*Queste sindromi spesso si associano a comportamento autistico* *Oggetto:* Davide 5 anni Sindrome di Angelman TRAGEDIA IN POLESINE Si lascia affogare con il nipotino malato *Sono morti abbracciati nelle acque dell’Adigetto a Lendinara *un caso di omicidio-suicidio quello che domenica ha fatto trovare il corpo di nonno e nipote, Danilo e Davide Giacometti, rispettivamente di 73 e 5 anni, nelle acque dell’Adigetto a Lendinara (Rovigo) in località Arzerello. Il bambino soffriva di una rara malattia genetica che avrebbe indotto l’anziano a porre fine alla sua esistenza suicidandosi tenendolo abbracciato sott’acqua. Questa è la tragica notizia che fa *BALZARE* con evidenza l’intima lacerazione, la profonda sofferenza, l’isolamento, la difficoltà di comunicare, di dialogare con la società. Il sistema sociale *INVECE* di accogliere il problema, farlo proprio, interiorizzandolo nel tessuto sociale, offrendo il meglio per la sua gestione, *lo relega isolandolo* ai confini del sistema, lacerando ulteriormente il rapporto già lacerato. E’ frutto di una pazzia? Di un momento di depressione? Di un momento di sconforto? Oppure è stato solo un incidente fatale? Domande che forse non avranno risposte certe. Di certo è che il nonno non voleva veder soffrire il nipotino*.* *Nel nonno non c’era più posto per altra sofferenza, e della indifferenza del sistema socio sanitario. * Queste sono situazioni spia che denotano il decadimento della attività assistenziale nella Regione Veneto che guarda in modo ossessivo solo ai tagli e non ai servizi da offrire in particolare ai malati rari. Davide è venuto da noi nell’aprile del 2012 ed è stata accertata la diagnosi *“ sindrome di Angelman”* *La Fondazione Malattie Rare**, senza scopo di lucro,** ha svolto un ruolo importante, per non dire fondamentale** e pioneristico** nel tessere rapporti con questi malati abbandonati.* *Ha esercitato un prezioso ruolo di servizio-cuscinetto con l**e** struttur* *e** sanitari**e**, stemperando l’ira che i pazienti hanno quando non trovano risposte adeguate, sostenendo psicologicamente sconforti e depressioni, attivando nuove attività riabilitative, suggerendo utili consigli nella gestione della patologia,** e molto altro**……….* *Ora la Regione Veneto vuole vanificare con un tratto di penna, chiudendoci la convenzione, l’esperienza accumulata in 25 anni di attività* *…….i**ncredibile……..* *La Regione Veneto, che per anni ha creduto nella funzione sussidiaria della nostra struttura, non da segno di volerla mantenere in vita. La Fondazione, infatti, potrà svolgere in convenzione le proprie attività di laboratorio solo fino a fine anno, dopo di chè i pazienti e le loro famiglie dovranno pagare per intero le prestazioni….vergognoso* *Esiste ancora un minimo di sensibilità, di attenzione, di equità, di rispetto dei diritti…… e della dignità….. per questi poveri e doppiamente sfortunati pazienti?* *Giuseppe Baschirotto* Allego un link dove si può vedere gli effetti devastanti di una malattia, Prader Willi, sorella di quella di Davide. http://tv.liberoquotidiano.it/video/11700175/Ha-solo-tre-anni--ma.html -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137