RISPONDO IN MAIUSCOLO SOTTOLINEATO SOLTANTO PER DISTINGUERE LA RISPOSTA DAL TESTO ORIGINALE DI GIOVANNI MARINO Il giorno dom 13 nov 2022 alle ore 10:46 gmarino <[email protected]> ha scritto: E' appena stato pubblicato e tradotto il documento Escap e subito si sono innescate polemiche e perfino minacce. *LA POLEMICA E’ STATA INNESCATA DALLA DR.STELLINO, PRESIDENTE DI ANGSA LAZIO. * *IL RICORSO ALLA GIUSTIZIA NON È UNA MINACCIA* Questo documento NON è una Linea Guida e perciò non è confrontabile. *IL TESTO DI ESCAP E' MOLTO DI PIU' DI UNA LINEA GUIDA DI UNO STATO SINGOLO; NOI SIAMO CITTADINI DELL'EUROPA E QUESTO DOCUMENTO DOVREBBE ESSERE LA BASE DI RIFERIMENTO DI TUTTE LE LINEE GUIDA DEGLI STATI DELLA COMUNITA’ EUROPEA SULL'AUTISMO, CHE DOVREBBERO RISPETTARNE LE INDICAZIONI ADATTANDOLE AL CONTESTO NAZIONALE. * *LE RACCOMANDAZIONI SULL'EFFICACIA DEI FARMACI CHE L'ISS HA GIA’ UFFICIALMENTE PUBBLICATO NEL FEBBRAIO 2021 SONO IL PRIMO AGGIORNAMENTO DELLA LINEA GUIDA N.21 SULL'AUTISMO DEL 2011 E PRENDONO GIA’ FORZA GIURIDICA DALLA LEGGE N.134/2015. RICORDO CHE SULLA LINEA GUIDA N.21 TUTTE LE NOSTRE ASSOCIAZIONI ERANO D’ACCORDO E DOVREMMO ESSERE ALLARMATI PERCHE’ E’ STATA TOLTA DAL SITO DELL’ISS CON LA MOTIVAZIONE CHE E’ DATATA.* *LE RACCOMANDAZIONI SUI FARMACI NON POSSONO ESSERE DIVERSE DA UN PAESE ALL'ALTRO PERCHE' SI BASANO SULLE SPERIMENTAZIONI DI TUTTO IL MONDO. * *SIAMO D'ACCORDO CON MARINO CHE SCRIVE SUCCESSIVAMENTE: "Per fortuna la SCIENZA non ha bisogno di sintesi ma segue le evidenze." E PROPRIO SU QUESTA BASE ACCUSIAMO L’ISS, IL SUO CNEC E IL SUO PANEL PER I MINORI DI ESSERSI SCOSTATI DA QUANTO ESCAP HA PUBBLICATO RECENTEMENTE COME MIGLIORE SINTESI SULLO STATO ATTUALE DELLA SCIENZA SUGLI PSICOFARMACI, IN ACCORDO CON LE LINEE GUIDA DELLA GRAN BRETAGNA (UNICHE PRESE A RIFERIMENTO DALL’ISS MA CONTRADDETTE SU QUESTO ARGOMENTO), QUELLE DEI PEDIATRI USA, DI LANCET E DI TUTTO IL RESTO DEL MONDO.* Solo chi è in malafede o ignorante puo pensare di confrontarlo con la Linea Guida 21 mentre nessuno lo può confrontare con quelle che ancora non sono state pubblicate. *LA LINEA GUIDA 21 DEL 2011 CONTENEVA GIA’ LE STESSE INDICAZIONI SUI FARMACI RIPORTATE 10 ANNI DOPO NEL DOCUMENTO ESCAP, A DIFFERENZA DELLE RACCOMANDAZIONI DELL’ISS DEL 2021 CHE, AGGIORNANDOLA, VOLUTAMENTE LA MODIFICANO, COME SE LA FARMACOLOGIA DELL’AUTISMO AVESSE FATTO GRANDI PROGRESSI NELL’ULTIMO DECENNIO. MAGARI FOSSE!* Invece credo si voglia strumentalizzare il documento Escap per criticare il lavori dell'ISS sulle LInee Guida in corso di elaborazione. *CRITICI NON SIAMO SOLTANTO NOI, MA ANCHE I DEPUTATI CHE HANNO APPROVATO ALL’UNANIMITA’ LE MOZIONI SULL’AUTISMO E CHE HANNO CHIESTO DI RITIRARE O REVISIONARE LE RACCOMANDAZIONI IN QUESTIONE.* Voglio rassicurare tutti coloro che in buona fede vanno dietro a certe critiche premettendo prima di tutto che all'epoca della costituzione dei Panel , Angsa ha solleveto delle perplessità per la esclusione di suoi rappresentanti. Alla luce di questa triste esperienza devo anche io ammettere che per l'Istituto sarebbe stato un problema. Se queste sono le posizioni nessun rappresentante delle Associazioni avrebbe potuto mai avere una capaciatà di sintesi per rappresentare tutti. Per fortuna la SCIENZA non ha bisogno di sintesi ma segue le evidenze. *A NOI INTERESSANO I PROBLEMI DEI BAMBINI E NON QUELLI DELL’ISS, CHE DEVE SCEGLIERE LE ORGANIZZAZIONI PIU’ RAPPRESENTATIVE. LA SCELTA SAREBBE FACILE PERCHE’ NESSUNA ASSOCIAZIONE, TRANNE ANGSA, DIFENDE QUESTE RACCOMANDAZIONI SUI FARMACI.