In questi giorni si sta svolgendo ad Erice, in provincia di Trapani, l'evento "Seminari internazionali sulle Emergenze Planetarie" durante il quale due scienziati, l'oncologo Franco Buonaguro, del Laboratorio di oncologia virale dell’Istituto nazionale dei tumori “Pascale” di Napoli, e Stefano Parmigiani, Ordinario di Biologia applicata nell’Università di Parma hanno parlato di autismo e delle sue cause. Nei loro interventi riecheggiano vecchie ipotesi ormai del tutto archiviate dalla ricerca scientifica e, negli anni, Angsa e le famiglie delle persone con autismo hanno dovuto affrontare. Numerose le reazioni delle Angsa di tutta Italia che chiedono alle testate che hanno ripreso le loro parole una rettifica e agli organizzatori a quale titolo questi studiosi si siano espressi e a quali risultati di ricerche scientifiche facciano riferimento. Di seguito gli interventi della Presidente nazionale Angsa, Benedetta Demartis, di Sonia Zen, Presidente di Angsa Veneto e Arianna Porzi, Presidente di Angsa Torino. Segnaliamo inoltre: "Alla ricerca della mamma che spense alcuni geni": la risposta di Stefania Stellino, Presidente di Angsa Lazio "Un grande revival! Gli scienziati a Erice riesumano la “mamma frigorifero”: l'articolo di Per Noi Autistici "Ritorno alla casella di partenza ovvero Il medioevo dell’autismo" articolo su Superando.it "Autismo e vaccini non sono correlati ma incide comportamento madre": articolo di cronaca del sito TrapaniSì. "Il giro dell'Oca" di Benedetta Demartis Oggi sono emerse due importanti notizie sui giornali che riportano dell’interessante convegno a Erice a cui hanno partecipato 100 scienziati da tutto il mondo. La prima notizia è che l’autismo è tra le emergenze planetarie! Oh! Finalmente!!!! Lo dicevamo noi che l’autismo è un’emergenza! La seconda notizia importante è che, se la mamma non interagisce con il suo bimbo nei primi mesi di vita, “spegne” alcuni geni innescando un processo che sfocia nell’autismo. Sono arrivati a questa innovativa conclusione due scienziati italiani, l’oncologo Franco Buonaguro e il biologo Stefano Parmigiani. Ma come!? Avevo sentito da altri importanti ricercatori che l’autismo si forma già nel feto nelle prime settimane di gestazione. Prof. Persico, si era dunque sbagliato lei? Avevo sentito parlare per questo tipo di bambini e adulti, dell’assenza dei neuroni a specchio. Avevo letto che il bimbo con autismo non trova significativo il volto umano, anzi dà preferenza agli oggetti nella sua esplorazione del mondo. Leggo invece che, non solo questa incapacità della madre a interagire col figlio “spegne” i geni e causa l’autismo nel bimbo, ma addirittura questa “miccia” epigenetica viene trasmessa nel DNA delle generazioni successive!! Ma come fa a succedere? E perché allora abbiamo tra le persone con autismo più maschi che femmine (rapporto 1 a 4)? E perché questa stessa madre riesce ad allevare figli normotipici e figli con autismo? È perché se gli nascono gemelli monozigoti sono entrambi autistici mentre se sono eterozigoti può non succedere? Con uno interagisce nel modo giusto e con l’altro sbaglia? E come li spieghiamo i fratelli sani, i nipotini sanissimi? In ogni caso, che consiglio ci danno quindi questi scienziati per evitare questo nostro terribile errore? Dice Buonaguro: Care mamme, non interrompete mai il dialogo (fatto di parole, di gesti e contatti) con il neonato. Stimolate i geni che si sono “spenti”! vabbè! E bravi scienziati! Un giro dell’oca di oltre 30 anni per tornare al punto di partenza. Il ritorno della teoria della mamma anafettiva. Unica nota positiva in tutto questo è che torneranno a lavorare a pieno ritmo gli psicologi psicodinamici. Comunque non mi hanno