Grazie mille della risposta esauriente. Il giorno 10/feb/2012, alle ore 13.04, daniela marianicerati ha scritto:
Da: David Vagni <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Venerdì 10 Febbraio 2012 10:07 Oggetto: [autismo-biologia] Studio CENSIS sull'autismo
Qualcuno di voi ha letto il testo integrale dello studio del CENSIS sulla sclerosi multipla e l'autismo? (accessibile previa registrazione gratuita)
http://www.censis.it/censis/xeditor/visual_edit/35?r=http%253A%252F%252Fwww....
Vorrei il parere esperto su un paio di punti:
Ho trovato lo studio molto interessante ma ho paura che crei allarmismi. In particolare avrei gradito una maggiore specificazione del campione (ad esempio riportando i valori ADOS? La diagnosi specifica?) o almeno evidenziarne la non rappresentatività nello spettro autistico.
Il tema era “LA DIMENSIONE NASCOSTA DELLE DISABILITÀ La domanda di cura e di assistenza delle persone disabili e delle famiglie” dunque un’indagine sulla situazione delle famiglie, dal di dentro della famiglia stessa, con inchiesta diretta ed esclusiva alle famiglie che avevano ricevuto questa diagnosi e non ai servizi che l'avevano fatta (alcuni molti anni fa, dal momento che l'età delle persone con autismo oggetto dell'indagine arriva fino a 42 anni) Rivolgendosi alle famiglie, pur con una lunga intervista telefonica, queste specificazioni non erano inserite. Per avere questi dati bisognerebbe fare un altro tipo di indagine che coinvolgesse, insieme alle famiglie, anche i servizi.
Dai dati che riportano:
"Tra quelli indagati, i sintomi ed i disturbi che sono stati indicati più frequentemente come presenti e gravi sono quelli legati alla compromissione della comunicazione verbale e non verbale, che risulta moderata o grave nel 77,2% dei casi, con frequenza leggermente più alta tra i bambini più piccoli (82,4%). Molto simile è il dato relativo ai problemi dell’apprendimento, indicati come moderati o gravi dal 73,4% dei rispondenti, in questo caso con maggior frequenza laddove la persona con autismo è più grande di età, e dunque oltre il termine dell’età evolutiva (76,6% tra i 21enni ed oltre)."
Piuttosto che come realtà della condizione autistica mi viene da interpretarlo come un problema nella selezione del campione.
In UK l’autismo viene diagnosticato nell’1 per cento dei bambini, in Italia nell’1 – 2 per mille e forse meno. Le persone diagnosticate in Italia sono prevalentemente quelle gravi, con associato ritardo mentale più o meno grave. Questo lo si evince anche dalla lista autismo-scuola, creata da ANGSA e supportata, come autismo-biologia, dal sito autismo33.it. La lista è nata nel gennaio 2006 e i problemi posti in questi anni sono soprattutto quelli relativi all’autismo associato a ritardo mentale e gravi comportamenti problema. L’inchiesta del Censis non ha fatto diagnosi attivamente, ma ha fatto delle inchieste su chi aveva ricevuto la diagnosi, senza discuterla o metterla in dubbio, quindi su coloro che in Italia ricevono la diagnosi di autismo
La seconda cosa che mi ha convinto poco è il discorso sui farmaci. Quanto detto nel testo su risperidone/neurolettici è facilmente riscontrabile sulle linee guida, ma dire che l'uso di antiepilettici peggiora la situazione anche in caso di epilessia mi sembra molto pericoloso,
Un recente articolo che abbiamo anche discusso su questo forum è il seguente Traditional and non-traditional treatments for autism spectrum disorder with seizures: an online survey Richard E Frye, Swapna Sreenivasula and James B Adams, BMC Pediatrics 2011, 11:37
Lo si puo’ leggere, integralmente e gratuitamente, al seguente link
http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2431-11-37.pdf
In questa ricerca, fatta su un campione di parecchie centinaia di genitori di bambini con autismo ed epilessia, viene riferito che i farmaci antiepilettici sono efficaci nel ridurre o annullare le crisi epilettiche, ma peggiorano i sintomi comportamentali.
Questo è in armonia con le impressioni cliniche di molti medici e con l’esperienza di molti genitori.
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