieme quattro giorni. Siamo stati bene e i bambini hanno potuto conoscere P e soprattutto la mia bimba di 10 anni è riuscita a prenderlo per mano, guardarlo giocare, cantare con lui; speriamo ci siano altre occasioni. Gli unici momenti molto complicati sono stati i pasti perchè P sta seguendo una dieta e non è quasi mai riuscito a mangiare con i bambini e in realtà mangia poco e molto scostantemente” E ancora, dopo la lettura di http://www.angsaonlus.org/alternative_relazione_ottobre2009.pdf l'amica ospitante mi scrive “L'articolo che parla della dieta è illuminante. Io e M in questi giorni abbiamo avuto molte difficoltà perchè P seguiva una dieta molto stretta ma non avevamo capito perchè dal momento che non è allergico. Sicuramente molte ansie della mamma sono riversate sul cibo ma per me è stato complicato aiutarla perchè non sentiva ragioni.” Nel 2004 è iniziato un trial sulla dieta priva di glutine e caseina finanziato dall’NIH. http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00090428?term=Autism&rank=22 Doveva terminare nel 2008. Siamo nel 2012 e ancora non si trova traccia di pubblicazione. Ho scritto al responsabile della neuropsichiatria infantile dell’NIH, Benedetto Vitiello, per chiedere notizia di questo trial e, più in generale, della dieta senza glutine e senza caseina negli USA. Mi ha risposto “Neanch’io ho notizie circa quello studio…. La dieta in generale rimane un argomento di grande interesse per genitori, meno per ricercatori (o almeno questa e’ la mia impressione). Il problema e’ trovare un chiaro razionale biologico per proporre un intervento dietetico preciso” Nel 1989 avevo sentito ad un convegno a Durham Karl Reichelt e Paul Shattock parlare della dieta in modo molto convincente. Entrambi rilevavano dei peptidi nelle urine dei bambini con autismo che, secondo loro, derivavano dalla incompleta digestione delle proteine del glutine e della caseina e avevano un effetto tossico sul cervello. Non dicevano su quanti controlli avevano cercato gli stessi peptidi. Qualcuno l’ha fatto dopo molti anni http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18337276 e non ha trovato differenze tra casi e controlli. Ma la dieta senza glutine e caseina, che è un fattore di isolamento ulteriore in bambini già isolati per la disabilità, continua. I genitori non intendono ragioni, come a dire “Non toglietemi la speranza” Diversa sarebbe una ricerca vera su eventuali rapporti tra autismo e intolleranza al glutine, come ha più volte proposto Antonino Calabrò dell’Università di Firenze [email protected] A lui si possono rivolgere i medici che ritengono utile percorrere questa strada in modo razionale collaborando a una ricerca multicentrica su eventuali rapporti tra autismo e intolleranza al glutine