Molte grazie a Daniela per questi contributi molto interessanti. È davvero utile conoscere le realtà di altri paesi per confrontarci.Ricordo che nel documento (linee guida per gli adulti con autismo) presentato al Ministero della Salute e a quello del Welfare, è stata fatta richiesta anche per l'Italia di almeno una o più strutture (potrebbero essere una al nord, una al centro e una nel sud) con le caratteristiche del NBU del Kennedy Krieger.Ci sono davvero anche in Italia nelle nostre famiglie situazioni difficili o momentaneamente ingestibili dove servirebbero equipe altamente specialistiche in strutture dedicate. Lo ribadiró con forza nella relazione che l'ISS ha chiesto a Angsa per contribuire alla stesura delle prossime Linee d'indirizzo per l'autismo. La strada è ancora in salita ma non demorderemo. Lo dobbiamo ai nostri figli!! Betti per Angsa. Inviato da smartphone Samsung Galaxy. -------- Messaggio originale --------Da: [email protected] Data: 10/09/17 12:03 (GMT+01:00) A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] gestione dell'aggressivitá Ho scambiato alcune mail con un’ assistente sociale che da anni lavora nei servizi per minori in Inghilterra. Le ho chiesto come vengono gestiti i ragazzini che presentano aggressivitá o comunque comportamenti problematici di difficile gestione. Ecco la sua risposta “Ho visto tanti bambini lasciare la famiglia di origine a soli 12-13 anni perchè ingestibili. Qui i genitori dicono: "non ce la facciamo più", molto, molto prima dei genitori Italiani. è come se il welfare che c'è faccia dare per scontato che, se la famiglia non riesce ad affrontare l'aggressività e in generale le difficoltà, ci sono le istituzioni. I bambini vengono inseriti nelle scuole residenziali a 52 weeks curriculum. In pratica stanno per sempre lì. C'è anche il respite (sollievo temporaneo) o ci sono vie di mezzo, scuole residenziali a 42 o 49 settimane dove i bambini hanno alcuni giorni di respite durante le vacanze e a weekend alterni. Spesso ho visto famiglie dire che non riuscivano più nemmeno con questo tipo di supporto/sostegno e quindi poi optavano per 52 settimane. Anche qua ci sono buone scuole e cattive scuole, buoni posti residenziali o di respite e altri meno buoni. I residenziali vi stanno dal Lunedì al Venerdì. Qualcuno resta anche a weekend alterni e qualche giorno durante gli half term (vacanza). Sono scuole residenziali aperte tutto l'anno e dove i genitori fanno visita. Possono anche avere i ragazzi a casa ma una volta che sono inseriti, quasi mai succede, i genitori fan solo visita...” In Italia avviene il contrario. I ragazzi, ma anche gli adulti muscolosi e forzuti, vengono lasciati al domicilio anche quando presentano gravissimi episodi di aggressivitá che si riversa principalmente sulla madre, che spesso é la sola componente della famiglia insieme al figlio. Ho l’impressione che siamo di fronte a due opposte esagerazioni. Io credo che i Servizi dovrebbero preventivare un percorso con carattere d’urgenza per l’aggressivitá, sintomo che é presente trasversalmente in molte condizioni del neurosviluppo e non solo. Ci dovrebbe essere un pronto allontanamento dalla famiglia e una allocazione in una residenza adatta alle esigenze del ragazzo sia come luogo fisico sia come personale (non l’ospedale quindi). Durante il periodo di permanenza uno staff di esperti dovrebbe esaminare il ragazzo o adulto per vedere se la situazione possa essere reversibile (vedi Neurobehavioural Units di Parigi e di Baltimora) e quindi sia possibile il reinserimento in famiglia o se, viceversa, si debba pensare ad una residenzialitá permanente. Daniela Mariani Cerati giugno 2016
A Parigi e' stata istituita una Unita' NeuroComportamentale simile a quella di Baltimora per accogliere le persone con autismo che presentano gravi crisi comportamentali non responsive ai trattamenti praticati nei loro usuali ambienti di vita. I responsabili di detta Unita' hanno dato recentemente un resoconto dei casi da loro trattati nell'articolo “Acute behavioral crises inpsychiatric inpatients with autism spectrum disorder (ASD):Recognition of concomitant medical or non-ASD psychiatric conditionspredicts enhanced improvement VincentGuinchat a,1, Cora Cravero a,1, Lautaro Diaz a,1, Didier Pe ́ rissea,1, Jean Xavier a,1, Claire Amiet a,1, Isabelle Gourfinkel-An b,Nicolas Bodeau a,1, Lee Wachtel c, David Cohen a,d,1,*, Ange` leConsoli a,e,1 Researchin Developmental Disabilities 38 (2015) 242–255 “
