Con le Sue riflessioni, Lei solleva il "grande tema " della verifica di quanti casi di autismo negli adulti vi siano, relegati in casa o inseriti in strutture, che forzatamente dobbiamo definire generaliste, almeno nella stragrande percentuale. Questa è un'indagine sulla quale sarebbe necessario investire risorse economiche, che potrebbe dare dati utili non solo alla quantificazione del bisogno, ma all'emersione di un fenomeno vergognoso qual'è quello dell'occultamento sotto false etichette diagnostiche. Non sapere , o far finta di non sapere, aiuta a non affrontare il problema del delineare percorsi di presa in carico degli adulti, popolazione scomoda a trattarsi proprio per le difficoltà che precedentemente sono state espresse in questa lista. Per darle una modesta opinione sulla questione da Lei sollevata circa l' OC, mi chiedo se molti atteggiamenti inquadrati nei piccoli come "il bisogno di costanza" o altro, non fossero già di per sè il segno del disturbo d'ansia, sfociato poi nell' OC. Forse gli Operatori potranno meglio chiarire, ma temo non vi siano molte certezze nello specifico. Io porto solo la conoscenza di diversi casi e la testimonianza personale di genitore , che sperimenta sul campo l'enorme sofferenza di un figlio autistico a cui il DOC sta togliendo ciò che l'autismo aveva lasciato intatto. Noemi ----- Original Message ----- From: [email protected] To: 'Autismo Biologia' Sent: Sunday, January 10, 2016 8:44 PM Subject: R: R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) Ammesso e non concesso che il campione di 50 persone da 16 a 31 anni con QI>72 sia rappresentativo,i dati ci dicono, nel peggiore dei casi, che il 44% dei casi ha comorbidità psichiatriche…ma anche che il 56% no. Sarebbe interessante confrontare questo dato, in Italia, con la percentuale di comorbidità rilevate nelle strutture che a vario titolo si occupano di adulti. Assodato che autistici si nasce, sarebbe anche interessante ribaltare l’approccio, andare a cercare un campione in quel 56%, studiare capire il suo passato e il suo presente, se in qualche modo ossessivo-compulsivo (ad es.) si diventa per fattori ambientali. Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA - RAVENNA Inviato: sabato 9 gennaio 2016 18:16 A: Autismo Biologia; 'daniela marianicerati' Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) Concordo pienamente anch'io. in questi 20 anni in angsa ho visto tanti ragazzi crescere ed aumentare , con l'età, le comorbidità psichiatriche. L'ossessivo- compulsività fa parte del "corredo autistico" o vi è un limite oltre il quale possiamo parlare di disturbo specifico? La sindrome ansiosa è la conseguenza di una accresciuta consapevolezza per la propria condizione, o una condizione di base che molti interpretano come la molla che fa scattare i comportamenti O.C. ? Il fatto che non si riesca ad avere un'adesione agli interventi cognitivo comportamentali che si adottano nei normotipici temo porti ad abbandonare la strada di ricerca di qualche soluzione. Restano solo i farmaci, con i quali ben poco si ottiene nello specifico. Tutto ciò, scusandomi per l'invasione da incompetente, solo per ribadire l'assoluto bisogno di Psichiatri formati e di quella ricerca- azione cui fa cenno Daniela, sia per una corretta diagnosi di comorbidità , sia per un trattamento alternativo ai farmaci,o comunque più mirato, perchè è in questi casi che assistiamo a prescrizioni eccessive. Grazie per l'attenzione. Noemi---- Original Message ----- From: Coordinamento To: 'daniela marianicerati' ; 'Autismo Biologia' Sent: Saturday, January 09, 2016 10:44 AM Subject: R: R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) Condivido completamente le considerazioni di Daniela. C’è tanto da dire e da fare su questo fronte! Come fare a indirizzare dei ricercatori a dedicarsi meglio in questo ambito, e come indirizzare fondi dedicati a questa ricerca? Può aiutarci forse la nuova legge di stabilità? Grazie mille Daniela per i tanti spunti…… Un saluto Benedetta demartis Angsa Novara-Vercelli Onlus e Coordinamento Autismo Piemonte Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: sabato 9 gennaio 2016 09:57 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU) Il Venerdì 8 Gennaio 2016 22:06, "[email protected]" <[email protected]> ha scritto: Un po’ di considerazioni personali e domande: · “diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale”..che vuol dire? E soprattutto si può fare con scientificità e senza arbitrio? Vuol dire che una persona con autismo puo' avere gli stessi disordini psichiatrici che hanno gli altri esseri umani: depressione, disturbi d'ansia, disturbo bipolare, schizofrenia ecc. Chi ha fatto ricerche in questo campo ha visto che questi disturbi, distinguibili dall'autismo, sono molto piu' frequenti tra le persone con autismo che nel resto della popolazione. Essendo queste malattie curabili, se non si diagnosticano, dando la colpa di ogni sintomo all'autismo in quanto tale, si rischia di non curare malattie curabili. Detto questo, si pone il problema di fare diagnosi e terapia. Il problema della diagnosi e' oggetto di ricerca, in quanto la diagnosi di queste malattie si fa solitamente sulla base di quanto il paziente dichiara sulla sua soggettivita', cosa impossibile per molte persone nello spettro. Sono in corso ricerche finalizzate a identificare criteri diagnostici specifici per la diagnosi della comorbilita' psichiatrica nelle persone con autismo. E' uscito qualche mese fa l'articolo “Depression and its measurement in verbal adolescents and adults with autism spectrum disorders”, Katherine Gotham, Ph.D.,1 Kathryn Unruh, B.S.,2 and Catherine Lord, Ph.D.3 Autism. 2015 May; 19(4): 491–504. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4467786/ La ricerca e' finalizzata a identificare una metodologia rigorosa per fare diagnosi di depressione nelle persone con autismo. Per cominciare gli autori hanno preso un campione di 50 soggetti dai 16 ai 31 anni con linguaggio fluente e quoziente intellettivo di 72-140. Copio i risultati “Ten participants received a secondary diagnosis of a current active mood disorder (20% of sample; n=7, Major Depressive Disorder; n=2, Dysthymic Disorder; n=1 Mood Disorder-Not Otherwise Specified). Twelve individuals received a diagnosis of a current anxiety disorder (24% of the sample; n=4, Generalized Anxiety Disorder; n=3, Obsessive- Compulsive Disorder; n=5, Anxiety Disorder-Not Otherwise Specified).” Naturalmente fare diagnosi di comorbilita' psichiatrica nei soggetti con autismo associato a disabilita' intellettiva e grave limitazione della comunicazione e' molto piu' difficile. Per questi bisogna valorizzare sintomi diversi dal racconto del paziente e soprattutto valorizzare quanto riferito dai genitori o chi per loro. Una volta fatta la diagnosi, che puo' essere anche una diagnosi non di certezza ma di probabilita', si pone il grosso problema della terapia. Sappiamo che la risposta agli psicofarmaci delle persone con autismo e' spesso peculiare, imprevedibile e non raramente paradossa. Proprio per questi motivi la cura della comorbilita' psichiatrica dovrebbe essere concepita come ricerca-azione. Non credo ci siano protocolli specifici di diagnosi e cura e proprio per questo bisognerebbe costruirli, cosa possibile se si da' la possibilita' ad alcuni medici di dedicarsi specificamente a questo campo che sta emergendo in tutta la sua gravita'. Daniela MC ---------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Questa e-mail è stata inviata da un computer privo di virus protetto da Avast. www.avast.com ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]