* *NOI NON CRITICHIAMO GLI AGGIORNAMENTI CHE NON SONO ANCORA STATI PUBBLICATI, MA ANZI SECRETATI. * *CRITICHIAMO TUTTAVIA IL REGOLAMENTO DELL'ISS CHE E' ILLEGITTIMO PERCHE' VIOLA LA CONVENZIONE ONU SULLA DISABILITA’ E LA LEGGE ITALIANA (SEMBRA CHE FINALMENTE ADESSO LO STIANO CAMBIANDO).* *CRITICHIAMO ANCHE LA SUA APPLICAZIONE, FATTA IN MODO TALVOLTA INFEDELE, COME ATTO DI MEDICINA DIFENSIVA A DIFESA LEGALE DEI TANTI MEDICI CHE HANNO PRESCRITTO E PRESCRIVONO FARMACI ANTIPSICOTICI E ANTIEPILETTICI, CHE SENZA RISPETTARE LE LEGGI SULLE PRESCRIZIONI OFF LABEL HANNO PORTATO DANNI AI BAMBINI.* *L’ISS NON HA TENUTO CONTO DELLE OSSERVAZIONI DI NOI STAKEHOLDER, CHE ABBIAMO INVIATE IN ACCORDO CON TUTTE LE ASSOCIAZIONI GIA’ DAL 2020.* *SUI FARMACI NESSUNA ASSOCIAZIONE HA MAI AVUTO L’ARDIRE DI DISCOSTARSI DALLA NOSTRA POSIZIONE CHE NON E’ CONTRARIA AGLI PSICOFARMACI, MA CHIEDE CHE QUESTI VENGANO PRESCRITTI SOLTANTO DAI NEUROPSICHIATRI FACENTI CAPO AI CENTRI ESPERTI (HUB & SPOCKE), GIA’ SPERIMENTATI CON SUCCESSO IN ALCUNE REGIONI, COSI’ COME LE NORME NAZIONALI PRESCRIVONO DA MOLTO TEMPO PER L’ADHD.* I quesiti che costituiscono la Linea Giuda in corso di elaborazione sono stati pubblicati all'inizio dei lavori ed componenti dei Panel sono impegnati a sviluppare le relative raccomandazioni. Vi ricordo che i componenti dei Panel sono tutti professionisti apprezzati e di assoluto livello che nei territori costituiscono il riferimento delle famiglie. *NESSUNO CONTESTA LA PROFESSIONALITA’ DEI NEUROPSICHIATRI CHE COMPOGONO IL PANEL, CHE APPARTENGONO A QUEI CENTRI SPECIALIZZATI DA NOI PROPOSTI PER FARE LE PRESCRIZIONI, MA QUESTE “RACCOMANDAZIONI DIFENSIVE DEI PRESCRITTORI” SERVONO SOLTANTO PER GLI ALTRI NEUROPSICHIATRI NON SPECIALIZZATI SULL’AUTISMO, SUI QUALI POTREMMO COMUNICARE MOLTISSIME BRUTTE ESPERIENZE, CHE DAREBBERO DIRITTO A QUEI RISARCIMENTI CHE IN ITALIA NON SONO MAI STATI RICHIESTI.* L'assenza di Angsa nei Panel non pregiudicherà certamente il risultato finale. *VISTA LA SITUAZIONE CHE ANGSA HA CREATO, APPIATTENDOSI SULLA POSIZIONE DELL’ISS, NON SI PUO’ CHE ESSERE D’ACCORDO* Angsa rinnova la fiducia al lavoro dei Panel ed attende con ansia la pubblicazione delle nuove Linee Guida come aggiornato riferimento sugli interventi necessari ai nostri figli. *ANCHE NOI ATTENDIAMO DA MOLTO, TROPPO TEMPO, LA LINEA GUIDA DEL PANEL PER GLI ADULTI, RITARDATA DAL REGOLAMENTO DELL’ISS, COSI’ MACCHINOSO DA IMPIEGARE ANNI PER GIUNGERE ALLA CONCLUSIONE. INOLTRE IMPONE LA SEGRETEZZA SUI LAVORI DEI PANEL FINO ALLA PUBBLICAZIONE, IMPEDENDO IL CONFRONTO CON LE ASSOCIAZIONI DI TUTELA E LE SOCIETA’ SCIENTIFICHE INTERESSATE. A CHI GIOVA QUESTA SEGRETEZZA? NON CERTO AI PAZIENTI. SPERIAMO DI NON SCOPRIRE GLI STESSI ORRORI QUI DENUNCIATI NELLE RACCOMANDAZIONI SUI FARMACI PER I BAMBINI. * giovanni marino Presidente Nazionale Angsa *CARLO HANAU* *PRESIDENTE ASSOCIAZIONE CIMADORI PER LA RICERCA ITALIANA SULLA SINDROME DI DOWN, L’AUTISMO E IL DANNO CEREBRALE.* *PER SAPERNE DI PIU’, VEDERE I DOCUMENTI PRESENTI NEL SITO * WWW.APRIAUTISMO.IT *DISCUSSIONI SUL TEMA SONO PRESENTI COI PRECEDENTI SUL FORUM AUTISMO-BIOLOGIA NEL SITO AUTISMO33.IT <http://AUTISMO33.IT>* -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/