per niente convinta……. "A Erice tremate tremate le streghe son tornate" di Sonia Zen Nel giornale di Sicilia Recentemente é apparso un articolo che riferisce che il 26 agosto ad Erice nell'aula "Dirac" del Centro E. Majorana c'è stato un meeting internazionale a cui hanno partecipato 40 paesi per afftontare le emergenze planetarie che affliggono l'umanità. In una di una queste sessioni é stato affrontato il tema autismo. Da una parte ci consola che gli esperti intervenuti abbiano ribadito che tra vaccini non causano l'autismo. Poi però il professor Stefano Parmiggiani ordinario di biologia all'università di Parma dice “Il comportamento della madre nei primi tre mesi di vita del bambino sembra avere un’influenza significativa nell’insorgenza dell’autismo” perché la madre che non riesce a interagire con il figlio “spegne alcuni geni innescando un complesso processo di epigenetica che porta all’insorgenza dell’autismo lo conferma Franco Buonaguro, un oncologo dell’Istituto tumori Pascale di Napoli. Credevamo che le teorie che incolpavano le madri dell'autismo fossero state eclissate dalla ricerca scientifica che indica l'autismo come disturbo del neurosviluppo lo dice il DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali) e l’ICD - International Classification of Diseases (Classificazione Internazionale dei Disturbi e delle Malattie) Ora non sappiamo se ridere o piangere riguardo queste fantasiose affermazioni che riesumano teorie ampiamente sconfessate dalla ricerca scientifica. Ci auguriamo che che la comunità scientifica risponda dato che esiste la Linea Guida 21 per l'autismo dell'ISS elaborata da un panel di esperti. Certo che una madre in grado di modificare i geni e causare una profonda disabilità nel figlio ha un potere straordinario, probabilmente con una simile influenza riuscirebbe anche invertire il processo e guarirlo. Speravamo che la caccia alle streghe fosse finita nel tardo medioevo ma evidentemente non è così. "Dove abbiamo sbagliato?" di Arianna Porzi Leggere quanto scritto in questo articolo mi ha riportato indietro nel tempo a quando neo mamma mi sono con entusiasmo calata in questo ruolo. L’anno precedente alla nascita di mio figlio mi ero operata all’utero rischiando a 28 anni di non poter avere figli. Ivan quindi è stato accolto come un miracolo da me e da tutta la famiglia, era bellissimo e io non mi capacitavo di essere stata l’artefice di cotanta perfezione. Fondamentalmente io sono una persona che ama leggere e scambiare idee, parlare è la mia seconda natura e già immaginavo quante belle chiacchierate tra me e Ivan (gli parlavo anche quando era in pancia, convinta che la mia voce gli fosse di stimolo) ci saremmo fatti, quanti giochi e soprattutto quante meravigliose storie gli avrei letto e raccontato (ho sempre adorato inventare storie). Inoltre allora potevo permettermi di coltivare la mia passione, l’arte, disegnavo e dipingevo di continuo, sognavo di fare la pittrice. Pensavo: quanto lo farò divertire a pasticciare con i colori? I primi mesi di mio figlio sono stati dedicati totalmente a lui, sia da parte mia che da tutti i membri della famiglia. Ho filmati che testimoniano le interazioni con lui. A questo punto vorrei tanto che il dott. Parmigiani mi spieghi dove ho sbagliato!!!! Eppure il mio secondo figlio, nato 18 mesi dopo, non è autistico, eppure io sono la stessa madre….Però i miei due figli non hanno lo stesso padre….e siccome il papà del mio primo figlio ha avuto, un anno dopo, con un’altra donna un altro figlio che presentava gli stessi sintomi del mio, allora questo povero papà è stato decisamente sfigato nel trovare due mamme così pessime per i propri altrimenti perfetti figli. Inoltre