Credo che il tema della promozione della ricerca sia importante allo stesso modo, insieme alla ricerca di nuove fonti di finanziamento e di uno stile comunicativo più efficace. Claudia Celenza Ricercatori e famigliari hanno gli stessi obiettivi: trovare le cause dell’autismo, i meccanismi patogenetici e i target su cui agire per curare o, almeno, per lenire i gravi e molteplici sintomi. Bisogna però che, perché l’alleanza sia proficua, gli uni rispettino le esigenze degli altri. Una delle esigenze dei ricercatori è la riservatezza nei confronti delle loro ricerche, quando sono in itinere e non sono ancora pubblicate. Solo dopo che uno studio è stato pubblicato, è corretta e bene accetta la pubblicizzazione dello studio. Uno dei rischi della mancanza di riservatezza è l’appropriazione di ipotesi e di dati da parte di altri gruppi che poi magari giungono a pubblicare i dati prima del gruppo originale che ha fatto ipotesi e faticose ricerche per testare le proprie ipotesi. Inoltre, gli studi più seri sono inviati per la pubblicazione a riviste internazionali con un comitato di redazione costituito da altri scienziati esperti, che spesso svolgono il loro compito in maniera gratuita ("peer-review"). Ebbene, questi revisori hanno il compito di valutare se lo studio risponde a tutti i criteri che caratterizzano una pubblicazione scientifica e fanno "gli avvocati del diavolo" cercando di individuare eventuali falle, errori o cattive interpretazioni di dati di per sé corretti. Molto spesso, suggeriscono di svolgere ulteriori approfondimenti sperimentali o di riscrivere una parte della discussione Quindi, gli scienziati più seri attenderanno il giudizio definitivo dei loro "pari" prima di divulgare dei dati che potrebbero rivelarsi non definitivi. Per questo non si deve chiedere a un’associazione di famigliari che promuove in vario modo la ricerca di parlare della stessa prima della pubblicazione dei dati. Quando poi c’è in corso una sperimentazione di terapie, non conviene fare della pubblicità. Si rischia di dare delle aspettative che poi possono venire disattese. I non addetti ai lavori fanno molta fatica a distinguere una sperimentazione da una terapia di provata efficacia. E ogni sperimentazione in quanto tale puo’ dare risultati negativi. Alla prossima e auguri Daniela MC