Il lavoro riguarda 70 ricoveri ospedalieri che corrispondono a 58 pazienti (44 maschi e 14 femmine). L'eta' media e' di 15 anni con un range che va dai 10 ai 37 anni. Dopo un'accurata valutazione multidisciplinare gli autori hanno ritenuto quali fattori favorenti le crisi comportamentali i seguenti: in 17 casi fattori ambientali, in 20 casi malattie organiche, in 33 casi patologie psichiatriche, in 8 casi non si e' trovato nessun fattore favorente Tra le condizioni organiche gli autori hanno rilevato -crisi epilettiche non controllate in 10 pazienti nei quali l'ottimizzazione della terapia antiepilettica ha portato a notevoli miglioramenti. Per 6 di essi e' stata fatta diagnosi di epilessia per la prima volta. For 6 of them, the behavioral crisis markedtheir first diagnosis of seizures. Pare dalla descrizione che la crisi comportamentale stessa fosse l'equivalente di una crisi epilettica. Essendo questa una cosa interessante per le prospettive terapeutiche che apre, ma per me di difficile comprensione, ho chiesto spiegazione alprimo autore, che ha inoltrato la mia mail agli epilettologi delgruppo. -gastrite da Helicobactyer pylori -carie dentaria -infezioni urinarie -anemia -cataratta bilaterale -lesioni da scottature dovute a incidenti domestici -otite acuta -stipsi cronica complicata da sindrome occlusiva -dolore cronico causato dal comportamento autoaggressivoInquesti casi il trattamento specifico di tali condizioni ha portato adun calo significativo dei comportamenti dirompenti Trale cause ambientali quella che e' stata ritenuta la principale causadelle crisi comportamentali e' stata l'assenza di cura. In Italia none' raro assistere all'esplosione di comportamenti dirompenti dopo lafine della scuola, quando questa viene seguita dal nulla e quando viene a mancare quella strutturazione della giornata con scadenzeprecise e prevedibili che caratterizza il periodo di frequenza allascuola. Copio dall'articoloAmongenvironmental causes, absence of care was frequent, highlighting twoimportant facts. First, adolescence is a period with higher risk of abreak in the continuity of care (Fombonne, Du Mazaubrun, Cans, &Grandjean, 1997; Smith, Greenberg, & Mailick, 2012). Second,since the major risk factor for the absence of appropriate care inFrance is a high degree of behavioral impairment (Thevenot, Philippe,& Casadebaig, 2008), both adolescence and behavioral impairmentmay serve as exclusion criteria for outside services in individualswith ASD. As a result, a vicious circle occurs in several cases asthe absence of care may increase behavioral impairment, and thebehavioral impairment makes it even more difficult to access care inthe future. In addition, the importance of family support isdemonstrated by cases in which behavioral deterioration occurredafter major family events. In these cases, a diagnosis of adjustmentdisorder was retained for the acute behavioral exacerbation. Perla comorbilita' psichiatrica la piu' frequente, secondo gli autori,e' la depressione, di cui dicono themost common diagnosis was major depressive disorder. There isemerging evidence that depression is probably the most commoncomorbid psychiatric disorder occurring in autistic people (Hutton etal., 2008), but this disorder can be difficult to recognize insubjects with autism with ID and poor communication skills Unavolta fatta diagnosi di malattia psichiatrica distinta dall'autismo,si pone il problema del difficile uso degli psicofarmaci di cui gliautori diconoRegardingpsychotropic interventions, we advocate caution in antipsychoticprescription in patients with ASD, both in terms of number of drugsand dosage, given the prevalence and severity of adverse events inthis population (Perisse, Guinchat, Hellings, & Baghdadli, 2012),and high rates of adverse effects noted in our study. I casi che hanno avuto i miglioramenti piu' evidenti sono stati quelli in cui si e' diagnosticata e curata una malattia organica . Negli altri casi si pongono in risalto piu' problemi che soluzioni. Ma e' bene che i problemi vengano alla luce e che diventino oggetto di ricerca per avere migliori soluzioni nel futuro e di maggiore e piu' appropriata assistenza nel presente
Il Venerdì 8 Gennaio 2016 14:23, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto:
Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito
http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p...
Mi e' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradotto qualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa di simile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che la problematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelle eta' successive, e inserirei tra le attivita' di questa Unita'Operativa anche la ricerca biologica. I diabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezze del comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppo bassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta. Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuare scompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo di ricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casistica omogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione
NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA
Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento.
Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti
LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche.
Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
- identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre
Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
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