il mio secondo bambino ha effettivamente subito gli svantaggi di avere un fratello maggiore un po’ problematico perché, anche se apparentemente normale, Ivan si dimostrò impegnativo fin da subito…. I disturbi del sonno, che perdurano anche oggi: non si addormentava mai, passavo ore a cullarlo, gli parlavo, cantavo… fino a che non crollavo sfinita. E c’era anche la sua incapacità ad interessarsi e intrattenersi con i tipici giochini per neonati o, successivamente, l’assenza di preferenza per le persone conosciute (mamma, nonni etc…) rispetto agli estranei, di cui non aveva mai paura, lo sguardo spento e successivamente sfuggente. Eppoi non piangeva! Mai! Frignottava, ma non piangeva….era difficile capire di cosa avesse bisogno e quindi soddisfarlo, fino a vere e proprie crisi comportamentali! Tutti segnali che solo a posteriori ho capito essere precursori dell’autismo. Vivevo solo per lui e in sua funzione trascurando il fratellino più piccolo. Le anomalie di Ivan divennero evidenti quando poi iniziammo a portarlo in una ludoteca…il confronto con i coetanei, e persino rispetto al fratellino più piccolo, non ci permise più di giustificare tutte queste anomalie del comportamento con un normale ritardo evolutivo che poi si sarebbe compensato. Ivan aveva circa 20 mesi. Non mi dilungo oltre….questa è la mia storia, ma simile alla storia di tante mamme che ho conosciuto nello svolgimento del mio compito di Tutor per le famiglie per l’associazione di cui faccio parte da 12 anni. Ribadisco la richiesta…dove ho sbagliato, dove abbiamo sbagliato tutte? Se l’incidenza dell’autismo, come si dichiara nell’articolo, è di uno su cento, dato italiano ovviamente non in linea con quello internazionale che è arrivato a 1 su 50 (e sto arrotondando per eccesso!) allora vuol dire che una mamma su 100 è un frigorifero, fredda e anaffettiva, poco stimolante, tanto da danneggiare irreversibilmente e permanentemente (anche per le generazioni future) il patrimonio genetico dei propri figli. E allora ho sbagliato tutto, ho sbagliato letture, corsi di formazione perché anche se ho studiato arte e quindi non posso vantare il fantasmagorico cv del dott. Parmigiani, mi sembrava di aver capito bene alcuni concetti legati alla condizione autistica: che è una neurodiversità, che è genetico, per ereditarietà o per delezioni del genoma che avvengono al concepimento o durante la gestazione (e qui entra in gioco l’epigenetica, almeno così mi sembrava di aver capito). Da qui tutta una diversa strutturazione delle funzioni che porta all’enattività della loro mente, all’ipofunzionamento dei Neuroni Specchio, mancanza di Teoria della mente, Deficit delle funzioni esecutive, deficit di coerenza centrale. Siamo state noi mamme a combinare tutto stò casino? Ma queste funzioni non risiedono in aree del cervello che si formano nelle prime settimane di gestazione? E perché nel mio primo figlio le ho incasinate e nel secondo no? E soprattutto visto che sono decenni che in Italia gli unici approcci proposti per l’autismo sono proprio di tipo relazionale (psicoterapia, psicomotricità, fiaboterapia, pet terapy…) perché i bambini non guariscono? Forme di autismo causate da situazioni di deprivazione emotivo relazionale (campi di concentramento, orfanotrofi…)sono reversibili, possibile che io sia peggio di Auschwitz? Posso essere pericolosa anche come zia? Sa, ogni tanto faccio la baby sitter alla mia nipotina….!!! Insomma dott. Parmigiani mi illumini lei perché io in 18 anni di esperienza diretta con un figlio autistico e 12 di studi e confronti con altre famiglie e mamme con figli autistici di ogni età e funzionamento e con professionisti esperti nel campo, non ho capito proprio nulla!!!